MDS

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alexandra1103
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Beitrag von alexandra1103 » 13.12.2007, 11:02

mein freund ist am montag leider gestorben. in "leben mit leukämie" habe ich das thema aufgefasst.
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alexandra1103
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Beitrag von alexandra1103 » 04.12.2007, 07:54

Also wie sich rausgestellt hat, ist es eine Venenentzündung. Allerdings sind seine Blutwerte gar nicht gut. Er hat 216.000 leukos, einen HB von 7,8 (normal immer um die 17-18). Ich mach mir total die Sorgen...
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unknown

Beitrag von unknown » 28.11.2007, 15:28

Hallo an Alle,

bin durch Recherchen auf dieses Internetforum gestoßen.

Bei meinem Vater (64 J.) wurde vorige Woche MDS diagnostiziert. Die Blutwerte waren seit
Mai diesen Jahres nicht in Ordnung und wurden immer wieder kontrolliert. Nach einer Knochenmarksuntersuchung wurde dann diese Diagnose gestellt.
Meinem Vater wurde die Diagnose am Telefon mitgeteilt,
leider bis jetzt keine weiteren Informationen. Aus Recherchen
im Internet haben wir uns nun einige Informationen
zusammengetragen, die uns sehr beängstigen.

Mein Vater hat jahrelang Blut gespendet,
ohne irgenwelche Auffälligkeiten. Im September diesen
Jahres hat er plötzlich einen starken Husten bekommen
und hat sich nicht wohl gefühlt. Wie wir jetzt wissen war
der Husten auf Atemnot zurückzuführen (Blutarmut).
Daraufhin wurden verschiedene Untersuchungen im
Krankenhaus durchgeführt, aufgrund der schlechten
Blutwerte wurde eben u.a. auch eine
Knochenmarksbiopsie gemacht. Diese ergab beim
ersten Ergebnis keine Auffälligkeiten, zur Sicherheit
wurde das Knochenmark jedoch noch einmal an eine
andere Klinik geschickt, die dann MDS festgestellt
hat.

Wir sind nun sehr beunruhigt, obwohl der Hausarzt
momentan keine Eile für eine Therapie als notwendig
sieht.

Liebe Grüße an alle,
Sandra


alexandra1103
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Beitrag von alexandra1103 » 28.11.2007, 14:36

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Beiträge! :)

Ich lasse ihm ja Zeit und verstehen kann ich ihn auch - in soweit ich das überhaupt sagen kann... Ich versuche ihm einfach nur zu zeigen, dass mich die sache auch belastet. Natürlich ist das kein Vergleich zu seinen Gefühlen und Ängsten. Gestern konnte er das erste Mal in Ruhe mit mir darüber reden. Das hat gut getan. Wenn ich könnte, würde ich alles dafür tun, dass alles wieder in Ordnung ist. Nichts lieber als das!!!! Ich weiß einfach nicht wohin mit meiner Angst und meinen Gedanken. Ich will ihn nicht auch noch damit belasten. Aber nicht mit ihm reden will ich auch nicht.

Ich bin für ihn da, wann immer er will! Aber ich verlange irgendwo von ihm, dass wir das ZUSAMMEN durchstehen! Dass ich mit ihm über meine Ängste reden kann. Oder ist das zu viel verlangt?

Momentan geht es ihm nicht so gut. Er ist total kaputt, kann nicht wirklich essen, hat abgenommen, erbricht. Nicht wegen der MDS - wegen Stress. Logisch.. Irgendwo muss es ja hin. Es macht mich einfach fertig ihn so zu sehen. Er hat sich total verändert, seit dieser Sache. Was ich ja auch verstehen kann... Das ist nicht das Thema.

Ich kann meine Gedanken und Ängste schlecht in Worte fassen.

Liebe Grüße an euch alle, Alexandra
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unknown

Beitrag von unknown » 27.11.2007, 13:09

Hallo Alexandra, ich kann das Verhalten Deines Freundes auch gut nachvollziehen. Durch das Rezidiv ist er in ein ganz tiefes Loch gefallen, vor allem, weil er auch weiß, was jetzt alles wieder auf ihn zukommt.

Ich kann aber auch Dich sehr gut verstehen. Mein Mann hat auch eine KMT durchgemacht, und dabei war er teilweise körperlich und seelisch so am Ende, daß er dann einfach sagte, ich kann nicht mehr und ich will auch nicht mehr. Oder auch: Wenn ich nochmal die Wahl hätte, ich würde es nicht wieder machen.

