Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: NL, Marc, jan

Cecil
Beiträge: 819
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 18.03.2015, 18:14

Liebe Florentine,

ein bisschen beneide ich Dich um Deinen Verlauf und gleichzeitig gönne ich ihn Dir.
Gib Dir noch ein wenig Zeit - Du bist erst an +50.
Die Appetitlosigkeit habe ich eher auf Chemo+SZT geschoben, aber letztlich ist es auch egal, woher genau sie herrührt.
Wegen der Müdigkeit würde ich mir keine allzu großen Sorgen machen, solange Deine Leberwerte in der Norm sind.

Weiterhin alles Gute!

Florentine
Beiträge: 93
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 18.03.2015, 17:22

Hallo zusammen,

pünktlich zu meinem heutigen Tag +50 mal wieder ein kleiner Zwischenstand.

Die Blutwerte sind nach wie vor bei mir einwandfrei und lagen heute bei:

Leukos: 3.9
HB: 11.9
Thrombos: 154.000

Von der Seite her kann ich mich über den Therapieverlauf bisher wirklich nicht beklagen. Die vorher beschriebene Übelkeit ist zum Glück auch verschwunden, nachdem ein paar Medikamente abgesetzt wurden und auch das Sandimmun leicht reduziert wurde. Hier war der Spiegel offensichtlich ein wenig zu hoch am Anfang. Diese Woche hatte ich dann zwar leichte Rötungen auf der Haut, die allerdings schnell wieder abgeklungen sind und nach Aussage der Ärzte nichts mit einer GvHD zu tun haben.

Das einzige, womit ich mich noch rumplage, ist die ständige Müdigkeit und Appetitlosigkeit. Das meiste Essen schmeckt einfach immer noch nicht wie vorher, weswegen ich wenig esse. Ich vermute mal, dass beides dem Sandimmun geschuldet ist, denn mein HB-Wert ist mit Werten um die 12.0 eigentlich immer ok und auch die Chemo liegt nun schon einige Wochen hinter mir. Ich befürchte, ich muss mich einfach noch in Geduld üben. Hat zufällig jemand ähnliche Erfahrung mit dem Sandimmun gemacht?

Ansonsten geht es mir aber gut und ich genieße die ersten Frühlingstage sehr. :) Hoffentlich geht es so problemlos weiter.

Liebe Grüße
Florentine

Cecil
Beiträge: 819
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 01.03.2015, 19:36

Florentine hat geschrieben: ....
Allerdings hat mir in der letzten Zeit Übelkeit zu schaffen gemacht. Ich weiß nicht genau, ob es noch Nachwirkungen der Konditionierung sind oder ob es von den vielen Medikamenten kommt. ....
Im Auge behalten und ggf. beim nächsten Termin ansprechen.

Florentine
Beiträge: 93
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 01.03.2015, 19:10

Hallo ihr Lieben,

anbei mal wieder ein kurzes Update von mir, heute am Tag +33.

Ich bin nun seit knapp drei Wochen zuhause und mir geht es weiterhin soweit gut. Die Blutwerte nähern sich langsam dem Normbereich, sodass ich derzeit nur einmal die Woche zur Kontrolle ins Krankenhaus muss.

Allerdings hat mir in der letzten Zeit Übelkeit zu schaffen gemacht. Ich weiß nicht genau, ob es noch Nachwirkungen der Konditionierung sind oder ob es von den vielen Medikamenten kommt. Ich hoffe, das bessert sich noch bald.

Liebe Grüße

Cecil
Beiträge: 819
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 08.02.2015, 20:33

Weiterhin so einen unkomplizierten Verlauf wünsche ich.

NL
Beiträge: 1000
Registriert: 08.10.2010, 16:09
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von NL » 08.02.2015, 15:26

Glückwunsch! Ich drücke Dir die Daumen, dass es reibungslos weitergeht
Niko

kahuna
Beiträge: 49
Registriert: 06.07.2014, 10:31
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von kahuna » 08.02.2015, 10:22

Hallo Flo,

ich freue mich sehr das es dir gut geht und du bald nach Hause kannst!

Florentine
Beiträge: 93
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 07.02.2015, 21:35

Hallo Claudi,

ich erinnere mich daran, dass wir damals schonmal geschrieben hatten, weil sich die Geschichten von deinem Mann und mir so ähnelten. Schade, dass sich für euch an der Gesamtsituation noch nichts geändert hat. Aber ich gehe davon, dass es deinem Mann ansonsten körperlich soweit gut geht...? Auch wenn die CML bei mir einfach partout nicht in Remission verschwinden wollte, ging es mir ja ansonsten unter Tasigna so gut, dass ich kaum mehr über die Krankheit nachgedacht hatte. Na gut, und dann kam das MDS. :roll:

Bei mir geht es weiter bergauf. Ich werde inzwischen nach und nach von Infusionen auf Medikamente umgestellt, damit ich am Montag nach Hause gehen kann. Also genau drei Wochen nach Start der Therapie. :) Die Leukozyten sind heute auf 7.000 gestiegen, sodass die Ärzte wenig Bedenken haben.

