Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Lele72

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Lele72 » 18.11.2015, 20:00

Hallo Uli,
ich bin nun fast ein Jahr transplantiert und letztes Jahr kurz vor Weihnachten nach Hause gekommen. Ich habe zwei kleine Kinder. Ich habe erst mal auch im oberen Stockwerk geschlafen, Handtüchter täglich und Bettwäsche alle paar Tage gewechselt. Teppich haben wir gut gesaugt und Pflanzen aus dem schlafzimmer raus. Ich habe auch unterm Weihnachtsbaum gesessen während dem Fest (war kein Problem). Ich drücke Dir die Daumen für die Werte und auch so... alles Liebe

talli
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von talli » 17.11.2015, 15:30

Danke für die schnellen Antworten !
Ich bin die Uli! Das hatte ich mir schon gedacht, dass die hier im Klinikum zur strengen Sorte gehören.
Die Umstellung von Sandimmun auf Tabletten war bei mir nicht so einfach, am Anfang war der Spiegel zu niedrig; mir war total übel, ich wollte und konnte nichts essen, was in meinem Fall ungewöhnlich ist, da der es mir bisher immer gut geschmeckt hat.
Nachdem ich eine dritte große Sandimmun-Tablette genommen habe in der Früh ist es nun besser.
Heute morgen hatte ich 970 Leukozyten; ich hoffe, dass ich morgen über 1000 liege und auch über 500 Granulozyten, so dass der ganze Verkleidungsfirlefanz wegfallen kann.
Nochmal Danke und liebe Grüße
Uli :lol:

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 17.11.2015, 13:23

Wir haben auch keine Tiere, aber drei schulpflichtige Kinder.

Die Teppiche haben wir liegen gelassen; bestimmte Textilien wurden während meiner Abwesenheit gründlich gereinigt.

Meine Handtücher habe ich schon noch öfter gewechselt. Mit der Bettwäsche musste ich mir etwas einfallen lassen, da ich anfänglich noch wochenlang extreme nächtliche Schweißausbrüche hatte.

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 16.11.2015, 17:45

Hallo liebe(r?) Uli,

die Umstellung auf Tabletten heißt auf jeden Fall, dass deine Entlassung nicht mehr allzu weit ist. Wahrscheinlich wissen es die Ärzte selbst zwar noch gar nicht genau, aber eine rechtzeitige Abnabelung von den Infusionen macht ja Sinn und gibt dir auch wieder mehr Freiheiten. Ich hoffe, du kommst gut klar damit! Sandimmun-Tabletten haben ja doch einen recht eigenwilligen Geruch, den ich immer als relativ unangenehm empfunden habe. Aber mein Geruchssinn war eh lange Zeit sehr, sehr empfindlich.

Wir hatten zum Glück einen wirklich entspannten Arzt, der damals das Entlassungsgespräch mit uns geführt hat. Natürlich hat er uns zur Hygiene ermahnt, aber gleichzeitig auch gesagt, dass wir es nicht übertreiben sollen, da der Mensch ohnehin die meisten Keime gar nicht über die Umwelt aufnimmt, sondern bereits in sich trägt. Somit haben wir die beiden Teppiche (Wohn- und Esszimmer) liegen lassen dürfen. Genauso haben wir die Pflanzen nicht komplett aus der Wohnung verbannt, sondern einfach für die ersten Wochen in einem Raum gesammelt, wo ich mich nicht aufgehalten habe. Auch Bettwäsche und Handtücher haben wir nicht täglich gewechselt, sondern einmal in der Woche.

Ich muss jetzt allerdings auch dazu sagen, dass wir weder Kinder noch Haustiere haben. Dadurch ist ohnehin wenig Dreck in unsere Wohnung gekommen.

Ich wünsche dir sehr, dass du bald nach Hause darfst!

