Im Online-Patientenseminar "Nebenwirkungsmanagement bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 16.06.2021 sprach Prof. Dr. Andreas Kiani, Chefarzt der Klinik für Onkologie und Hämatologie am Klinikum Bayreuth, unter anderem über Nebenwirkungen von Tyrosinkinaseinhibitoren bei CML, verschiedene Schweregrade bei Toxizitäten sowie die Bedeutung von Komorbiditäten und Toxizitäten für die Therapiewahl und beantwortete im Nachgang zahlreiche Fragen der Teilnehmer*innen. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Borowczak, Leukämie-Online und Deutsche CML-Allianz. Falls noch weitere Fragen zum Thema Nebenwirkungen bestehen, stellt sich Prof. Dr. Kiani gern zur Verfügung. Ihr könnt ihn unter der E-Mail-Adresse erreichen.
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Die Universitätsmedizin Rostock führt aktuell eine Fragebogenstudie zum Thema "Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose“ durch. Zu den in der Studie eingeschlossenen Diagnosen gehören: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose. Ziel der Studie sei es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Um möglichst repräsentative Ergebnisse zu erhalten, wird diese Studie im Rahmen der Ostdeutschen Studiengruppe Hämatologie und Onkologie (OSHO e.V.) durchgeführt.
Es sei bekannt, dass Erkrankungen des blutbildenden Systems und Krebserkrankungen an sich sowie ihre Behandlung oft zu einer Reduktion der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führen. Um dem entgegenzuwirken, gibt es spezielle Bewegungsempfehlungen für Patient*innen mit diesen Erkrankungen. Diese basieren auf den Ergebnissen zahlreicher Studien, die belegen, dass durch gezielte Trainingsmaßnahmen sowohl die Leistungsfähigkeit wie auch die Lebensqualität von Patienten verbessert werden können. Allerdings liegen nicht für alle Arten dieser Erkrankungen umfangreiche Studien vor. Viele Empfehlungen basieren auf Untersuchungsergebnissen, die insbesondere mit Patienten und Patientinnen mit Brust-, Prostata- und Dickdarmkrebs durchgeführt wurden.
Im Online-Patientenseminar "Therapietreue: ein unterschätztes Problem in der CML" von LeukaNET e.V. und der Deutschen CML-Allianz am 17.05.2021 sprachen Jan Geißler, CML-Patient und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., und Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über die Relevanz der Therapietreue für eine erfolgreiche Behandlung der CML, pharmakoökonomische Folgen mangelnder Therapietreue und die Ergebnisse einer Studie des CML Advocates Nework. Im Anschluss ergänzte Prof. Dr. Andreas Hochhaus das Patientenseminar um eigene Erfahrungen zum Thema, bevor sich die beiden Referenten den zahlreichen Fragen der Zuschauer*innen widmeten.
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Am 12. Mai veranstaltet der gemeinnützige Verein Ci3 e.V. (Cluster for Individualized Immune Intervention) zusammen mit der Association for Cancer Immunotherapy (CIMT) von 9–12 Uhr ein kostenloses Online-Symposium zum Thema Krebsimmuntherapie, das sich speziell an Patienten, Angehörige und die allgemeine Öffentlichkeit richtet.
Die Agenda umfasst dabei Vorträge zu beispielsweise Immuntherapie & Präzisionsmedizin, zielgerichteten T-Zell-Therapien, Krebs & Covid-19 – sowie Patientenbeteiligung beim Studiendesign, worüber Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., von 10:40 bis 11:00 Uhr sprechen wird. Daneben werden die Zuschauer die Möglichkeit haben, in einer Frage-Antwort-Runde Fragen zu stellen. Mehr informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier, die Anmeldung ist zudem direkt unter diesem Link möglich.

Wegen der Corona-Pandemie wurde das Studientreffen der Deutschen CML-Allianz im März dieses Jahres als 4-stündige Online-Konferenz durchgeführt. Neben den mehr als 100 an klinischen Studien zu CML interessierten Ärzten nahmen auch 5 Patientenvertreter teil, die sowohl aktive Mitglieder bei LeukaNET e.V. als auch bei der Deutschen CML-Allianz sind. Inzwischen gehören sie zum konstanten Kreis derer, die regelmäßig an diesen Veranstaltungen teilnehmen. Ziel dieser in regelmäßigen Abständen angebotenen Veranstaltung ist es, den Teilnehmern der Deutschen CML-Allianz ein Update und Diskussionsmöglichkeiten zu den laufenden klinischen Studien zu chronischer myeloischer Leukämie zu geben. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.