LG
Flo

Stinkmorchel
Beiträge: 140
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Taunus
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Stinkmorchel » 29.01.2015, 17:55

Liebe Flo, auch aus dem verschneiten Taunus alle Daumen gedrückt, mein Mann hatte seine Diagnose auch 2009, erst Glivec, dann 2011 Wechsel auf Tasgina, leider immer noch keine Remission, "wir" dümpeln immer zwischen 0,1 und 0,4... Ich freue mich auf Deine Berichte! Alles, alles Gute, Claudi

jan
Beiträge: 2230
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von jan » 29.01.2015, 16:19

Hallo Florentine

Danke, dass Du Dich meldest. Wir drücken Dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Jan

Florentine
Beiträge: 93
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 29.01.2015, 16:15

Hallo zusammen,

nur mal schnell ein kleines Update von mir.

Die Konditionierung ist geschafft und die Transplantation war am 27.01.2015.

Soweit läuft alles nach Plan und die Ärzte sind zufrieden. Nun heißt es warten, warten, warten.... Die Langeweile ist bisher mein größter Feind, wobei ich nicht klagen kann. Der Appetit ist da, die Medikamente vertrage ich gut.

Hoffentlich bleibt das so!

Florentine
Beiträge: 93
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 17.01.2015, 11:41

Hallo Cecil,

genauso ist es: mit einer Transplantation kann ich beide Krankheiten erschlagen, und das hoffentlich für immer. Das MDS könnten sie zwar durch Chemo o.ä. zurückdrängen, aber nicht heilen. Und dann ist da ja auch immer noch die CML, die bei mir ja auch sehr hartnäckig war. :roll:

Die Konditionierung beginnt nun doch erst Montag, also eine Woche vor der geplanten Transplantation. Was ich genau bekomme, steht noch nicht fest. Ich bin gespannt...

Die Voruntersuchungen haben soweit alle bestätigt, dass bei mir alle Organe gesund und fit sind. Es MUSS einfach klappen.

Also: packen wir es an!

LG

Cecil
Beiträge: 819
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 15.01.2015, 14:56

Florentine hat geschrieben:... Grundsätzlich schließe ich mich dem Optimismus der Ärzte an ("Sie erfüllen die idealen Voraussetzungen für eine KMT"), aber die Angst vor dem was kommt, ist natürlich die ganze Zeit da. ....
Hallo, Florentine,

vom Alter her und da ich annehme, dass Du auch sonst gesunde und "junge" Organe hast auf Fälle.
Betreffend das MDS ist die SZT vermutlich unumgänglich, und mit etwas Glück könntest Du zwei Fliegen mit einer Klappe (er-)schlagen. Das wünsche ich Dir sehr.

Alles Gute!

Florentine
Beiträge: 93
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 15.01.2015, 13:28

Hallo zusammen,

als stille Mitleserin verfolge ich das Forum schon recht lange, seitdem bei mir im Jahr 2009 eine CML diagnostiziert wurde. Inzwischen ist mein Kranheitsverlauf aber in eine völlig andere Richtung geschlagen, die mich dazu bewogen hat, mich hier seit langer Zeit doch mal wieder zu Wort zu melden.

Zur Vorgeschichte:
Im Jahr 2009 bekam ich im Alter von 27 Jahren völlig unerwartet die Diagnose CML. Der Schock saß natürlich tief, dennoch habe ich mich damals aber recht schnell wieder gefangen und der Krankheit nie allzu viel Bedeutung beigemessen. Nach nicht mal einer Woche bin ich wieder zur Arbeit gegangen und habe brav mit meiner Glivec-Therapie begonnen. Das lief allerdings von Anfang an so mittelprächtig. Nach der ersten Verbesserung der Werte ging es unter Glivec nicht wirklich voran. Auch eine Dosiserhöhung hat nichts gebracht, außer mehr Nebenwirkungen...

Nach 2,5 Jahren fiel dann schließlich die Entscheidung zum Wechsel auf Tasigna. Die Tabletten vertrug ich deutlich besser als Glivec (bis heute keine Nebenwirkungen) und die Werte wurden langsam besser. Durch die gute Verträglichkeit war die CML dann auch kein Thema mehr für mich und sogar fast vergessen... Ich fühlte mich immer fit und habe viel Sport gemacht.

Nach etwa weiteren 2,5 Jahren dann endlich die Nachricht, dass ich in vollständiger Remission bin. Nach fast 5 Jahren endlich am Ziel!!!! Die Freude hielt allerdings nicht lange, denn im gleichen Atemzug wurde mir mitgeteilt, dass die Blutwerte sich verschlechtert haben. :oops: Also gingen die Untersuchungen wieder von vorne los, bis es dann Gewissheit war, dass zu der CML nun auch noch ein "Myelodysplastishes Syndrom" dazu gekommen ist. Ich konnte es gar nicht glauben, dass man so viel Pech haben kann, zumal die Ärzte keinen unmittelbaren Zusammenhang zwischen den Krankheiten sehen.

Damit stand nun fest, dass eine KMT unausweichlich ist. Die Voruntersuchungen sind soweit abgeschlossen und morgen geht es dann ins Krankenhaus. So richtig realisiert habe ich es glaube ich noch nicht.... Grundsätzlich schließe ich mich dem Optimismus der Ärzte an ("Sie erfüllen die idealen Voraussetzungen für eine KMT"), aber die Angst vor dem was kommt, ist natürlich die ganze Zeit da.

Ich versuche, mich zwischendurch mal zu melden und freue mich natürlich auch über jeden Erfahrungsaustausch!!!!

LG
Flo

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast