Unterstützung
Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen. Wer gut informiert ist, hat es leichter, sich im Dschungel der Bürokratie zurechtzufinden. Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Der Kurs ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind
Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
14. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
21. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
28. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Leukämiepatienten treffen sich online mit Experten an einem Tag, der der Selbstbestimmung der Patienten gewidmet ist.
Die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. kündigten heute den Auftakt einer neuen Online-Veranstaltungsreihe zur Patientenbildung am 22.9.2020, dem Welt-CML-Tag, an. Jede der sechs Veranstaltungen in der Reihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ konzentriert sich auf ein anderes Thema zu den neuesten Entwicklungen in der Behandlung und Forschung der Chronischen Myeloischen Leukämie (CML). Die Patienten haben die einzigartige Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen sowie mit anderen Menschen, die mit der Erkrankung leben, in Kontakt zu treten.
Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapieentscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“
"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".
Das erste Online-Seminar der Reihe findet am 22.9.2020 um 17.00 Uhr zum Thema „CML-Leitlinien und Therapie-Meilensteine“ statt. In den nächsten Monaten folgen dann weitere Online-Treffen zu den Themen Therapietreue, Therapiefreie Remission, diagnostische Verfahren, klinische Studien, CML-Generika und Familienplanung. Die Teilnahme ist kostenfrei. Die Vorträge stehen später zum Streaming zur Verfügung. Weitere Informationen zu den einzelnen Veranstaltungen einschließlich Anmeldung und technischen Voraussetzungen für die Teilnahme finden Sie hier.
Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) hat sich dank hochwirksamer Medikamente zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung entwickelt. Da heute verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt, in denen individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden kann.
Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020, von 17:00-18:30 wird der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichten und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutern. Das Treffen wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Die Teilnahme ist kostenlos. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an die Referenten Fragen stellen.
Sie erhalten dann die entsprechenden Einwahldaten für PC, iPad, iPhone und Android-Smartphone per EMail.
Dieses Online-Seminar findet im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt, die am Welt-CML-Tag am 22. September 2020 startet. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc.
Die im Rahmen der Registrierung für das Online-Seminar durch LeukaNET und die Deutsche CML-Allianz erhobenen Daten (Name, EMail) werden ausschließlich zur Information über diese Veranstaltung und Folgeveranstaltungen derselben Veranstaltungsreihe verwendet und keinesfalls an unbeteiligte Dritte weitergegeben.
Aufruf der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT):
Durch Ihre Erfahrungen als Patient oder durch Ihre Erfahrungen in einer Patientenorganisation im Bereich Blutkrebs, Leukämie, Lymphom und / oder Stammzelltransplantation beschäftigen Sie sich auch mit klinischer Forschung. Die klinische Forschung zielt darauf ab zu untersuchen, wie sicher und wirksam neue Medikamente oder Behandlungen für Patienten sind, oder die bestehende Behandlungen und die Pflege der Patienten zu verbessern.
Die „European Society for Blood and Marrow Transplantation“ (EBMT) widmet sich der Förderung sämtlichen Wissens im Zusammenhang mit der Transplantation von hämatopoetischen Stammzellen aus allen Spenderquellen und Spendertypen, einschließlich Grundlagenforschung und klinischer Forschung, Ausbildung, Standardisierung, Qualitätskontrolle und Akkreditierung für Transplantationsverfahren.
Die EBMT möchten gerne wissen, was Sie davon halten, Patienten in die klinische Forschung im Bereich der Hämatologie einzubeziehen. Daher erbitten wir einige Minuten Ihrer Zeit, um einen Fragebogen auszufüllen. Mit den Daten können wir die Beteiligung der Patienten an zukünftigen Aktivitäten innerhalb des EBMT besser gestalten und die Forschung zum Nutzen der Patienten verbessern.
Dieser Fragebogen wird weltweit an Ärzte, Forscher und alle an der Forschung Beteiligten gesendet. Es ist uns sehr wichtig, dass auch die Stimme der Patienten gehört wird.
Nach dem Klicken auf den Link kann der Fragebogen in mehreren Sprachen (Englisch, Französisch, Niederländisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch) beantwortet werden und ist bis Ende August 2020 verfügbar.
Weitere Informationen über die EBMT, das „Patient Advocacy Committee“ und die Umfrage finden Sie unter dem Link.
Vielen Dank für Ihre Hilfe und Teilnahme!
Mit freundlichen Grüßen,
Bregje Verhoeven & das „Patient Advocacy Committee“ des EBMT
(G. Bouguet, S. Hutton, L. Manterola, A. Linke, N. Bolaños, I. Salcedo de Diego, J. Ruiz)
In der CML ist nach mehreren Jahren tiefer molekularer Remission ein kontrolliertes Absetzen der Therapie ein mittlerweile etablierter Ansatz. Während aus medizinischer Hinsicht mittlerweile klinische Empfehlungen der Experten zu den Voraussetzungen des Therapiestopps und gebenenfalls Therapieneustarts existieren, war zur Patientenperspektive und zu den Beratungsbedürfnissen der Patienten wenig bekannt. Das von uns mitgegründete weltweite CML Advocates Network, einem Verbund von rund 120 CML-Patientenorganisationen aus über 90 Ländern, hat daher eine umfangreiche Umfrage unter 1016 CML-Patienten, darunter 127 aus Deutschland, durchgeführt und diese nun in der Fachzeitschrift "Leukemia" publiziert. Jan Geissler von Leukämie-Online ist einer der Koautoren.