CMV-Virus

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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PMF2SZT
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Re: CMV-Virus

Beitrag von PMF2SZT » 24.04.2020, 17:25

Hallo Lotte,

ein CMV-Infekt ist bei allogen stammzelltransplantierten Menschen eine häufig zu beobachtende Komplikation, die meistens einige Wochen oder Monate nach der eigentlichen SZT auftreten kann. Die Behandlung erfolgt üblicherweise ambulant mit Valganciclovir-Tabletten (Handelsname Valcyte) oder Foscarnet-Infusionen (Foscavir). Die Einleitung der Therapie ist zeitkritisch, weil ansonsten das Virus sich unkontrolliert ausbreiten kann. Bei einem größeren Infekt kann auch eine stationäre Behandlung angezeigt sein. Die Dauer richtet sich nach dem Ansprechen des Virus auf die eingesetzten Substanzen.

Du bist uns auch im lenaforum.de herzlich willkommen. Dort sind über 450 Patienten und Angehörige zum Thema allogene SZT angemeldet. Du kannst dort alle Infos nachlesen und Deine Fragen stellen. Die Teilnahme ist kostenlos.

Vielleicht liest man sich? Bis dahin alles Gute für Dich und Deinen Bruder.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
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Lottemarie311
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Re: CMV-Virus

Beitrag von Lottemarie311 » 23.04.2020, 09:55

Guten Tag, ich bin neu in diesem Forum und schreibe als Angehörige.
Mein Bruder ist am myelodysplastischem Syndrom erkrankt im Stadium 4. Vor 2Monaten Stammzelltransplantation.
Weiterhin 1xpro Woche Thromozyten und Erythrozytengabe.
Seit 4Tage stationär mit einer CMV Infektion.
Er möchte nicht darüber reden und durch die Corona Pandemie kann ich ihn auch nicht besuchen. Die Ärzte geben wenig Auskunft.
Ich weiss, es ist eine akute Komplikation.
Kann mir hier jemand mehr Informationen darüber geben?
Welches Medikament kann helfen? Wie lang wird der stationäre Aufenthalt erneut andauern?
Ich weiss, die Sterberate ist hoch. Aber ich weiss einfach zu wenig

talli
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Re: CMV-Virus

Beitrag von talli » 18.12.2016, 21:04

Hallo Bine!
Das sind ja schlimme Neuigkeiten. Leider kann ich hinsichtlich zweiter Transplantation nichts sagen.
Ich bekam nach der Transplantation nochmal Lymphozyten vom Spender, da das Philadelphia-Chromosom, das die CML verursacht, immer noch minimal vorhanden war. Seit Juni ist das nun gar nicht mehr nachweisbar.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Viele liebe Grüße
Uli

Bine22

Re: CMV-Virus

Beitrag von Bine22 » 27.11.2016, 16:56

Hallo Uli, ich hab auch lange nicht mehr hier nachgeschaut, kein Problem. Mein Mann hat am Mittwoch CMV positive Lymphozyten bekommen, weil nichts anderes half. Ihm geht es nicht gut, er wird per Infusion ernährt, essen kann er wenig. Leider hat man bei der Punktion am Freitag festgestellt, dass er ein AML Rezidiv hat. Für uns ist das zweite mal die Welt zusammen gebrochen. Am Montag werden wir sehen, wie es weitergeht. Vielleicht hat hier auch jemand Erfahrung mit einer zweiten Transplantation, über positive Erfahrungen würde ich mich freuen! Viele Grüße Bine

talli
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Re: CMV-Virus

Beitrag von talli » 25.10.2016, 18:15

Hallo Bine.
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber ich war länger nicht mehr auf leukämie.online.
Ich war etwas über 4 Wochen im Krankenhaus wegen CMV und habe ca. 3 Wochen Foscavir als Infusion (morgens und abends) bekommen. Vor Foscavir hat man etwas anderes versucht, allerdings ohne den CMV wirklich zu reduzieren. Die Nebenwirkungen von Foscavir waren bei mir vor allem starke Übelkeit. Ich brachte außer dem Frühstück nichts mehr runter. Es hat aber nach einiger Zeit geholfen. Ich bin mit einem CMV-PCR von über 25000 am Anfang wieder auf unter 400 gekommen. Dann durfte ich heim und nahm dann Valcyte in Tablettenform.
Daheim war es anfangs auch schwierig, weil mir immer schlecht war. Nach ca. 2 Wochen nahm die Übelkeit deutlich ab.
Leider wirkt sich Foscavir auch negativ aufs Knochenmark aus. Ich habe nochmal eine Blutspende gebraucht, umd musste wieder aufpassen wegen zu niedriger Leukozyten. Zum Glück habe ich mich dann relativ schnell erholt und die Blutwerte sind wieder besser geworden.
Ich habe wegen der Übelkeit teilweise süße Cola getrunken, damit ich wenigstens ein paar Kalorien habe.
Ich hoffe, dass es Deinem Mann inzwischen besser geht. Alles Gute
Uli

