Weltweite Umfrage zur Nutzung von komplementärer und alternativer Medizin bei CML veröffentlicht

Published on 21.04.2013, 20:52

Von Jan Geissler

Gemäss einer vor kurzem erschienenem systematischen Analyse nutzen ungefähr 40% der Krebspatienten komplementär- oder alternativmedizinische Methoden. In der Fachzeitschrift "Journal of Cancer Research and Clinical Oncology" wurden  die Ergebnisse der federführend von Frau Prof. Hübner und T. Elsner (Universität Frankfurt / Deutsche Krebsgesellschaft) und Jan Geissler (Leukämie-Online) durchgeführten weltweiten Umfrage zur Nutzung von Komplementär- und Alternativmedizin bei CML veröffentlicht. Insgesamt antworteten 53 Leiter von CML-Patientengruppen aus 35 Ländern auf die Umfrage, darunter auch Leukämie-Online.

Die Ergebnisse unterstreichen Häufigkeit der Verwendung bestimmter, in anderen Umfragen bereits beobachteter Komplementärmethoden: Vitamine, Spurenelemente, Kräuter und Tees sowie traditionelle Medizin werden oft verwendet. Fragen nach der Sicherheit wie Neben- und Wechselwirkungen mit anderen Behandlungen sind wesentliche Risikofaktoren der Komplementär- und Alternativmedizin. Der Onkologe wird oft nicht als relevante Quelle für Informationen über diese Methoden angesehen. Patienten sprechen trotz möglicher Risiken von Wechselwirkungen bevorzugt mit Allgemeinmedizinern, Naturheilern und Pflanzenheilern, die komplementäre und gar alternative Medizin anbieten. Die Autoren schlagen vor, Onkologen und andere Fachkräfte zu Komplementär- und Alternativmedizin zu schulen und dieses im Patientengespräch zu besprechen. Zusätzlich sollten evidenzbasierte, qualitätskontrollierte Informationen über CAM im Internet verfügbar gemacht werden.

(Übersetzung aus dem Englischen in Auszügen durch Niko)

Zusammenfassung

Viele Krebspatienten nutzen komplementäre und alternative medizinische Methoden (CAM). Trotzdem fehlen bei hämatologischen Krebserkrankungen Daten über die Art der verwendeten CAM, welche Informationsquellen über CAM die Patienten nutzen und in welchem Masse CAM während der Arztbesuche besprochen werden.
Es wurde ein standardisierter Fragebogen entwickelt, der online an die Mitglieder des CML-Advocates-Network verteilt wurde.
Insgesamt antworteten 53 Leiter der Patientengruppen aus 35 Ländern auf die Umfrage. In fast allen Ländern war den Patienten CAM wichtig und wird von ihnen verbreitet zusätzlich zur konventionellen Leukämiebehandlung verwendet. Meistens müssen die Patienten selber dafür zahlen. Allgemeinmediziner, Kräuterheilkundler, Heiler und Naturheilkundler sind die wichtigsten Quellen für CAM-Behandlungen. Informationen über CAM stammen meistens aus dem Internet, von der Familie oder Freunden, aber nur selten vom Onkologen. Dem Onkologen werden die genutzten CAM nur selten offengelegt, diese Offenheit nimmt aber zu, wenn der Onkologe selber CAM anbietet.
Trotz grosser Unterschiede zwischen den Gesundheitssystemen ist die Nutzung von CAM in den verschiedenen Ländern ähnlich. Die Autoren schlagen vor, die Kooperation zwischen Selbsthilfe und Wissenschaft auszuweiten, um das Wissen der Onkologen über CAM zu erweitern und qualitätskontrollierte, evidenzbasierte Informationen über CAM im Internet sowohl für Patienten als auch für Mediziner als vielversprechende Strategie vorzustellen und damit die sichere Nutzung von CAM durch die CML-Patienten zu verbessern.

