Unterstützung
Gestern wurde www.kleines-kunststueck.de ins Internet gestellt und wir möchten Euch zu unserer Initiative einladen.
Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML. Für den Arzt mag sich dieses Kunststück in der Therapie des individuellen Patienten wiederfinden, für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten, für Patienten und Angehörige im alltäglichen Leben und Umgang mit der Erkrankung. In unserer im Rahmen des Welt-CML-Tags am 22.09 gestarteten Initiative freuen wir uns, wenn Du Deine Geschichte, persönliches Kunststück mit CML, auf http://www.kleines-kunststueck.de/index.php/kunststuecke (unter Pseudonym) mit uns teilst. Die Initiative soll gegenseitiges Verständnis für die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten in Verbindung mit CML entwickeln.
Zusätzlich werden wir am 21.9. eine Abendveranstaltung zum Welt-CML-Tag gemeinsam mit dem GOP Varieté durchführen. Am 22.09. treffen wir uns zum Welt-CML-Tag auf dem Krebsinformationstag von Lebensmut e.V. Es sind noch wenige Zimmer vorhanden - wer übernachten und/oder am Varieté teilnehmen möchte, sollte sich bis morgen melden. Informationen und Anmeldung hier. Wir freuen uns auf Euch.
Der monoklonale Antikörper Alemtuzumab (Mabcampath®) ist eines der wirksamsten Medikamente für Patienten mit Chronischer Lymphatischer Leukämie (CLL), der häufigsten Leukämieform in Deutschland. Alemtuzumab gehört zum aktuellen Therapiestandard und ist essenziell für Patienten mit einer besonders aggressiven Verlaufsform dieser Leukämie. Wie jetzt von der europäischen Zulassungsbehörde gemeldet wurde, nimmt der Hersteller Genzyme, eine Tochterfirma von Sanofi-Aventis, Alemtuzumab aus kommerziellen Gründen vom Markt. Hintergrund dieser Entscheidung ist die zusätzliche Wirksamkeit von Alemtuzumab bei Patienten mit Multipler Sklerose. Genzyme hat zusammen mit BayerHealthCare hierfür eine Zulassung in Europa beantragt. Die Firmen möchten ihre Aktivitäten auf diese Indikation konzentrieren.
5 KommentareLeider hat sich die ARD entschlossen, die José Carreras Gala nach diesem Jahr einzustellen. Wir Patienten sind sehr betroffen, hat die Gala doch jährlich rund 6 Millionen Euro - über die Jahre ingesamt knapp 100 Millionen Euro - eingespielt, um für uns lebenswichtige Projekte zu unterstützen, beispielsweise Transplantationseinheiten, Uni-Lehrstühle Typisierungsaktionen oder Grundlagenforschung für den Weg zur Heilung. Wir finden, es ist an der Zeit, José Carreras für seinen unermüdlichen und erfolgreichen Einsatz für Leukämiepatienten zu danken und ihn zu ermutigen, nach neuen Möglichkeiten, Spenden für die Leukämieforschung einzuwerben, zu suchen. Eure Unterstützung auf der Facebook-Page "Danke, José Carreras", und die Unterstützung Eurer Freunde und von deren Bekannten, wäre dazu hilfreich.
Wissenschaftlerinnen und Wissenschafter um Prof. Dr. Hassan Jumaa vom Zentrum für biologische Signalstudien (BIOSS) der Universität Freiburg, Lehrstuhl für Molekulare Immunologie, haben einen neuen Mechanismus entdeckt, der bewirkt, dass hilfreiche Immunzellen in bösartige Krebszellen umgewandelt werden. Bei der Chronischen Lymphatischen Leukämie (CLL), eine der häufigsten Blutkrebserkrankung in der westlichen Welt, tragen die Zellen den Schlüssel für die krankhaften Veränderungen in sich selbst, wie die Forscherinnen und Forscher in der Zeitschrift „Nature“ berichten. Das Verständnis dieser zugrunde liegenden Mechanismen könnte neue Therapien mit geringeren Nebenwirkungen ermöglichen.
Das Ende der alljährlich stattfindenden Gala des Startenors José Carreras scheint besiegelt: Carreras, der seit Jahren im Dezember um Spenden für seine Projekte wirbt und per annum rund 6 Millionen für die Leukämieforschung und -Therapie einwarb, soll durch die ARD-Spenden-Aktion „Tribute to Bambi“ ersetzt werden. Für Leukämie-Patienten, die von zahlreichen Carreras-geförderten Lehrstühlen und Projekten wie Krebsregistern, Transplantationseinheiten, Therapieoptimierungsstudien, Projekten zu Kinderwunsch nach Krebs usw profitierten, ist dies ein herber Schlag. Die Einstellung der Sendung wird für deutsche Patienten schwerwiegende Folgen haben, da diese zu schmerzhaften Kürzungen in der Leukämieforschung und -Therapie führen wird. Immerhin hat die Gala über die Jahre eine Gesamtspendensumme von knapp 100 Millionen Euro eingespielt, mit der rund 900 Forschungs- und Strukturprojekte für Leukämie-Patienten unterstützt wurden. Die José Carreras-Stiftung zeigt sich laut Pressemeldungen irritiert über die Aussage eines MDR-Sprechers, dass Carreras selbst die Zusammenarbeit mit dem MDR nicht fortsetzen wolle - diese Aussagen werden von Carreras bestritten.
Leukämie-Online richtete daher ein offenes Schreiben an die MDR-Gremien und die ARD-Intendantin in der Hoffnung, dass diese Entscheidung nochmals überdacht wird.