Liebe Grüße
Florentine

talli
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von talli » 16.11.2015, 16:02

Hallo Florentine,

heute soll ich bei Sandimmun von Infusion auf Tabletten umgestellt werden; man bereitet wohl schon langsam meine Entlassung vor, obwohl meine Leukos erst bei 800 sind.
Wir haben ein kleines Zweifamilienhaus mit ausgebautem Dachgeschoss (2 Zimmer und Toilette). Da wir einen Hund und 2 Katzen im Hause haben (Hund ist in unserer Wohnung, Katzen eher bei meiner Mutter im Erdgeschoss), werde ich vorerst ins tierfreie Dachgeschoss einziehen und nur zum duschen nach unten gehen. In dieser Wohnung haben wir im Wohnzimmer einen Teppich, den mein Mann schon gründlich gereinigt hat (eingeweicht und 3 Tage draußen getrocknet). Die Krankenschwester meint trotzdem, dass der Teppich raus muss.
Wie habt Ihr das gehandhabt?
Liebe Grüße
Talli alias Uli :)

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 28.10.2015, 17:14

Hallo Uli,

ich bin mit dem Wetter im Sommer total gut klar gekommen. Ende Juli hatte ich ein wenig mit einer leichten GvHD der Haut zu kämpfen, die sich primär als Juckreiz bemerkbar gemacht hat und durch warmes Wetter bzw. Schwitzen verstärkt wurde. Das war nervig, aber war zum Glück auch bald wieder verschwunden. Ansonsten war alles wie immer, nicht anstrengender als sonst. Ich bin stolz, dass mein Körper alles so gut weg gesteckt hat. :D

Der Urlaub verlief auch super. Ich hätte nicht gedacht, dass ein "Tapetenwechsel" so viel ausmacht. Man macht sich nicht ständig über Krankheiten Gedanken und traut sich auf einmal wieder viel mehr zu. Ich bin so viel durch die Gegend gelaufen wie das ganze Jahr nicht und habe auch meinen Appetit endlich vollständig wiedergefunden.

Wie du siehst, irgendwann wird alles wieder gut. Ich drücke dir jetzt erstmal für morgen fest die Daumen!!!! Wobei die Transplantation an sich ja eher unspektakulär verläuft und du wahrscheinlich morgen Abend auch denken wirst "so, und das war es jetzt schon?". ;)

Liebe Grüße

talli
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von talli » 28.10.2015, 16:03

Hallo,

auch ich habe Deinen Verlauf mit Interesse erfolgt; mich würde interessieren, wie Du den heißen Sommer so überstanden hast.

Ganz liebe Grüße und viel Erholung im Urlaub

Talli alias Uli

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 12.10.2015, 19:33

Hallo Laura,

das freut mich sehr für euch. :) Und vielleicht macht es dem ein oder anderen ja Mut, wenn er von weiteren positiven Beispielen hört bzw. liest.

Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße

Laura21

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Laura21 » 12.10.2015, 15:31

Hallo Florentine,

ich habe mich immer sehr gefreut von dir zu lesen. Deine Erfahrungsberichte haben mir viel von meiner Angst genommen. Mein Sohn (21 Jahre, Diagnose MDS) bekam im April eine Stammzelltransplantation.
Sein Verlauf war ähnlich wie bei dir und es geht ihm zur Zeit gut.

Alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Laura

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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 07.10.2015, 11:50

Hallo ihr lieben Mitleser,

wie ihr ja schon gemerkt habt, ist es hier relativ ruhig geworden. Das liegt aber einfach daran, dass es mir inzwischen sehr gut geht und mich die Normalität Stück für Stück zurück hat. :) Nächste Woche geht es zum Kräftetanken in den wohlverdienten Urlaub und ab dem 01.12. beginne ich dann hoffentlich mit meiner Wiedereingliederung.

Ich bin mir sicher, dass es immer noch einige Stolpersteine geben wird, da noch lange nicht alle Gefahren gebannt sind, und es auch noch dauern wird bis die Kräfte wieder wie vorher sind, aber es geht voran und ich versuche nur noch nach vorne zu schauen.

