Unterstützung
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 15.02.2021 von 17:00–18:30 statt. Was genau versteht man unter Generika und welche Schritte muss ein Generikum durchlaufen, bis es auf den Markt kommt? Welche CML-Generika sind in Deutschland bereits auf dem Markt und wann werden die TKIs der 2. Generation generisch? Welche Erfahrungswerte liegen bisher mit generischen TKIs vor und was sagen die neuen ELN-CML-Leitlinien von 2020 zur Anwendung von CML-Generika? Diesen und anderen Fragen widmet sich dieses Online-Patientenseminar, wobei der Schwerpunkt auf der Situation in Deutschland liegt. Die im internationalen Kontext gesammelten Erkenntnisse und Erfahrungen fließen jedoch an unterschiedlichen Stellen mit ein. Im Seminar wird Nicole Schröter, CML-CAB Officer & Project Manager CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation, über Generika bei CML sprechen. Moderieren wird Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de. Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Patientenfreundliche Zusammenfassung der Empfehlungen des European LeukemiaNet (2020) für die Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie – veröffentlicht von CML Advocates Network
Die aktuellen Empfehlungen des European LeukemiaNet (ELN) für die Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie sind nun dank der Zusammenarbeit verschiedener Patientenorganisationen, darunter LeukaNET, vertreten in Person von Jan Geißler und Conny Borowczak, unter der Federführung des CML Advocates Network sowie der Prüfung durch verschiedene CML-Experten auch in verständlicher, patientengerechter Sprache verfügbar.
Wie so viele Veranstaltungen im Jahr 2020 musste auch der MPN-Patiententag der Firma Novartis in einem neuen Format durchgeführt werden. Was für die Organisatoren in den vergangenen Monaten schon fast zur Normalität geworden war, stellte Patienten und Patientinnen sowie ihre Angehörigen am ersten Dezemberwochenende vor neue Herausforderungen – die Teilnahme an einer virtuellen Veranstaltung. Cornelia Borowczak von Leukämie-Online berichtet.
MPN steht für eine Gruppe bösartiger Blutkrebserkrankungen, die myeloproliferativen Neoplasien. Dazu gehört neben Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) auch chronische myeloische Leukämie (CML). Durch ihre Teilnahme an den von Novartis regelmäßig durchgeführten Patiententagen können sich neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten über ihre Erkrankung informieren, aber auch langjährig Betroffene erfahren in den verschiedenen Vorträgen von den neuesten Entwicklungen in der Krankheitstherapie. Neben medizinischen Vorträgen können Selbsthilfeorganisationen wie Leukämie-Online/LeukaNET e.V. ihre Arbeit vorstellen. Patientinnen und Patienten können sich bei diesen Veranstaltungen kennenlernen und Erfahrungen austauschen, wenn sie nicht wie diesmal – und das war eigentlich der größte Nachteil - virtuell durchgeführt werden müssen.
Das Leukämie-Online-Team wünscht Euch frohe Weihnachten und besinnliche Feiertage. Bleibt zuhause, gesund und munter und kommt gut ins neue Jahr 2021! Wie Ihr nutzen auch wir die kurze Pause, um uns für ein paar Tage von einem turbulenten wie fordernden Jahr 2020 zu erholen, bevor es Anfang Januar wieder weitergeht.
Lässt man das Jahr 2020 Revue passieren, konnten wir allen Widrigkeiten und der durch die Corona-Pandemie für alle schwierigen und fordernden Situation zum Trotz auch einige positive Dinge verzeichnen und ins Rollen bringen.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2020 informiert.