Unterstützung
Die Patientenorganisationen Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), CLL Advocates Network (CLLAN) und CML Advocates Network (CMLAN), deren Mitglied auch Leukämie-Online ist, führen aktuell eine Befragung von Patienten und Angehörigen zu Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie durch. Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die uns helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatienten zu verstehen.
Dieser Fragebogen kann von allen Personen ab 18 Jahren beantwortet werden, die direkt oder indirekt von einer Leukämie-Diagnose (z.B. AML, ALL, CML, CLL) betroffen sind. Dabei kann es sich um Personen handeln, die selbst eine Diagnose erhalten haben, oder um Personen, die jemanden mit einer Diagnose betreuen oder betreut haben. Dazu wurden zwei Fragebögen entworfen, einer für Patienten und einer für Betreuende/Pflegepersonen. Das Ausfüllen dieser Umfragen dauert jeweils 20 bis 30 Minuten.
Die Umfrage wird weltweit durchgeführt. Der Fragebogen in deutscher Sprache verfügbar (rechts oben auswählen) - hier geht es zur Umfrage!
Herzlichen Dank für Eure Teilnahme!
Um die Behandlungsergebnisse für Patient:innen mit akuter Leukämie, darunter AML, ALL und APL, zu verbessern, führt die weltweite Patientenorganisation Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) derzeit eine Umfrage durch.
Laut ALAN, deren Mitglied auch LeukaNET/Leukämie-Online ist und deren Vorstand auch der LeukaNET-Vorstand und Leukämiepatient Jan Geißler angehört, werden die Ergebnisse dieser Studie Forschern helfen, die Aspekte der Behandlung zu verstehen, die für Menschen mit akuter Leukämie wichtig sind und wie die Abwägung zwischen Verstärkung des Therapieerfolgs und Erhalt der Lebensqualität erfolgt.
Die Informationen über die Patientenpräferenzen helfen ALAN, Diskussionen hinsichtlich der Entwicklung von neuen Behandlungen im Bereich der akuten Leukämien auf Basis der realen Patientenbedürfnisse zu führen.
Das Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) führt derzeit zusammen mit dem CLL Advocates Network (CLLAN)
sowie dem CML Advocates Network (CMLAN) eine weltweite Umfrage durch, um Erfahrungen von Patient:innen mit Leukämie sowie Pflegenden zur Behandlung dieser Erkrankung zu sammeln.
Der Fragebogen, es gibt einen Fragebogen für Patient:innen sowie einen für Pflegepersonen, bezieht sich auf Ihre Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie. Ziel und Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die den Organisatoren der Umfrage helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatient:innen zu verstehen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 11.09.2023sprach Prof. Dr. Thomas Ernst, Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie & Onkologie sowie Arbeitsgruppenleiter AG Molekulare Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, zum Thema "Optimierung der therapiefreien Remission". Er ging dabei unter anderem auf aktuelle Daten zur Erhöhung der TFR-Wahrscheinlichkeit, etwa hinsichtlich Dauer, Tiefe der MR sowie Daten von EuroSKI, als auch neue potentielle Kombinationen wie z.B. mit Venetoclax ein. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Vom 08.-11. Juni 2023 fand in Frankfurt/Main der EHA, der größte europäische Kongress für Hämatologen, statt. Jedes Jahr
nehmen daran mehr als 10.000 Ärzte und Vertreter der Industrie teil, darunter auch Mitgliedern des CML Advocates Network. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.
Das internationale Netzwerk der CML Advocates ermöglichte mir und zwei weiteren Patientenvertreter:innen aus der Türkei und Spanien die Teilnahme. Für uns Patientenvertreter:innen ist ein Kongress dieser Art eine große Herausforderung, denn die Vorträge der Hämatolog:innen richten sich an ihre ärztlichen Kolleg:innen und benötigen medizinisches Fachwissen, wenn man die Inhalte verstehen möchte. Ich konnte mir in den vielen Jahren meiner Arbeit für CML-Patient:innen ein gutes Basiswissen über chronische myeloische Leukämie (CML) und die Behandlungsmöglichkeiten aneignen und baue jetzt durch meine Teilnahme an solchen Fachkongressen auf bereits Gelerntes auf. Gern nahm ich die Gelegenheit wahr, mich beim EHA mit Menschen zu treffen, die auf verschiedenste Art das Outcome einer bösartigen Erkrankung wie CML positiv beeinflussen.