So als kleines "Zwischenfazit" muss ich sagen, dass ich im Nachhinein nichts so bedrohlich und drastisch empfunden habe, wie ich es mir vorher vorgestellt hatte. Natürlich ging es mir zwischenzeitlich echt nicht gut und gerade die Isolation am Anfang hat mir enorm zugesetzt, aber ich hatte es mir noch schlimmer vorgestellt.
Gleichzeitig muss ich aber auch sagen, dass ich nicht gedacht hätte, wie anstrengend das alles für die Psyche ist und wie lang der Weg tatsächlich ist. Ohne meinen Mann, meine Eltern und sehr viele gute Freunde wäre ich manchmal verzweifelt. Es gab für mich früher nur die Zustände "krank" und "gesund". Mir war nicht klar, dass es dazwischen gefühlt noch 87.567 andere Zustände gibt, durch die man erstmal durch muss. Inzwischen fühle ich mich aber den Gesunden wieder näher als den Kranken und das zählt. :)

Mit diesen Worten verabschiede ich mich hier in dem Thread, weil ich (Gott sei Dank) vermutlich nichts Aufrgendes mehr zu berichten habe. Ich bleibe aber weiter im Forum und wer Fragen hat, kann mir gerne schreiben.

Allen, die das noch vor sich haben, wünsche ich viel Mut und Zuversicht! Der Weg ist schwer, aber es lohnt sich!

Liebe Grüße
Eure Flo

Cecil
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Beitrag von Cecil » 30.07.2015, 17:35

Ja, mach mal unbedingt!

Ich hatte mehrere, meine ich.

Besonders wichtig nach einem knappen Jahr!

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 30.07.2015, 17:30

Hallo Cecil,

ich hatte heute den Termin in der Klinik und die Überprüfung des Impfstatus stand definitiv mit auf dem Programm.

Wie mir meine Ärztin erklärte, ist dies allerdings mehr eine "pro forma" Sache. Wenn noch Restimpfungen da sind, ist es gut und beruhigend, aber sie sind dazu übergegangen, alle Impfungen ohnehin aufzufrischen. Das haben sie früher wohl nicht gemacht.

Schauen wir mal, wie der Ablauf der Impfungen dann tatsächlich ist....

Hattest du nach KMT eigentlich nochmal einen Lungenfunktionstest? Ich hatte gedacht das wird auch langsam mal wieder überprüft, aber bisher warten die Ärzte noch ab. Sonst würde ich es selbst beim nächsten Mal proaktiv ansprechen.

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 22.07.2015, 23:02

Hallo, Florentine,

zunächst freue ich mich sehr für Dich. Komplikationslos ist immer gut.

Bei dem Impftiterstatus wurde ich hellhörig:
Mir wurde keiner angeboten. Ich habe jetzt endlich alle Impfungen durchgezogen und müsste, auf Nachfrage bei der KK, auch jetzt meinen Status selbst bezahlen. Also den Nachweis darüber, ob die Impfungen überhaupt eine Antikörperbildung nach sich gezogen haben.

Bin gespannt.

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 22.07.2015, 17:53

Nach langer Zeit mal wieder ein Update von mir, nachdem die letzten Wochen einfach nicht viel passiert ist.

Bei mir ist inzwischen das erste halbe Jahr nach Transplantation um und turnusmäßig stand im Juli die nächste KMP an. Seit heute weiß ich nun, dass glücklicherweise weiterhin alles ohne Befund ist und weder die CML noch das MDS nachgewiesen werden konnte. Nach viel Warten, Hoffen, Bangen und Zittern endlich wieder ein Stück mehr Gewissheit. :) Ein paar Untersuchungen stehen nun nächste Woche noch an (u.a. Kontrolle Impftiter) und dann ist der nächste wichtige Meilenstein "Tag +180" geschafft. Im Januar kam mir das so unendlich weit weg vor und nun ist das Zwischenziel endlich erreicht.

Danach geht es hoffentlich Stück für Stück weiter Richtung Normalität, immer begleitet von der Hoffnung, dass es weiter bergauf geht. Trotz allen Fortschritten bisher ist mir bewusst, dass immer noch viel passieren kann und es eben "erst" ein halbes Jahr nach Transplantation ist.

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 01.07.2015, 17:25

Mein Mitgefühl. Viel Kraft in dieser Zeit.

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