Unterstützung
Bereits übermorgen, am 18. November, veranstaltet Novartis seinen nächsten MPN-Patiententag, dieses Mal von 9:30 bis 16:00 Uhr in der Liederhalle Stuttgart. Wie üblich wird der Patiententag Patient:innen und Betroffenen Informationen, Expertenvorträge und Workshops zu den Erkrankungen Myelofibrose, Polycythaemia vera und CML bieten, und auch Leukämie-Online/LeukaNET e.V. wird in Person von Conny Garnitz vor Ort vertreten sein. Der Patiententag in Stuttgart findet unter der Schirmherrschaft von Prof. Dr. med. Jochen Greiner, Chefarzt für Hämatologie und Onkologie, Stammzelltransplantation und Palliativmedizin am Diakonie-Klinikum Stuttgart, statt.
Wer nicht in Stuttgart vor Ort sein kann, der kann sich zu einer virtuellen Variante des Patiententags am 2. Dezember von 10:00 bis 14:30 Uhr anmelden.
Hier könnt Ihr Euch zu beiden Veranstaltungen anmelden.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 15. November 2023 sprach Prof. Dr. med. Philipp le Coutre, Charité Berlin, Oberarzt der Klinik, Leiter des hämatologischen Labors, über die Erstlinientherapie in der CML, etabliertes Vorgehen und Studien sowie über Zweitlinientherapie mit Ponatinib nach Therapieversagen oder Intoleranz. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Außerdem findet Ihr Herrn Prof. Dr. Philipp le Coutres Präsentation im PDF-Format hier zum Download.
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 25.10.2023 gab Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt sowie Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Erlangen, ein Update zu pädiatrischer CML sowie einen Rückblick auf das CML-Familientreffen im Rahmen des Leukämie-Online-Treffens am 22.09.2023 in Frankfurt am Main und ging auf Fragen ein, die im Vorfeld der Veranstaltung zugesandt sowie live während der Sitzung gestellt wurden. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Außerdem haben wir noch einen ergänzenden Hinweis:
Für die Versorgung und Forschung der CML bei Kindern und Jugendlichen ist es gelegentlich hilfreich, wenn die Mitarbeiter der Studienleitung der CMLpaed Studienzentrale des Universitätsklinikums Erlangen direkt mit dem Patienten bzw. dessen Familie Kontakt aufnehmen können ohne über die behandelnde Klinik anzufragen. Das Universitätsklinikum stellt hierfür ein Formular bereit, mit dem Ihre Einwilligung dazu dokumentieren, sofern sie damit einverstanden sind. Ihr findet das Formular hier.
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Was ist chronische lymphatische Leukämie (CLL)? Welche Symptome sind typisch, wie verläuft die Diagnose und wie lässt sich die Erkrankung behandeln? Antworten auf diese und viele andere Fragen sowie wichtige Informationen zur CLL-Forschung, klinischen Studien oder Patientenorganisationen findet Ihr nun in einem eigens geschaffenen Infobereich zu CLL.
Im neuen CLL-Infobereich links unten in der Menüleiste findet Ihr nun ausführliche Informationen zu allen Aspekten der Erkrankung, beispielsweise zur Erkrankung selbst, Symptomen, Erstdiagnose, Therapieleitlinien, klinischen Studien oder Selbsthilfeorganisationen.
Herzlichen Dank an alle, die an unserem 12. Leukämie-Online-Patiententreffen anlässlich des Welt-CML-Tags 2023 (#WCMLD23) in Frankfurt teilgenommen haben! Etwa 120 CML-Patienten und Angehörigen aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Bulgarien waren dabei. Das Treffen dient dazu, deutschsprachigen CML-Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zur Information und intensivem Austausch zu ermöglichen.
Prof. Andreas Hochhaus berichtete über die sechs CML-Therapien, CML-Management, aktuelle klinische Studien, CML-Diagnostik, Therapiefreie Remission und viele ander Themen. Prof. Markus Metzler und Prof Meinolf Suttorp trafen sich parallel mit Kindern und Jugendlichen mit CML und ihren Eltern zu den spezifischen Fragestellungen junger Patienten. Cornelia Garnitz präsentierte unsere Online-Seminare der letzten drei Jahre, und ich berichtete über die diversen Aktivitäten unseres Vereins LeukaNET und unseres globalen Netzwerks CML Advocates Network.
Es war spitze - war spannend und hat auch viel Spaß gemacht, viele langjährige und neue CML-Patienten zu treffen!