Unterstützung
Am kommenden Samstag, dem 5. Dezember 2020, lädt das Pharmaunternehmen Novartis von 10 – 13 Uhr zum ersten virtuellen MPN-Patiententag für Betroffene, Angehörige und Interessierte ein. Im Rahmen der Veranstaltung wird es neben Vorträgen zu den Themenbereichen Diagnostik und Therapie der MPN-Erkrankungen und Frage-Antwort-Runden auch die Möglichkeit zum Austausch mit Selbsthilfegruppen und anderen Betroffenen sowie Angehörigen geben. Der Fokus des MPN-Patiententags wird dabei auf den Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) sowie Chronische Myeloische Leukämie (CML) liegen. Zu letzterer Erkrankung wird Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Charité Berlin sprechen.
Benötigt werden lediglich ein Computer mit Internetzugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer und im Idealfall Mikrofon und Kamera. Mehr Informationen zur kostenlosen Veranstaltung sowie ihrem Ablauf findet Ihr unter https://www.mpn-patiententage.de. Die Anmeldung ist unter https://mpn-patiententage.de/anmeldung möglich.
Patienten oder Angehörige suchen im Internet häufig nach Informationen, Kontakten und Erfahrungen zum Thema "Blutkrebs". Leukämie-Online richtet sich seit mehr als 18 Jahren an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Leukämie-Online ist mit über 3.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 37.000 Beiträgen eine aktive und frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden.
Damit wir für Euch auch künftig stark bleiben können, bitten wir um Eure Mithilfe.
Im Online-Patientenseminar "CML in Zeiten von Corona" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 17.11.2020 sprach Prof. Paul Graf La Rosée, Direktor der Klinik und Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen Schwenningen, unter anderem über das Risko eines schweren Verlaufs von COVID-19 bei CML-Patienten, ihrer Betreuung angesichts der Gefahr durch das Virus sowie eine entsprechende Anpassung der Betreuung bei einer Infektion mit SARS-CoV-2. Daneben gab Frau Dr. Cornelia Borowczak ihre Moderationspremiere.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusätzliche Fragen und Antworten:
Alle Fragen der 131 Teilnehmer wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video oben abrufbar.
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 16.12.2020 von 17:00-18:30 statt. Im Online-Seminar wird der CML-Experte Prof. Dr. med. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und Onkologie sowie Neonatologie am Universitätsklinikum Erlangen, über "CML bei Kindern und Jugendlichen" berichten. Das Seminar wird moderiert von Dr. Cornelia Borowczak.
Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Die Organisatoren des Jahrestreffens der CML-Allianz wurden in diesem Jahr vor besondere Herausforderungen gestellt. Ursprünglich geplant für Ende März in Weimar musste die Veranstaltung wegen der Corona-Pandemie auf den Herbst verschoben werden. Lange hatte man gehofft, das Treffen als Präsenzveranstaltung durchführen zu können. Man musste sich jedoch der Situation beugen und wegen der noch immer bestehenden Infektionsgefahr das Konzept ändern. Es sollten weniger Teilnehmer vor Ort anwesend sein und die Beiträge für alle anderen per Livestream übertragen werden. Jedoch musste die Planung kurz vor dem Termin erneut angepasst werden.
Zum ersten Mal in der 6-jährigen Geschichte der Deutschen CML-Allianz fand das Treffen virtuell statt – eine Herausforderung an die Organisatoren, die sie hervorragend gemeistert haben. Hier der Bericht vom Jahrestreffen, geschrieben von Conny Borowczak.