Einführung

Viele Krebspatienten nutzen CAM während oder nach ihrer Erkrankung. Gemäss einem vor kurzem erschienenem systematischen Review nutzen ungefähr 40% der Krebspatienten CAM (Horneber et al. 2011). Andere aktuelle Studien berichten über sogar noch höhere Anteile (Naing et al. 2011; Micke et al. 2010). Es gibt keine allgemein akzeptierte Definition für CAM. Gemäss National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM) of the United States umfasst der Begriff diverse medizinische und Gesundheitssysteme, Praktiken und Produkte, die nicht üblicherweise als Teil konventioneller Medizin betrachtet werden (NCCAM 2013). Die American Cancer Society unterscheidet: "Alternative Medizin wird anstelle der Standard-Behandlung mit oft ernsten Folgen für den Patienten eingesetzt. Komplementärmedizin wird zusammen mit der Standardbehandlung eingesetzt. Wenn die Komplementärmethoden sorgfältig ausgewählt und richtig verwendet werden, können einige von ihnen die Lebensqualität verbessern, ohne Probleme mit der regulären Krebsbehandlung zu verursachen" (American Cancer Society 2013).

Nur wenige Veröffentlichungen zeigen Daten aus verschiedenen Ländern. In einer europäischen Umfrage befragten Molassiotis et al. Patienten aus 14 verschiedenen Ländern. Der Mittelwert der CAM-Nutzung betrug 36%. Die Studie deckte wesentliche Unterschiede auf, der niedrigste Anteil betrug 15 % (Griechenland), der höchste nahezu 75 % (Italien).

Ethnische Zugehörigkeiten haben einen Einfluss auf das Verhalten der Patienten gegenüber CAM. In einer Untersuchung auf Hawaii nutzten Patienten kaukasischen oder philippinischen Ursprungs am häufigsten, Hawaiianer und Chinesen seltener und Japaner am seltensten CAM. Die Art der genutzten CAM hängt ebenso von der ethnischen Herkunft ab: Chinesen bevorzugen Phytotherapie, Hawaiianer indigene Heiler, und Philippinos schliesslich Geistheiler und Gebete (Maskarinec et al. 2000). Sowohl die ethnische als auch die soziale Herkunft hat einen Einfluss auf die Art der bevorzugten Information. Kaukasier bevorzugen aktuelle objektive wissenschaftliche Informationen aus medizinischen Zeitschriften oder Newslettern, telephonische Informationsdienste und Internet. Japanische Patienten verlassen sich auf Medien und kommerzielle Produkte einschliesslich Telephon, Zeitschriften, Bücher und CAM-Anbietern. Die nicht-japanischen asiatischen und pazifischen Populationen bevorzugen persönliche Kommunikation mit dem Arzt, ihre sozialen Kontakte und andere Krebspatienten.

Auch Patienten in Studien nutzen CAM. Mehrere Veröffentlichungen, meist von US-amerikanischen Krebszentren, berichten über den oben zitierten ähnlichen Zahlen. Diese Zahlen wurden sogar in Phase I - Studien bestätigt.

Die Gründe der Patienten für die Nutzung von CAM unterscheiden sich. Die wichtigsten Ziele sind, den Krebs direkt zu behandeln, Nebenwirkungen zu reduzieren, das Immunsystem zu stärken und selber aktiv zu werden.

CAM bietet nicht nur potentiellen Nutzen, sondern birgt auch substantielle Risiken wie die Verzögerung der Behandlung, Neben- und Wechselwirkungen. Es gibt noch keine Daten über die Zahl der Patienten, die Wechselwirkungen zwischen konventioneller Behandlung und CAM riskieren. In einer aktuellen Studie unserer Gruppe wurde gezeigt, dass mindestens ein Drittel aller Patientinnen einer ambulanten gynäko-onkologischen Station sich der Gefahr von Wechselwirkungen aussetzten.

Patienten informieren ihre Onkologen meistens nicht über ihre Verwendung von CAM. Ihre Informationsquellen sind meistens Freunde, Verwandte, Medien und andere Patienten. Weil die Informationen über CAM in Medien und Internet allgegenwärtig, aber meistens von minderer Qualität sind, fühlen Patienten sich oft verwirrt und gestresst anstatt sich informiert zu fühlen.

