Wie geht es mit Überlebenden nach akuter Leukämie eigentlich weiter?

Lebensqualität und Spätfolgen von Menschen, die an akuter lymphatischer Leukämie (ALL) erkrankt waren, ist Thema der bislang größten Studie dazu. Onkologen aus Frankfurt am Main haben sie jetzt gestartet. Das Projekt wird von der José-Carreras-Leukämie-Stiftung mit 233.000 Euro unterstützt. Über zweieinhalb Jahre ziehen sich die Therapieabschnitte bei ALL: ein Jahr intensive Behandlung mit wiederholten Klinikaufenthalten, gefolgt von eineinhalb Jahren ambulanter Erhaltungstherapie. Das hat erhebliche soziale Konsequenzen. "Eine intensive Therapie von einem Jahr ist praktisch nicht mit dem Berufsleben vereinbar", sagt Dr. Nicola Gökbuget, Leiterin der Studienzentrale der Medizinischen Klinik II an der Universität Frankfurt am Main.

Weil ALL-Patienten meist erst Mitte 30 sind, wenn sie die Krankheit bekommen, müsse man annehmen, daß viele arbeitslos werden. Wie viele Patienten ihre Arbeit verlieren, wisse man nicht. Ebenso wenig wisse man, welche sozialen Konsequenzen die Erkrankung überhaupt habe, so Gökbuget zur "Ärzte Zeitung".

Therapiepläne und Nachsorge bei ALL sollen weiter verbessert werden

Erfahrungsgemäß brächen immer wieder Patienten die Behandlung ab, und zwar aus sozialen Gründen. Mit speziell entwickelten Fragebögen sollen deshalb jetzt etwa 700 ALL-Langzeitüberlebende befragt werden, die zwischen 1984 und 1999 behandelt wurden. Nach Abschluß der Pilotphase mit Frankfurter Patienten sollen dazu bundesweit etwa 100 Kliniken einbezogen werden. Gökbuget erhofft sich eine Rücklaufquote von mindestens 60 Prozent.

Befragt werden auch die behandelnden Ärzte und zwar nach medizinischen Spätfolgen. Denn das Therapieregime habe sich in den vergangenen Jahren verändert. Etabliert sei zum Beispiel die Stammzell-Transplantation als sehr intensive Therapiemaßnahme bei Hochrisikopatienten. Nicht zuletzt deshalb konnten die Heilungsraten in den vergangenen zwei Jahrzehnten von weniger als zehn auf mehr als 35 Prozent angehoben werden.

Es gebe allerdings auch eine Kehrseite dieses Erfolges, etwa chronische Reaktionen des Transplantats gegen den Empfänger. Zudem wisse man aus Leukämie-Studien mit Kindern, daß das Risiko für Zweittumoren erhöht ist, sagt Gökbuget. Wie das bei Erwachsenen aussieht, sei bislang unklar. Auch darüber erhoffen sich die Onkologen deshalb Erkenntnisse aus dem Studienprojekt.

Die Ergebnisse sollen helfen, Therapiepläne und Nachsorgeuntersuchungen weiter zu verbessern. Zudem möchte man Betroffenen eine realistische und langfristige Lebensperspektive geben. Nicht zuletzt sollen aber auch Argumente gegenüber Kostenträgern und politischen Entscheidern gefunden werden, um eine adäquate psychosoziale Betreuung der Betroffenen zu gewährleisten.

Wer sich an der Studie beteiligen möchte, kann sich per E-Mail an Dr. Nicola Gökbuget, Medizinische Klinik II an der Universitätsklinik Frankfurt am Main, wenden: E-Mail

Quelle: Ärzte Zeitung vom 18.01.2006

Siehe auch "Lebensqualität: Wie ist das Leben nach dem Überleben?", Leukämie-Online vom 05.11.2005