AML Betroffene finden

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Gast1

Re: AML Betroffene finden

Beitrag von Gast1 » 28.01.2015, 10:33

Hallo Lela,

bei mir wurde AML im November 2013 festgestellt - Typ Fab M2 mit NMP1 - Mutation. Ich hatte 2 Induktionstherapien und 3 Konsolidierungstherapien. Anschließend war ich zur Ahb und kann seit Ende September wieder arbeiten.
Ich muss zwei Jahre lang alle zwei Monate zur Untersuchung, dann alle drei Monate. Ich hoffe natürlich, dass ich rezidivfrei bleibe.
Auch wenn alles gut läuft, denke ich natürlich noch häufig an die Krankheit.

Wünsche dir alles Gute

Gast

Re: AML Betroffene finden

Beitrag von Gast » 01.01.2015, 16:13

Hallo Lela, ich hatte auch AML Typ 8/21 und zunächst nur Chemotherapie (2 x HD, 3x Konditionierung) nach einem halben Jahr hatte ich dann ein Rezidiv und eine weitere Chemo bekommen, die ich sehr schlecht vertragen habe (2 Monate Koma mit Mulitorganversagen), niemand dachte dass ich das schaffe. Hab ich aber - ich musste allerdings völlig neu lernen mich zu bewegen und es hat gedauert bis ich meine Transplantation (im November 14) bekommen konnte. Die habe ich gut vertragen (okay ich bin wegen der Chemo wieder ein paar Tage auf Intensiv gelandet) aber dann gings bergauf. Ich bin nun daheim und sehr müde aber sonst gehts mir gut. LG Wolke

Gast

Re: AML Betroffene finden

Beitrag von Gast » 16.05.2014, 15:33

Hallo zusammen

ich bin soeben zufällig auf diese homepage gestossen.
Ich bin auch ein "ehemaliger" AML-Patient. Die Diagnose AML M4 erhielt ich im April 99. Ich durfchlief nachher 5 Chemotherapien und am Ende noch eine Ganzkörperbestrahlung mit anschliessender Knochenmarkstransplantation (September 2000).
Ich fühle mich jetzt knapp 14 Jahre nach Transplantation gut und gesund. Es gibt sicherlich die eine oder andere kleinere "Beeinträchtigung", welche eine Folge der damaligen Erkrankung und Transplantation ist (erhöhter Eisenwert im Blut, Vitamin D-Mangel). Dies alles beeinträchtig mich aber in meinem Alltag überhaupt.

Ich möchte Euch mit meinem Beitrag Mut machen und v.a. aufzeigen, dass man nach der Erkrankung an Leukämie und nachheriger Transplantion ein normales und sorgenfreies Leben führen kann.
Ich wünsche allen viel Kraft und Freude.
Herzlicher Gruss
Jürg

lela1974
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Re: AML Betroffene finden

Beitrag von lela1974 » 24.02.2014, 20:51

Hallo Walter,

Schön, wieder jemand kennenzulernen.....es sind nicht viele, die es überlebt haben bzw. Nicht viele, die auch noch bereit sind, sich auszutauschen.
Es gibt viele Statistiken, aber obwohl ich selbst aus der medizinischen Branche Stämme, tue ich mir schwer mit diesen Statistiken. Ich wurde auch als Low Risk eingestuft, allerdings nur weil ich eine AML 8;21 hatte. Eher schlechter ist, dass es als therapieassoziierte AML läuft.
Ich habe für mich beschlossen, jede Statistik zu ignorieren....ich mache meine eigene...

Diese Erfahrungen ins weiter Leben zu integrieren finde ich bis heute immer wieder schwer....aber ich bin froh, noch da zu sein......

Lg
Lela

Walter
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Re: AML Betroffene finden

Beitrag von Walter » 23.02.2014, 20:27

Halo Lela,

ich suche auch Leute zum Austausch. Ich habe im Nov 2012 eine AML Typ M1 Diagnose bekommen, eine Induktion, 3 Erhaltungschemos bekommen. Vor einem Jahr genau die letzte. Bin jetzt 49.
Im April 2013 wurde ich für gesund erklärt. Keine Medikamente, nichts. Gelte als Niedrigrisiko, dehalb kaum Kontrollen.

Gerne würde ich mich mit anderen austauschen, die nicht transplantiert sind und AML hatten. Wie lebt man so weiter, und integriert diese Erfahrung in sein Leben.

Ich wüsste auch gerne, was eigentlich so die Statistik besagt, wieviele kriegen keinen Rückfall mehr, die AML hatten?

