Vom 29.9.-3.10.2017 fand in Stuttgart die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO), Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie (OeGHO), Schweizerische Gesellschaft für Medizinische Onkologie (SGMO) und Schweizerische Gesellschaft für Hämatologie (SGH) statt.

Dabei gab es auch verschiedense Vorträge zur CML. Wir waren bei den CML-Sitzungen dabei und hat für uns die Neuigkeiten in einem Bericht zusammengefasst.

Auch in diesem Jahr stand die Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Stuttgart wieder unter dem Eindruck der enormen Fortschritte im Bereich der Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebskrankheiten. Zunehmend aber wird deutlich, dass sich aus Innovationen immer auch große Herausforderungen ergeben. Dazu gehören unter anderem die Diskussion über die Notwendigkeit einer "späten" Nutzenbewertung beispielsweise in Form von Registern, die Sicherstellung des Zugangs zu neuen Arzneimitteln, Aspekte der Finanzierbarkeit innovativer Therapien und die Stärkung unabhängiger akademischer Forschung. Hier die Pressemitteilung der DGHO.

Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9.2017 hat Leukämie-Online / LeukaNET e.V. in Partnerschaft mit dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) und der Deutschen CML-Allianz eine Serie von Veranstaltungen durchgeführt, um auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam zu machen und zu zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann - auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...

Pressekonferenz: Welttag der chronischen myeloischen Leukämie 2017: Therapie revolutioniert. Neuen Herausforderungen begegnen

Am 21.9. verstaltete die DGHO mit LeukaNET e.V., dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe eine Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag. Der medizinische Fortschritt bei der CML ist vor allem den um die Jahrtausendwende neu entwickelten Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) zu verdanken. Die Krebsforschung in der Hämatologie und Onkologie lernt insgesamt von der CML als "Modellerkrankung", in der eine Krebsart von einer ursprünglich tödlichen in eine chronische Erkrankung gewandelt wurde - mit der Aussicht auf eine Heilung in Zukunft. Die gemeinsame Pressemitteilung findet Ihr auf kleines-kunststueck.de. Im Wissenschaftsmagazin "Logo" des NDR am 22.9. wurde ein Interview von Jan Geißler und Bernhard Wörmann gesendet (Minute 35:40 – 41:45). Verschiedenste Fachmedien haben den Welt-CML-Tag aufgegriffen, z.B. das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Ärztezeitung.

Aktion am Alexanderplatz: Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9

In einer gemeinsamen Aktion am Alexanderplatz in Berlin begingen rund 70 CML-Patienten und deren Angehörige am 22.9. den Welt-CML-Tag. LeukaNET, der Elternverein für Kinder mit CML, die DGHO und die Deutsche CML-Allianz machten doprt auf das Thema "Leben mit CML/Blutkrebs" aufmerksam. Neben einem Infostand unter dem Motto "Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9" informierten sie interessierte Passanten über Krebsforschung, Hoffnung, Mut und Herausforderungen von Patienten mit einer chronischen Krebserkrankung wie CML. Rote T-Shirts und eine "Slackline", die den Balanceakt des Lebens mit Krebs symbolisierte, sowie in Chromosomenform geformte bunte Ballons sorgten für Aufmerksamkeit. Ein Fotoalbum findet Ihr hier.

8. Leukämie-Online-Treffen: Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen

Am 22. und 23.9. fand zudem das 8. Leukämie-Online-Treffen in Potsdam mit rund 120 CML- und CLL-Patienten und deren Angehörigen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz statt. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena, Prof. Bernhard Wörmann von der DGHO und Charité Berlin sowie Jan Geißler von LeukaNET e.V. führten durch zwei sehr informative Tage, die nicht nur zur Beantwortung vieler Patientenfragen führte, sondern auch einen intensiven Austausch zwischen den Betroffenen erlaubte.

Zeitgleich zu den fanden zum Welt-CML-Tag in 54 Ländern ähnliche Aktivitäten von Patientenorganisationen statt - ein Rekord des seit 2008 stattfindenden, von Patientenorganisationen ins Leben gerufenen Welt-CML-Tags.

Das 8. Leukämie-Online-Treffen wurde von der Deutschen CML-Allianz sowie den Unternehmen Novartis, Pfizer, BMS und Incyte unterstützt. Ohne diese Unterstützung wären die Kosten für die Teilnehmer in Bezug auf Übernachtungen, Meetingraum und Verpflegung höher gewesen. Die Unternehmen hatten keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung.

Das weltweite Patientennetzwerk CML Advocates Network, zu deren Gründern Leukämie-Online gehört, hat eine weltweite Befragung von 2546 CML-Patienten aus 63 Ländern, darunter 366 aus Deutschland, in der Fachzeitschrift "Journal of Cancer Research and Clinical Oncology" veröffentlicht. Dies ist die bisher umfassendste Studie zum Verständnis der Beweggründe für fehlende Therapietreue bei CML. Wir stellen nun den Volltext der Veröffentlichung in Deutsch bereit.