Und ich konnte nicht verstehen, warum er nicht kämpft, und kämpft....
Und hab ihm immer wieder Mut zugesprochen: Du mußt! Du mußt!

Sei einfach für ihn da, das ist das Wichtigste.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut
Liebe Grüße
Birgit

Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 27.11.2007, 12:27

Hallo Alexandra,

mir fällt hierzu nur ein: lass ihm Zeit, das Rezidiv ist ja noch relativ neu und er weiß was auf ihn zukommt, da er ja schon mal alles mitgemacht habe. Ich selbst würde in dieser Situation vermutlich auch den Mut verlieren, andererseits erlebe ich auch bei mir, dass der Mut wieder kommt. Dass man in einer solchen Situation eigentlich sich alleine fühlt, auch wenn Angehörige mitbangen, kann ich gut nachvollziehen...

Ich wünsch Euch Kraft und Mut
Thomas
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unknown

Beitrag von unknown » 27.11.2007, 10:12

Hallo!

Bin ganz durch Zufall auf dieses Forum gestoßen...

Muss mir einfach mal meine ganze Angst und Verzweiflung von der Seele schreiben. Mein Freund (23 Jahre) hat MDS. Es hat angefangen als er 18 war. Mit 19 hat er dann eine Chemo gemacht und eine Knochenmarkstransplantation. Die Hölle... Den Umständen entsprechend ging es ihm bis jetzt super gut. Im August dann der Schock: Die Uniklinik hat angerufen. Nichts ist in Ordnung. Auf einmal war alles wieder da. Sein altes Knochenmark arbeitet zu 20% wieder mit. Sein Chromosomenfelher ist wieder da. Wie die ganzen anderen Fachbegriffe heißen, weiß ich leider nicht (bin dabei mich da durchzuwurschteln)... Jedenfalls ist alles wieder wie vor Jahren.

Er müsste eine Ganzkörperstrahlentherapie machen, da er auf die Chemo nicht mehr anspringt. Erneute Knochenmarkstransplantion - ein neuer Spender müsste gefunden werden. Highrisk! Er hätte eine ganz knappe Chance von knapp 20 % das zu überleben. Ich habe die letzte Chemo nicht mit ihm erlebt. Wir sind erst seit 1 1/2 jahren zusammen. Ich komme einfach nicht an ihn ran.

Er schaltet auf stur. Will nicht in die Uni gehen. Er zieht es vor einen anderen Weg zu wählen. Ich kann ihn nicht zwingen. Auch wenn ich mir wünsche, er würde diese Chance nutzen. Er kann nicht. Er meint, er kommt da nicht mehr lebend raus. Er rennt vor allem weg. Ich versuche mit ihm zu reden, schöne Dinge zu unternehmen (wie Ausflüge). Keine Chance. "Ich hab da keinen Kopf für..." Ich bin total allein mit meiner Angst und meinen Sorgen. Ich habe eine Selbsthilfegruppe aufgesucht. Nette Leute - aber wenig Hilfe. Davon will mein Freund nichts hören. "Lass mich in Ruhe damit!". Ich erkenne ihn nicht wieder. Seitdem hat er sich total verändert. Auf einmal kommt er und weint. Bricht in meinen Armen zusammen. Minuten später ist wieder alles in Ordnung. Ich kann nicht mehr. Er macht mir Vorwürfe, hat Angst, dass ich ihn deswegen verlasse. Er sagt, ich würde ihn nicht genug unterstützen. Ich würde nicht verstehen, dass er für manches "keinen Kopf" hat. Das verletzt mich. Ich stehe zu 100 % hinter ihm. Nur, ich habe Angst. Ich kann nicht verstehen, was in ihm vorgeht - er redet nicht. Ich weiß nicht wohin mit meinen Gedanken - meinen Ängsten, meinen Sorgen... Ich kann nicht mit ihm darüber reden. Er will davon nichts hören. Nichts, was mit diesem Thema zu tun hat.

Liebe Grüße, Alexandra

unknown

Beitrag von unknown » 29.06.2007, 17:39

Hallo Rolf,

du schreibst B12 Mangel: 130 pmol/l - dann wirst du wohl eine Perniziöse Anämie haben.
Das erklärt sämtliche Symptome.

B12 Spritzen lebenslang!!!

