Unterstützung
In einem Brief an unseren Leukämie-Online-Teilnehmer Peter gratuliert uns Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe zu unserem Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte mit Chronischer Myeloischer Leukämie". Die sehr persönlichen Schilderungen der an CML Erkrankten hätten ihn sehr berührt, und allen Patienten gelte seine Bewunderung und sein Respekt für die Stärke und Zuversicht, mit der sie ihr Leben trotz der schweren Krankheit meistern. Er sei sich sicher, dass das Buch vielen Erkrankten Hoffnung geben und Mut machen wird.
Mit seinem Einverständnis dürfen wir das Schreiben hier veröffentlichen.
Unser Buch ist über unsere Webseite www.kleines-kunststueck.de/buch sowie über Amazon.de verfügbar.
Vor etwa einem Jahr hat Leukämie-Online ein inoffizielles Studienregister eingerichtet, um Patienten mit CML Informationen zu laufenden CML-Studien leichter zugänglich zu machen: http://www.leukaemie-online.de/studien. Dank der fortdauerenden Unterstützung durch Patienten, universitäre Einrichtungen und Unternehmen, die aktiv aktuelle Angaben zu klinischen Studie einreichen, konnte das Register ausgebaut werden und hat sich zu einer wertvollen Informationsquelle für Betroffene entwickelt. Neben einer kurzen Zusammenfassung der jeweiligen Studie enthält das Register auch Patienteninformationen und Einwilligungserklärungen (sofern verfügbar) sowie Links zu clinicaltrials.gov und/oder dem Studienregister der EU.
Seit Anfang September 2014 sind vier weitere Studie hinzugekommen, sodass das Register inzwischen 13 klinische Prüfungen umfasst. Bei den neuen Studien handelt es sich um eine Erstlinienstudie mit Bosutinib (BFORE), eine Studie nach Therapieversagen oder Unverträglich der Therapie (CABL001X2101), eine Studie zum Absetzen von Dasatinib (DASFREE) sowie eine Studie zur Untersuchung der Lebensqualität (LEONIDAS). Mehrere weitere CML-Studien sind in Bearbeitung und werden ebenfalls in Kürze veröffentlicht.
Gibt es eine Studie, die hier nicht aufgeführt ist? Dann bitte hier eintragen.Oder ist eine Angabe nicht korrekt? Wir bitten dann um eine EMail. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser Forum.
Die EU-Arzneimittelagentur EMA hat seine Neubewertung von Nutzen und Risiko von Ponatinib (Handelsname Iclusig) zur Behandlung der CML in chronischer Phase abgeschlossen. Das Medikament bleibt in Europa im Verkehr, obwohl es unter der Therapie mit dem Tyrosinkinase-Hemmer offenbar häufiger zu Herzinfarkten und Schlaganfällen kommt als zum Zeitpunkt der Arzneimittelzulassung angenommen. Das empfahl der Ausschuss für Risikobewertung im Bereich der Pharmakovigilanz der EMA (PRAC) nun abschließend.
Immuntherapie wird die Krebsbehandlung in den kommenden Jahren deutlich verändern. Neue und sehr unterschiedliche Ansätze wie bispezifische oder immunregulatorische Antikörper, die Tumorvakzine oder genmodifizierte T-Lymphozyten u.a.. werden .allein oder in Kombination mit bewährten Medikamenten eingesetzt werden. Dabei sind die Potenziale genauso groß wie der Forschungsbedarf. Auch für die Immuntherapie steht die Frage nach der Personalisierung im Raum. Diese und weitere Themen diskutieren 5.500 Krebsexperten auf der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Hamburg. Schwerpunktthemen sind in diesem Jahr die Immuntherapie sowie die Behandlung maligner Lymphome.
Rund 1.200 Menschen erkranken jährlich in Deutschland an der CML. Eine neue Initiative will nun behandelnde Mediziner besser vernetzen und damit die Patientenversorgung nach neuesten Standards deutschlandweit sichern. Die "Deutsche CML-Allianz", in deren Leitgruppe auch Jan Geißler von Leukämie-Online vertreten ist, wurde am Freitag (10.10.) anläßlich der Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO, ÖGHO, SGMO und SGH) offiziell gegründet. Die Allianz richtet sich an Universitätskliniken, Krankenhäuser, niedergelassene Mediziner mit onkologischen Schwerpunktpraxen, Patientenvertreter und Laboreinrichtungen. Sie wird Patientenorganisationen eng in ihre Aktivitäten einbinden.