ALL + Philadelphia Chromosom

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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unknown

Beitrag von unknown » 14.07.2007, 07:25

Hallo Jürg!!!!

Wir denken ja positiv aber manchmal ist alles eben ein bischen schwer!!
Sag mal hattest du auch so mit schwäche zu kämpfen und mit müdigkeit??
Als mein Freund die 4 Wochen zu Hause war hatt er fast nur geschlafen.
Man musste ihn richtig überreden mal an die frische Luft zu gehen.
Ich schätze mal wenn er jetzt wieder nach hause kommt wird es vieleicht noch schlimmer.

LG Carmen!

unknown

Beitrag von unknown » 14.07.2007, 07:20

Hallo Ute!!!

danke das du mir geantwortet hast!
Ich freue mich wahnsinig das es dir wieder besser geht wirklich.
Ja mit der körperlichen schwäche ist schon so eine sache.
Aber wo soll das denn noch bei meinem Freund hinführen ?
Er ist ja jetzt schon so schwach und das vor der transplantation.
20 Kilo verloren.
Treppensteigen sogar das gehen fällt ihm schwer.
Ich mache mir wirklich Sorgen ob er das alles verkraftet.
Aber ich versuche positiv zu denken.
Sag mal ist es wirklich schwieriger zu Hause als im Krankenhaus nach der Transplantation?
Man ist ja dann irgendwie auf sich allein gestellt.
Was muss ich denn alles beachten?
Bin ziemlich unsicher!

LG Carmen!

unknown

Beitrag von unknown » 13.07.2007, 10:43

Carmen,

Ich war ca. 10 Wochen im Krankenhaus (inkl. Vorbereitung auf die Transplantation, d.h. Chemotherapie und bei mir Ganzkörperbestrahlung). Der Aufenthalt verlängerte sich bei mir um ca. 2 -3 Wochen aufgrund einer Pilzinfektion auf der Lunge. Aufgrund von Erfahrungen von Personen, welche ich kenne, die auch transplantiert worden sind, dauert der Aufenthalt ca. 6 - 8 Wochen. Er ist jedoch immer sehr individuell und v.a. abhängig vom Krankheitsbild wie auch vom Krankheitsverlauf der jeweiligen Person.

Ich hoffe, ich konnte Dir zumindest ansatzweise weiterhelfen.

alles gute und weiterhin viel Kraft wünscht Euch
Jürg

ute.s.
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Beitrag von ute.s. » 13.07.2007, 09:23

Hallo Carmen,
ich wurde im Feb. dieses Jahres Transplantiert.
Bei mir war der Spender mein Bruder.
Ich möchte Euch ein bisschen die Angst nehmen.

Ja es ist manchmal nicht leicht in der Zeit und man hat auch angst,dass es anders ausgeht als erhofft aber das ist ganz normal.
Ich selbst war insgesamt 6 Wochen in der Klinik und habe alles sehr gut überstanden.
Für mich war die Zeit in der Klinik leichter als die Zeit danach.
Ich hatte aber auch wirklich kaum Nebenwirkungen, ausser einer leichten Mukositis und Erbrechen ausgelösst durch eine leichte GvHD im Magen.

Die ersten 100Tage nach Tx sind natürlich nur mit Einschränkungen zu geniessen aber auch die vergehen sehr schnell.
Heute am Tag 156 nach Tx geht es mir den Umständen entsprechend gut(natürlich habe ich noch nicht die Kraft wie vor Tx).

Also Kopf hoch und ganz wichtig positiv Denken

Liebe Grüsse Ute


[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 12.07.2007, 16:35

Hallo!

Danke für deine schnelle Antwort!!
Es freut mich wirklich sehr das es dir wieder gut geht!
Ich hoffe mein Freund hat genau so ein Glück wie du.
Sag mal wie lange musstest du den im Krankenhaus bleiben als du transplantiert worden bist?
Uns kann das immer keiner so genau sagen!!

LG Carmen!!

unknown

Beitrag von unknown » 12.07.2007, 13:50

Hallo Carmen

Ich kann Deine bzw. Eure Angst gut nachvollziehen. Ich hatte im September 00 eine KMT (Fremdspender). Ich ging damals auch mit einem eher mulmigen Gefühl ins Spital, um mich auf die KMT vorzubereiten (Chemo, Bestrahlung, Tabletten). Es war mir jedoch gleichzeitig klar, dass ich ohne dies Transplantation nicht mehr lange leben würde (seit der Diagnose 99 4 Rückfälle der Leukämie!).

Es war während und gleich nach der Transplantation nicht immer einfach mit den anfänglichen Nebenwirkungen klar zu kommen. Mit einem gewissen Optimismus wie auch der grossen Unterstützung meines Umfeldes (Familie und Freunde) ging und geht jedoch vieles leichter.
Mittlerweile geht es mir gut.

Ich wünsche Deinem Freund und Dir alles Gute.

Lieber Gruss
Jürg

unknown

Beitrag von unknown » 12.07.2007, 13:35

Hallo ich bins wieder carmen!!!!

