Unterstützung
Die Planungen für den kommenden Welt-CML-Tag am 22.09.2014 laufen bereits. In den vergangenen zwei Jahren hatten wir es geschafft, unser Leukämie-Online Treffen mit diesem Tag zu verbinden und unter dem Motto "CML – Manchmal ein Kunststück" zwei gemeinsame Tage zum gegenseitigen Austausch, zur Vermittlung aktueller Informationen und für ein Wiedersehen oder auch "neues" Kennenlernen zu realisieren.
2014 wollen wir an dieses für uns sehr wichtige Treffen anknüpfen und Euch hiermit schon einmal vorab informieren, dass das diesjährige Leukämie-Online Treffen 2014 am 20.09. und 21.09.2014 in Berlin stattfinden wird. Die Veranstaltung findet heuer am Wochenende direkt vor dem offiziellen Welt-CML-Tag statt und es erwarten euch zwei spannende Tage in Berlin! Eine Anmeldung für das Treffen wir ab ca. Mitte Juli über die Leukämie-Online Webseite möglich sein. Wir werden per email vorab informieren, sobald das Anmeldeformular verfügbar ist.
„Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?“ – Diese Frage stellt sich in Deutschland vielen Patienten mit Leukämien oder Lymphomen, denn ein Großteil der Erkrankten wird hierzulande im Rahmen hämato-onkologischer Therapiestudien behandelt. Mit dem jetzt erschienenen Ratgeber „Therapiestudien in der Hämato-Onkologie" wollen das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien, das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. und die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe Patienten über die Rahmenbedingungen und Abläufe klinischer Studien informieren und darin unterstützen, eine informierte und für sie gute Entscheidung bezüglich einer etwaigen Studienteilnahme zu treffen.
Der Typ-II-Anti-CD20-Antikörper GA101 (Gazyvaro®, Obinutuzumab) hat am 22. Mai 2014 vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der europäischen Arzneimittelagentur EMA die Empfehlung zur EU-weiten Zulassung erhalten. Die Zulassung gelte für die Erstlinientherapie in Kombination mit Chlorambucil bei erwachsenen CLL-Patienten mit Begleiterkrankungen, für die deswegen keine Fludarabin-Therapie unter üblicher Dosis in Frage kommt.
Vom 2.-4. Mai 2014 trafen sich CML-Patientenvertreter aus 58 Ländern in Belgrad, Serbien, um von CML-Experten von Neuigkeiten aus der CML-Forschung zu erfahren, sich zu Projekten in der Selbsthilfe auszutauschen und gemeinsame Initiativen vorzubereiten. Das Treffen wird alljährlich vom CML Advocates Network bzw der "Stiftung Leukämiepatientenvertreter" (CH) ausgerichtet, zu dessen Gründern Leukämie-Online gehört.
Mitte Mai ist Leukämie-Online auf eine neue technische Plattform umgestellt worden. Grundsätzlich ändert sich dadurch an den Inhalten und Funktionalitäten nur wenig, um Euch die gewohnte und bewährte Umgebung zu bieten. Das Aussehen wird leicht angepasst und die Schriftgröße etwas angehoben, um die Lesbarkeit zu verbessern. Wir führen die beiden, bisher aus "historischen Gründen" parallel angebotenen Systeme für private Nachrichten in ein einziges System zusammen. Und zusätzlich bietet, und das ist uns wichtig, die neue Version einen größeren Schutz vor unerwünschten Eindringlingen, weil die Sicherheit der Plattform verbessert wurde. Wir werden zusätzlich ein neues System bestimmter geschlossener Gruppen testen. Auch wenn es nach außen nach nicht viel Änderung aussieht - intern steckt in einem solchen Update wochenlange Arbeit für unsere kleine und größtenteils ehrenamtliche Truppe von "Leukämie-Onlinern".
Bitte lasst uns per EMail an oder im Feedback-Forum wissen, wenn Ihr auf Schwierigkeiten oder Ungereimtheiten stosst. Wir werden uns bemühen, diese schnellstmöglich zu bereinigen.
Herzliche Grüße,
Michi, Jan, Niko, Marc, Andrea, Claudia, Diro und Nicolas.