ich lese hier schon eine Weile mit, aber jetzt steht die Behandlung an und ich kann die CLL dadurch nicht mehr so gut verdrängen bzw. bin mir halt grade sehr unsicher, ob ich das wirklich tun muss: mit der Behandlung beginnen. Ich denke halt immer, je früher man damit beginnt, desto schneller werden die Medikamente unwirksam oder man kurbelt wohlmöglich noch einen Zweitkrebs an. Ich bin zumindest schon mal sehr glücklich, das ich keine (in meinem Fall) unwirksame Chemo mehr machen muss. Dennoch ist mir die vorgeschlagene Behandlung mit Ibrutinib unheimlich. Kann mich vielleicht jemand bzgl. der Nebenwqirkungen beruhigen? Ich habe immer so Angst davor. dass es mir mit der Behandlung im Alltag schlechter geht als im Moment ohne. Jetzt bin ich zwar schlapp, kurzatmig und habe öfter mal Infekte, aber den Alltag (ohne Lohnarbeit) mit meiner Tochter 5 Jahre bekomme ich gut hin und das Wichtigste ist mir einfach, dass ich keine Mama sein muss, die nicht da sein kann..
Als ich am 05.05.2017 die Diagnose CLL vom B-Cell-Typ im Stadium intermediated risk mit einer TP53-Mutation, einer Deletion 17p13.1 sowie unmutierter IgVH-Mutationsstatus erhielt, dachte ich ja, dass ich sofort sterben müsse, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht kapiert hatte, dass ich zur Höchstrisokogruppe gehöre. Ich glaube, das hat der Hämatologe mir lieber nicht mitgeteilt
. Anfangs schwankten die Leukos auch echt krass hin- und her und er wusste wahrscheinlich selbst nicht, was er davon zu halten hatte. Dann hab ich mich recht schnell an den Zustand, einmal in drei Monaten zur Blutabnahme zu müssen, gewöhnt und hab ein richtiges Lebensgefühlhoch bekommen...das hält an. Ich mache nur noch die Sachen, die ich richtig und wichtig finde, begegne meinen Mitmenschen so offen wie zu Jugendzeiten und freue mich über die kleinen Dinge des Lebens. Eine Psychoonkologin habe ich mir auch gesucht. Eigentlich finde ich persönlich, dass ich da die Luxusvariante von Krebs erwischt habe. Schließlich hatte ich jetzt drei prima Jahre ohne Schmerzen.Dooferweise hat sich die Zahl der Leukos im letzen halben Jahr verdoppelt. Bin jetzt (12/2019) bei 102.000 (begonnen mit 21.000 4/2017) Der HGB-Wert ist auf 10,8 und Lymphknoten haben sich am Hals in der Leiste vergrößert und bilden jetzt auch Konglomerate. Außerdem sind die oberen Atemwege sehr anfällig für Infekte. Blöd mit einem Kind im Kindergarten.
Der behandelnde Hämatologe ist ein Guter und sagt ich stünde jetzt auf der Schwelle zur Behandlung und solle mir eine Zweitmeinung an der Uni-Klinik-Köln einholen. Er hat mir dort einen Termin organisiert und am 15.01. ist es soweit. War vielleicht jemand schon mal dort und kann mir sagen, was dann da gemacht wird? Werden da alle Werte nochmal gegengecheckt oder verlässt man sich auf die Laborwerte, die ich schon mitbringe?