Bine22

Re: CMV-Virus

Beitrag von Bine22 » 11.10.2016, 17:50

Hallo Uli,
dürfte ich fragen, wie es dir geht, wie es mit dem CMV und Foscavir weiter ging? Mein Mann hatte nach ALM im April 2016 seine Stammzellentransplantation, alles verlief gut, bis bei ihm imAugust
der CMV explodierte, seitdem ist er fast ununterbrochen im Krankenhaus zur Foscavirtherapie, die schlimme Nebenwirkungen hat.
Viele Grüße
Bine22

Cecil
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Re: CMV-Virus

Beitrag von Cecil » 31.01.2016, 19:16

Es ist nur zur Vorbeugung! Es heißt Letermovir.

Hier hatte ich mal was dazu geschrieben: http://krebs-infozentrum.de/index.php/T ... e#post2005

talli
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Re: CMV-Virus

Beitrag von talli » 31.01.2016, 13:04

Hallo Cecil,
weißt Du zufällig, wie dieses Medikament heißt?
Liebe Grüße
Uli

Cecil
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Re: CMV-Virus

Beitrag von Cecil » 30.01.2016, 18:35

Hallo,

Dein neues Immunsystem hat jedenfalls schon einmal Bekanntschaft mit dem CMV gemacht.

Ich hatte übrigens ein Studienmedikament zur Vorbeugung einer CMV-Infektion, für die ersten Wochen/Monate bis etwas über Tag +100. Hat sehr gut gewirkt.

Obwohl ich bis 2 1/2 Jahre nach SZT noch Immunsuppressiva nehmen musste, hatte ich auch nach o. a. Studienmedikament keine weiteren Probleme mit CMV. Das wünsche ich Dir auch!

talli
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CMV-Erfahrung

Beitrag von talli » 30.01.2016, 17:28

Da ich im Forum kaum etwas zum CMV gefunden habe, möchte ich kurz meine Erfahrung berichten.
Nachdem die möglichen Medikamente nur per Infusion verabreicht werden konnten, war ich 30 Tage lang im Krankenhaus. Das erste Medikament sprach nicht gut an; nach 10 Tagen bekam ich dann Foscavir; das hat besser gewirkt und die Vermehrung der CMV-Virus schneller gestoppt. Allerdings hat es sich (wie die meisten Virosatica) negativ auf das Knochenmark ausgewirkt.
Meine Leukozyten sanken teilweise auf weniger als 500, obwohl sie bereits über 4000 waren.
Eine weitere Nebenwirkung von Foscavir ist Übelkeit, so dass man fast nichts mehr herunterbekommt (so war es zumindest bei mir).
Das Medikament aus Amerika ist wohl doch nicht so gut, wie anfangs vermutet (Danke an Niko für die Info).
Ich hoffe jetzt nur, dass der Virus nicht noch mal kommt oder dass meine Abwehr dann so weit ist, damit klarzukommen.
Liebe Grüße an Alle
Uli

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Re: CMV-Virus

Beitrag von NL » 02.01.2016, 11:29

Hallo Talli,
in den USA und Canada läuft eine Phase III-Studie mit Brincidofovir für Stammzelltransplantierte zur CMV-Infektionsvorbeugung neben weiteren Untersuchungen. Die Studie rekrutiert aber nicht mehr. Das Medikament hat es während der Ebola-Krise zu einiger Bekanntheit gebracht. Ob es in Europa eine Möglichkeit gibt, an das Madikament hernzukommen, und ob das überhaupt sinnvoll wäre, weiss ich leider nicht. Die bisherigen Ergebnisse scheinen den Hersteller Chimerix nicht zu begeistern.
http://finance.yahoo.com/news/chimerix- ... 00848.html
Gruss & alles Gute
Niko (medizinischer Laie)

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CMV-Virus

Beitrag von talli » 01.01.2016, 23:15

Nun hat mich der CMV-Virus ereilt.
Das Problem war bekannt - nur nicht der Zeitpunkt. Blöderweise ist der CMV-PCR jetzt innerhalb der ersten 100 ´Tage auf über 24000 gestiegen und ich muss mich mit Infusionen behandeln lassen im Krankenhaus. Leider belastet das Medikament das neue Knochenmark. Ich habe im Internet gelesen, dass es in Amerika ein neues Medikament gibt namens Brincidovovir, das nicht ins Knochenmark gehen soll, weiß aber nicht, ob das bei uns schon zugelassen ist oder überhaupt bei mir in Frage käme.
Hat jemand aktuelle Erfahrungen? Wie lange dauert es, bis sich die Blutwerte wieder erholen, wenn sie abgesunken sind?
Liebe Grüße und vielen Dank für Eure Erfahrungen.

Uli

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