Die Ergebnisse der Studie sind ernüchternd: Nur 33% der CML-Patienten waren höchst therapietreu, während 47% und 21% den mittleren und unteren Therapietreuegruppen zuzuordnen waren. Dabei ist aus CML-Studien bekannt, dass schon das Vergessen von mehr als 10% der verschriebenen Dosis, also mehr als 3 Tabletten pro Monat, das Ziel einer Vollremission gefährden kann.

Ein validiertes Verfahren ermöglichte die Einordnung von Patienten in niedrige, mittlere und hohe Therapietreue. Dieses Vorgehen bezieht Faktoren wie Vergessen, den absichtlichen Stopp wegen Unwohlsein, das Unterbrechen von üblichen Tagsabläufen wie z.B. Reisen, das Stoppen bei gefühltem Behandlungserfolg oder pure Bequemlichkeit mit ein.

Verschiedene Faktoren beeinflussten die Therapietreue: Männer waren häufiger therapietreu als Frauen (57.3% vs. 42.7%). Weniger therapietreue Patienten waren im Durchschnitt jünger. Patienten, die mit einem Partner oder Familienmitglied zusammen leben, sind therapietreuer, was nahelegt, dass Therapietreuemaßnahmen nicht nur auf Patienten, sondern auch auf ihre Verwandten abgestimmt werden sollten. Unter Nilotinib waren nur 25% aller Patienten sehr therapietreu und 27% wenig therapietreu, während Patienten unter Imatinib (36% und 19%) und Dasatinib (33% und 21%) die Therapietreue etwas höher war. Dies mag an der zweimal täglichen Einnahme von Nilotinib liegen. Die Abenddosis wurde von den wenig therapietreuen Patienten etwas häufiger vergessen wurde als eine Morgendosis.

Die Hauptgründe für unabsichtliche Nichteinnahme waren Vergessen (41%) und Unterbrechung der täglichen Einnahmeroutine (27%), z.B. durch Reisen oder Veranstaltungen. Mehr als zwei Drittel aller Patienten gaben an, dass ein gleichmäßiger Ablauf des Tages oder regelmäßige Einnahmeabläufe ("Routinen") ihre Therapietreue stark unterstützte.

Als Maßnahmen zur Erhöhung der Therapietreue werden 43% von Familienmitgliedern an die Einnahme erinnert, 40% nutzen spezielle Tablettenschachteln, und 24% nutzen Erinnerungen auf Mobiltelefonen. Interessanterweise gab jeder vierte Patient an, dass Erinnerungen über Handys und Smartphone-Apps genutzt würden, wenn sie verfügbar wären.

Die große Mehrheit der Patienten (85.7%) ist sich der Bedeutung der CML-Therapie für ihre Gesundheit im Klaren. Interessanterweise hatte jeder fünfte Patient, der sich selbst auf einer Skala von 1-5 mit "5" als absolut therapietreu einschätzte, laut einer anderen Frage im gleichen Fragebogen im vergangenen Monat die Einnahme von Tabletten vergessen, was einen Unterschied zwischen Selbstwahrnehmung und Realität wiederspiegelt. Die Hauptgründe für absichtliche Nichteinnahme waren Unwohlsein (35%) und der Wunsch, Nebenwirkungen zu reduzieren (26%), von welchen vier von fünf Patienten Magen-Darm-Nebenwirkungen und 17% Haut-Nebenwirkungen als Grund für das Unterlassen der Einnahme angaben. Patienten gaben an, dass die Medikation ihr Arbeitsleben (26%) und ihr Sozialleben (23.5%) beeinflusst - beide Faktoren sind verbunden mit dem Maß der Therapietreue. Die wenig therapietreuen CML-Patienten machen sich durchschnittlich weniger Sorgen über die medizinischen Auswirkungen der Nichteinnahme, und haben durchschnittlich größere Bedenken bzgl. Langzeitnebenwirkungen der Medikation.

Ärzte haben eine maßgebliche Rolle auf die Therapietreue ihrer CML-Patienten. Patienten, die ihren Arzt als zugänglich beschrieben, und der ausreichende Informationen über die Erkrankung und Therapie bereitstellt, waren therapietreuer als Patienten mit geringerer Zufriedenheit mit ihrem Arzt. Aktive ärztliche Unterstützung beim Bewältigen von Nebenwirkungen erhöhte ebenfalls die Therapietreue. 85% der sehr therapietreuen Patienten sprach mit ihren Ärzten über Therapietreue, während dies in der wenig therapietreuen Gruppe weniger als die Hälfte taten. Von den sehr therapietreuen Patienten waren über zwei Drittel sehr zufrieden mit der ärztlichen Information (69%) und nur 4% sehr unzufrieden, während weniger als die Hälfte der wenig therapietreuen Gruppe sehr zufrieden war, und jeder siebte dieser Gruppe war sogar sehr unzufrieden.

Übersetzung des gesamten Originalartikels: