Unterstützung
Die spezielle Situation von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit CML unterscheidet sich in mancher Hinsicht von dem, was man üblicherweise bei CML-Patienten erwartet, da diese Erkrankung durchschnittlich im Alter von 65 auftritt. Ein Fachartikel von Ärzten vom MD Anderson Krebszentrum in den USA widmet sich dieser Fragestellung. Wir haben den Artikel auf Deutsch übersetzt.
Die Chronisch-myeloische Leukämie entwickelt sich, wenn ein Gen mutiert und Enzym hyperaktiviert, und damit die blutbildenden Stammzellen im Knochenmark dazu bringt, schnell abnormale Zellen zu bilden. Das Enzym Abl-Kinase ist ein Mitglied der “Kinase”-Familie der Enzyme, die als “Ein” oder “Aus”-Schalter für viele Funktionen unserer Zellen dienen. In der Behandlung der CML wird die hyperaktive Abl-Kinase mit Medikamenten bekämpft, die an einen spezifischen Teil des Enzyms binden und es dadurch blockieren und so die schnellwachsende Krebszelle abtöten sollen. Leider wird die Wirksamkeit häufig durch die Tatsache begrenzt, dass die Krebszellen gegenüber den Medikamenten resistent werden können. Wissenschaftler der EPFL haben einen alternativen Teil der Abl-Kinase identifiziert, an den Medikamente binden und mit einem geringeren Risiko der Resistenzbildung wirken können. Diese Arbeit wurde in Nature Communications publiziert.
In einem Brief an unseren Leukämie-Online-Teilnehmer Peter gratuliert uns Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe zu unserem Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte mit Chronischer Myeloischer Leukämie". Die sehr persönlichen Schilderungen der an CML Erkrankten hätten ihn sehr berührt, und allen Patienten gelte seine Bewunderung und sein Respekt für die Stärke und Zuversicht, mit der sie ihr Leben trotz der schweren Krankheit meistern. Er sei sich sicher, dass das Buch vielen Erkrankten Hoffnung geben und Mut machen wird.
Mit seinem Einverständnis dürfen wir das Schreiben hier veröffentlichen.
Unser Buch ist über unsere Webseite www.kleines-kunststueck.de/buch sowie über Amazon.de verfügbar.
Vor etwa einem Jahr hat Leukämie-Online ein inoffizielles Studienregister eingerichtet, um Patienten mit CML Informationen zu laufenden CML-Studien leichter zugänglich zu machen: http://www.leukaemie-online.de/studien. Dank der fortdauerenden Unterstützung durch Patienten, universitäre Einrichtungen und Unternehmen, die aktiv aktuelle Angaben zu klinischen Studie einreichen, konnte das Register ausgebaut werden und hat sich zu einer wertvollen Informationsquelle für Betroffene entwickelt. Neben einer kurzen Zusammenfassung der jeweiligen Studie enthält das Register auch Patienteninformationen und Einwilligungserklärungen (sofern verfügbar) sowie Links zu clinicaltrials.gov und/oder dem Studienregister der EU.
Seit Anfang September 2014 sind vier weitere Studie hinzugekommen, sodass das Register inzwischen 13 klinische Prüfungen umfasst. Bei den neuen Studien handelt es sich um eine Erstlinienstudie mit Bosutinib (BFORE), eine Studie nach Therapieversagen oder Unverträglich der Therapie (CABL001X2101), eine Studie zum Absetzen von Dasatinib (DASFREE) sowie eine Studie zur Untersuchung der Lebensqualität (LEONIDAS). Mehrere weitere CML-Studien sind in Bearbeitung und werden ebenfalls in Kürze veröffentlicht.
Gibt es eine Studie, die hier nicht aufgeführt ist? Dann bitte hier eintragen.Oder ist eine Angabe nicht korrekt? Wir bitten dann um eine EMail. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser Forum.
Die EU-Arzneimittelagentur EMA hat seine Neubewertung von Nutzen und Risiko von Ponatinib (Handelsname Iclusig) zur Behandlung der CML in chronischer Phase abgeschlossen. Das Medikament bleibt in Europa im Verkehr, obwohl es unter der Therapie mit dem Tyrosinkinase-Hemmer offenbar häufiger zu Herzinfarkten und Schlaganfällen kommt als zum Zeitpunkt der Arzneimittelzulassung angenommen. Das empfahl der Ausschuss für Risikobewertung im Bereich der Pharmakovigilanz der EMA (PRAC) nun abschließend.