Wollte mal was fragen....
Mein Freund ist jetzt wieder im Krankenhaus zum 2 mal er bekommt wieder chemo!!!
dann darf er wieder nach Hause.
Aber in circa 2 Monaten steht bei ihm die Stammzellentransplantation an!
Er bekomm Stammzellen vom Fremdspender.
Wir freuen uns wirklich sehr das man jemanden für ihn gefunden hat aber wir haben natürlich auch Angst weil die Ärzte gesagt haben das das sehr gefährlich ist!
Schlimmstenfals kann man ja daran versterben.
Wir haben echt Panik aber es muss ja sein damit er eine Chance hat wieder gesund zu werden er hat ja die ALL.
Hat jemand schon eine Transplantation hinter sich und wie ist sie verlaufen??
Ich hoffe es kann uns jemand Mut machen....

LG Carmen!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 25.05.2007, 12:46

Hallo ich bins Carmen!!!
Ich wollte mich mal wieder melden....
ich habe eine erfreuliche nachricht bekommen.
Nachdem es um meinen Freund ja nicht gut stand haben die Ärzte gesagt das er eine komplette Remission hat!
Jetzt darf er erst mal nach Hause für ein paar Wochen.
Die Ärzte meinten das beste wäre wenn er jetzt einen Knochenmarksspender hätte aber den gibt es leider noch nicht also müssen wir noch warten!
Kennt sich jemand damit aus wie lange sowas dauern kann?
Oder ob überhaupt jemand gefunden wird?
Denn das ist meine grösste Angst.
Ohne Spender würde er es nämlich nicht schaffen!

LG Carmen!!

jan
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Beitrag von jan » 16.05.2007, 00:02

Hallo Carmen,

es ist für uns ganz schwierig, Dir in diesem sehr speziellen Fall etwas zu sagen, denn wir können weder den Gesamtzustand Deines Freundes, noch den der Nieren oder seiner ALL, beurteilen - und wir sind auch keine Ärzte. Ich denke, es ist vor allem wichtig, dass Ihr alle Optionen mit seinen behandelnden Ärzten besprecht.

Vielleicht etwas Hoffnung - Vor einigen Tagen kamen die Ergebnisse einer Studie von Dasatinib bei Ph+ALL raus (Veröffentlicht in Blood am 11. Mai, Autoren u.a. Prof Ottmann aus Frankfurt und Prof Hochhaus aus Mannheim). Darin hat sich gezeigt, dass mehr als die Hälfte (58%) der Patienten unter Dasatinib eine komplette zytogenetische Remission erreichen konnten. Das macht Hoffnung, dass das neue Medikament auch bei Ph+ALL helfen kann.

Ich drücke die Daumen, dass sich bei Deinem Freund die Nieren bald erholen, damit er mit seiner Therapie möglichst umgehend weiter machen kann.

Viele Grüße
Jan

unknown

Beitrag von unknown » 14.05.2007, 14:32

Hallo ich bin noch mal Carmen!!!

Ihr wisst ja mein Freund hat All PH +
er bekommt chemo und nun muss alles abgebrochen werden weil er sehr schlechte Nierenwerte hat!!!!!
Sagt mal ist das denn nicht gefärlich??
Wenn man alles abricht bis auf weiteres schreitet doch die Leukämie wieder voran oder?
Aber die Ärzte wollen nicht das die Niere ganz aufgibt dann wäre doch alles vorbei oder?

eiss jemand bescheid was jetzt gemacht wird??
Und wie die Aussichten sind??

LG Carmen!1

unknown

Beitrag von unknown » 14.05.2007, 10:00

Hallo!!!!

Nein bei meinemFreund ist noch keine Remission!!!
Aber sie arbeiten sich voran!
Sag mal was ist eigentlich wenn er für einen Spender berreit ist aber sie keinen finden??
Stirbt er dann???ß

unknown

Beitrag von unknown » 11.05.2007, 23:28

Liebe Carmen,

mein Mann hat eine B-All mit Chromsomenveränderung und Hochrisikoeinstufung, ich glaube, dass beim Philadelphia Chromosom die Risikoeinstufung genauso ist.
Die Hochrisikopatienten können dauerhaft nur mit einer Transplantation geheilt werden. Ich denke, dass die Chancen einen Spender zu finden gut sind. Die Ärzte waren bei uns in diesem Fall immer sehr optimistisch und sagten, dass die Spendersuche so gut wie immer erfolgreich ist.
Konnte bei deinem Freund eine Remission erreicht werden?

Ich wünsche euch alles Gute.
Ellen

unknown

Beitrag von unknown » 11.05.2007, 16:21

Hallo ch wollte mich mal erkundigen was aus deinem Soh geworden ist!!!
Ich muss nämlich auch gerade um meinen Freund bangen.....
Hat er schon einen Passenden Spender gefunden?????

LG Carmen!!!!

P.S. bei ihm suchen sie noch wir haben noch keinen!!!!!
hoffentlich findet man bald einen!!

unknown

Beitrag von unknown » 11.05.2007, 14:56

Hallo!!!
Ich bin s nochmal.....
ich bin wirklich bald am Ende mit meiner Kraft!!
Ihr wisst ja mein freund hat die All PH + und er braucht dringend eine Transplantation!!
Heute haben uns die Ärzte gesagt das sie schon wissen das es Deutschland weit keinen passenden Spender für ihn gibt.
Jetzt suchen sie Weltweit!!!!
Wie groß ist denn die Chance das man jemanden findet?
Kennt sich da jemand aus??
Ich habe wirklich Angst!!
Denn man kann doch diese krankheit nicht so lange hinauszögern oder??

LG Carmen!!

unknown

Beitrag von unknown » 08.05.2007, 13:22

Danke für deine Information!!!!!

Lg Carmen!

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