Liebe Grüsse

lela1974
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Re: AML Betroffene finden

Beitrag von lela1974 » 12.11.2013, 22:47

Hallo Cecil,

Ich bin von Anfang an schon beim Psychoonkologen und froh darüber, denn so bekommt man doch immer wieder Tipps, wie man mit manchen Dingen im Alltag umgehen lernt.

Ich kann auch nur jedem empfehlen, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen!

Während meiner Reha habe ich auch viel gelernt, was ich im Alltag anwenden kann. Da gab es Patientenseminare, psychologische Einzelgespräche, etc.

Aber das mit der Verdrängung und der Gelassenheit ist schon richtig, nur klappt es nicht an allen Tage! :D

Dir einen schönen Abend!

Grus
Lela

Cecil
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Re: AML Betroffene finden

Beitrag von Cecil » 12.11.2013, 15:24

lela1974 hat geschrieben: ...
Danach hatte ich eine Erhaltungstherapie mit dem Tyrosinkinasehemmer Dasatinib für 12 Monate.
Aktuell muss ich keine Medikamente mehr nehmen.
Allerdings habe ich immer noch Symptome, die mir manchmal ganz schön zu schaffen machen: Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Rezidivängste, Panikattacken, Herzrhythmusstörungen, etc.
....
Hallo, Lela,

ich finde, die darf man auch haben; ist ja auch erst 2 Jahre her.

Vielleicht würden die Symptome abgemildert, wenn die Angst vor einem Rezidiv abnehmen würde. Meine Haltung: Ändern können wir im Vorfeld (eines potentiellen Rezidivs, das nie eintreten möge) eh nichts, da erscheint mir ein Stück Verdrängung und Gelassenheit sinnvoll zu sein.

Wenn's gar nicht besser wird, könntest Du einen Psycho-Onkologen aufsuchen; Adressen gibt es wohl hier:
http://www.dapo-ev.de/
und den Link habe ich von hier:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=29938

Ich selbst habe (für die körperlichen Symptome) gute Erfahrungen mit einer Ärztin für Rehabilitationsmedizin gemacht. Ich schätze, davon gibt es leider nicht allzu viele.

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Re: AML Betroffene finden

Beitrag von lela1974 » 12.11.2013, 10:18

Hallo Cecil,

Vielen Dank für den Hinweis!

Weißt Du, es ist wirklich schwierig, Menschen zu finden, die das alles durchgemacht haben und sich auch später damit beschäftigen wollen.
Ich weiß wie es mir am Anfang ging, da wollte ich auch nicht mehr hören und sehen.
Doch nun hat sich das ein bisschen verändert. Zum einen möchte ich Menschen kennenlernen, die das alles überstanden haben. Ich möchte aber auch irgendwie anderen Mut machen.
Vielleicht kam das in meinem ersten Schreiben etwas blöd rüber, aber alle Symptome, die ich da geschildert habe, sind zwar da, aber man kann damit sehr gut leben!
Ich hab es geschafft und möchte anderen einfach zeigen, dass es geht!

Ich werde mir mal die Seiten anschauen, die Du mir gepostet hast.

Liebe Grüsse
Lela


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AML Betroffene finden

Beitrag von lela1974 » 11.11.2013, 20:40

Hallo!

Ich hatte 2011 eine AML Typ 8;21.
Im Netz bin ich auf der Suche nach anderen Betroffenen, die ebenfalls eine AML Typ 8;21 oder eine andere AML hatten. Ich wünschte mir so gerne einen Erfahrungsaustausch mit Anderen. Ich befinde mich in der Vollremission , habe aber mit so manchen Nachwehen der Therapie bzw. Der Leukämie zu kämpfen. Würde gerne wissen, ob es Anderen auch so geht. Ich hatte 5 Chemotherapie, 1 Induktionschemo mit Cytarabin und Daunorubicin und 4 Konsolidierungschemos mit Hochdosis Cytarabin (Ara-C). Danach hatte ich eine Erhaltungstherapie mit dem Tyrosinkinasehemmer Dasatinib für 12 Monate.
Aktuell muss ich keine Medikamente mehr nehmen.
Allerdings habe ich immer noch Symptome, die mir manchmal ganz schön zu schaffen machen: Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Rezidivängste, Panikattacken, Herzrhythmusstörungen, etc.
Auch bin ich auf der Suche nach Menschen, die schon länger nach einer AML leben, einfach um mal zu hören, wie es Ihnen so ergangen ist.
Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet!

Liebe Grüsse
Lela

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