Unterstützung
Der gemeinnützige Verein LeukaNET e.V. (www.leukaemie-online.de) mit Sitz in Riemerling nahe München sucht eine versierte Sekretariatskraft in Teilzeit, die selbständiges Arbeiten gewohnt ist und im Bereich Finanzen, Office-Administration und Ablage unterstützen kann. Englischkenntnisse sind erforderlich, Kenntnisse der deutschen Sprache von Vorteil, aber nicht unbedingt erforderlich. Hands-on-Mentalität und Erfahrung mit internetbasiertem Arbeiten ist von Vorteil. Eine spätere Einbindung ins Projektmanagement spannender internationaler Projekte im Non-Profit-Bereich über die international „Stiftung Leukämiepatientenvertreter“ (www.lepaf.org, www.cmladvocates.net) ist denkbar.
Vor gut zwei Jahren ging das inoffizielle CML-Studienregister von Leukämie-Online an den Start. Seitdem stellt es Angaben zu CML-Studien bereit, die im deutschsprachigen Raum laufen. In dieser Zeit wurden die Studien insgesamt fast 34.000 Mal aufgerufen, was das große Interesse der Besucher unserer Website an diesem Thema zeigt.
Das Register wächst ständig und umfasst momentan 26 Studien. Dazu zählen unter anderem auch sämtliche Studien, die auf der neuen Website des Kompetenznetz Leukämien unter www.kompetenznetz-leukaemie.de bereitgestellt werden.
Einige Studien stehen kurz vor dem Start (z. B. NILO-deep-R), während andere inzwischen keine weiteren Patienten mehr aufnehmen. Mehrere CML-Studien (z.B. zu Bosutinib und Dasatinib) sind in Vorbereitung und werden hier veröffentlicht, sobald uns genaue Angaben vorliegen.
Damit es uns gelingt, die Angaben im Register möglichst auf dem neuesten Stand zu halten, unterstützen uns Prüfärzte und durchführende Organisationen der Studie regelmäßig mit aktuellen Informationen. Dazu gehören Änderungen des Studienstands, wenn beispielsweise keine weitere Patienten in eine Studie aufgenommen werden, oder Prüfstellen, die neu an einer Studie teilnehmen. Für diese wertvolle Unterstützung sagen wir an dieser Stelle ganz herzlich DANKE!
Wir freuen uns über jeden Hinweis auf Studien, die hier bisher nicht aufgeführt sind. Bitte hier eintragen. Falls eine Angabe nicht korrekt ist, bitten wir um eine Mitteilung per E-Mail. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser Forum.
Leukämie-Online (www.leukaemie-online.de) ist eine unabhängige, deutschsprachige und gemeinnützige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Gegründet wurde sie vor mehr als 10 Jahren von Jan Geißler aus München, selbst chronische myeloische Leukämie (CML)-Patient. Wie es zu der Gründung kam, wie sich die CML-Patientenvertretung inzwischen entwickelt hat, welche Ziele erreicht wurden und noch erreicht werden sollen, darüber sprach Herr Geißler in einem Interview mit JOURNAL ONKOLOGIE.
Am kommenden Samstag, 14.11.2015, findet in Jena die Offene Krebskonferenz statt. Die Veranstaltung gilt als eines der deutschlandweit größten Foren für Patienten mit Krebserkrankungen. Die Themenvielfalt des Programms umfasst Krebsinformation, neue Entwicklungen der Krebstherapie und viele andere Punkte. Der Gründer von Leukämie-Online, Jan Geissler, wird dort unter anderem über die Themen "Krebsinformation aus Sicht des Patienten" und "Welche Vorteile bringen klinische Studien dem Patienten?" vortragen. Vorsitzender und Veranstalter ist Prof. Dr. Andreas Hochhaus von der Thüringischen Krebsgesellschaft und dem Universitätstumorcentrum Jena.
Das komplette Programm ist unter http://www.okk2015.de/Hauptprogramm.html verfügbar -- kommt nach Jena!
Wer nicht vor Ort dabei sein kann, kann live die Tweets unter #OKK2015 sowie die Facebook-Nachrichten unter www.facebook.com/okk2015 mitverfolgen. Tweets mit dem Hashtag #OKK2015 werden auch live während der Konferenz im Vortragssaal gezeigt.
Am 17.-18. Oktober 2015 fand in München das 7. Leukaemie-Online-Treffen statt. 118 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nahmen an unserem diesjährigen Treffen teil.
Das Treffen, das wie frühere Treffen unter dem Motto "Informieren, Austauschen, Helfen" stand, bot mehr als 4 Stunden intensiver Diskussionen mit Prof. Andreas Hochhaus vom Uniklinikum Jena über den Wandel der Therapie bei der CML und aktuelle Themen wie Therapiewahl und Therapiewechsel, Therapiestopp-Konzepte, neue Studien, Nebenwirkungsmanagement, Familienplanung und vieles mehr. Zusätzlich wurde über Imatinib-Generika, die 2016 auch in Deutschland verfügbar werden, sowie über die aktuellen Projekte von Leukaemie-Online.de und CML Advocates Network berichtet.
Am zweiten Tag gab es in einer kleineren Gruppe noch ein Treffen, das sich der Methodik klinischer Studien sowie dem Lesen von Fachartikeln sowie der Deutschen CML-Allianz widmete.
Das Treffen wurde wie in den vergangenen Jahren durch ein "kleines Kunststück" am Abend abgerundet, in dessen Rahmen nicht nur der Austausch über die CML, sondern auch mit dem Duo "Ass-Dur" das Lachen im Vordergrund stand.
Alle Präsentationen sind nun verfügbar ("Weiterlesen")