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://de.wikipedia.org/wiki/Pernizi%C3 ... n%C3%A4mie" target="_blank">http://de.wikipedia.org/wiki/Pernizi%C3 ... 3%A4mie</a><!-- BBCode auto-link end -->

Alles Gute Rafael

hmk
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Beitrag von hmk » 10.06.2007, 00:04

hallo aus bad staffelstein,
bei meiner frau wurde anfang 2006 mds im low level diagnostiziert. Eine behandlung mit ATG ist anfang 2007 negativ verlaufen. Seit mitte Mai beginn mit einer therapie mit Revlimid. Wer hat hierfür erfahrungen ??
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unknown

Beitrag von unknown » 12.04.2007, 21:15

Hallo Jo
Interessant, was du da schreibst. Meine Geschichte ist ähnlich:
Ich bin jetzt 52, habe seit 30 Jahren regelmässig so ca. 3 mal pro Jahr Blut gespendet. Meine Werte waren immer Super. War eigentlich nie krank. Seit 2002 fühlte ich mich aber immer schlechter. Februar 2004 hatte ich einen Gedanken: Jetzt habe ich etwas ganz schlimmes. Immer öfter ein komisches Gefühl, als ob ich nächstens in Ohnmacht falle. März 2004 Pizepssehnen- Risss (nicht Abriss). Linkes Bein vom Knie abwärts plotzlich geschwollen (ca. 4 cm mehr Umfang). Stellenweise Taubheitsgefühl im Fuss links. Operation Pizepssehne. Dann 8 Wochen nach Ops, co ca. Anfangs Juni 2004 Lähmungen in beiden Füssen (Fallfuss), links wesentlich stärker. Sensible und motorische Störungen (Leitungsbruch) in Beinen und Armen. Auftretende Polyneuropathie mit GM1 Anhtikörper. Kribbeln, Brennen, Elektrisieren, ziehender Schmerz in Beinen und Armen, links mehr als rechts. B12 Mangel: 130 pmol/l. Therapie mit Spritzen, diverse neurologische Abklärung inkl. Lumbalpunktion. Im Februar 2006 dann Knochenmarkpunktion. Diagnose: MDS, 5q- Syndrom.
Was mir aufgefallen ist: Die Hämoglobin-Werte laufen synchron mit den Vitamin B12 Werten, wobei mir aber der Zusammenhang noch nicht klar ist. Literatur darüber habe ich noch keine gefunden. Die Ärzte konnten mir dies auch nicht erklären.
Ich wäre sehr interessiert an Gedankenaustausch mit Leidensgenossen. Ich wohne übrigens in der Schweiz, nähe Zürich.
Einen lieben Gruss an alle
Rolf
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unknown

Beitrag von unknown » 10.03.2007, 14:30

Hallo zusammen,

ein Termin steht fest!!!

Am 25.3. komme in die Uni Klinik Eppendorf und am 4.4. werde ich transplantiert. %(

unknown

Beitrag von unknown » 25.02.2007, 11:47

Hallo Carmen!

Ziemlich mutig ist etwas übertrieben. ich versuche rational und vernünftig mit der Diagnose umzugehen. Und da ich die SZT als einzige Chance sehe, wieder komplett gesund zu werden: AUgen zu und durch. besser früher als später...
Bin übrigesn Typ RAEB I, wenn ich das richtig mitbekommen habe. Die Ärzte waren sich nicht sicher, ob ich nun um die 10% oder doch schon um die 20% Blasten im Knochenmark hab... Auf jeden Fall sind sowohl die roten und weißen Blutkörperchen, als auch die Thrombozyten betroffen...

Ich hoffe wir bleiben in Kontakt.

Liebe Grüße und alles, alles erdenklich Gute

Locke73
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Beitrag von Locke73 » 25.02.2007, 11:17

Hallo Jo :wink:

Und, hast du nun schon einen genauen Termin?
Welcher MDS-Risiokogruppe gehörst du eigentlich an?
Du gehts die Sache mit der SZT ziemlich mutig an - Hut ab!

Grüße,
Carmen
:)
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Jo
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Beitrag von Jo » 12.02.2007, 22:54

Geht alles irgendiwe ziemlich schnell... Man hat einen passenden Spender gefunden und wie aussieht geht es Mitte/Ende März los. Nächsten Monatg bin ich in der Klinik und werde dann sicherlich genaueres erfahren.

Man hab ich schiss, besonders vor der Chemo-/ Strahlentherapie...
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