In der Literatur scheint es nur wenige Daten darüber zu geben, ob und wie Patienten mit hämatologischen Krebserkrankungen CAM verwenden. Insgesamt 50% der Leukämiepatienten in den USA verwenden CAM mit von Alter, Ausbildung und Geschlecht abhängigen Anteilen. Eine aktuelle deutsche Studie über Patienten unter Strahlenbehandlung legte offen, dass 83% der Morbus Hodkin - Patienten CAM verwenden, was nur noch hinter dem Anteil von 91% der Brutkrebspatientinnen zurückblieb. Gemäss der europäischen Studie verwenden 26.5% der Patienten mit Leukämien oder Lymphomen CAM [Homöopathie 39%, Kräuter 22% und verschiedene mentale und spirituelle Methoden wie Heiler oder Wiedergeburt 22%]. Während der typische Anwender von CAM weiblich, mittleren Alters und höherer Bildung ist, konnte das für die Patienten mit hämato-onkologischen Erkrankungen nicht bestätigt werden. Trotzdem  sind die Beweggründe, CAM zu verwenden, die gleichen wie bei den anderen Krebspatienten beschriebenen.

Die Absicht dieser Studie war, die Daten über das Verhalten von CML-Patienten gegenüber CAM in verschiedenen Ländern zu untersuchen und das Auftreten, die Einstellung die Informationsquellen und Behandlungsmöglichkeiten der Patienten zu charakterisieren.

Diskussion

Unseres Wissens sind dies die ersten Daten, die einen weltweiten Einblick in die Verwendung von CAM bei CML erlauben. Es ist ebenso die erste gemeinsame wissenschaftliche Umfrage über medizinische Versorgung und Patientenverhalten, die weltweite Daten gesammelt hat.

Wo man bisher glaubte, dass Patienten im Vergleich zu Patientinnen mit gynäkologischen Krebserkrankungen weniger Aktivitäten bezüglich CAM entwickelten, haben Micke et al. 2009 die als erste die hohe Verwendungsanteile von 89% bei Patienten mit Morbus Hodgkin publiziert. Unsere von erfahrenen Patientenvertretern gewonnenen Daten unterstützen diesen Befund und zeigen, dass dieser Befund nicht nur für Deutschland, sondern für die meisten anderen Länder zutreffend ist, auch wenn gewisse Unterschiede zwischen Ländern oder Regionen existieren.

Unsere Ergebnisse widerspiegeln die bedeutende  Häufigkeit der Verwendung bestimmter, in anderen Umfragen beobachteter CAM-Methoden: Vitamine, Spurenelemente, Kräuter und Tees sowie traditionelle Medizin werden oft verwendet. Diese Behandlungen auf sogenannt "biologischer" Basis können Wechselwirkungen mit der konventionellen Behandlung auslösen und eigene Nebenwirkungen verursachen. Ein klinischer Nachweis für die Wirksamkeit dieser CAM wurde nur für wenige dieser Substanzen veröffentlicht, die Veröffentlichungen sind oft wiedersprüchlich. Tatsächlich fehlen Daten zu gezielten Therapien wie Tyrosinkinasehemmern fast vollständig. Wir müssen jetzt aber annehmen, dass sie die gleiche Bedeutung wie bei klassischen Chemotherapien besitzen. Neben Wechselwirkungen durch CYP 450 3A4 wurden direkte Wechselwirkungen zweier Moleküle sowie Einflüsse auf die Apoptose beschrieben. Zum Beispiel wurde die Wirkung von Bortezomib oder Imatinib auf die Krebszellen durch viele Antioxidantien, wie z.B. Vitamin C, behindert, wohingegen Resvertatrol die Zytotoxizität dieser Wirkstoffe erhöht.
Auch bei Interferon können Wechselwirkungen auftreten. Bis jetzt fehlen Daten hierzu noch vollständig. Mistel- und andere Pflanzenextrakte haben starke Wirkungen auf das Immunsystem durch eine Änderung der Expression von Wachstumsfaktoren. Bisher ist nicht bekannt, ob das einen klinisch relevanten Einfluss auf Behandlungen mit Interferon hat.

Weil viele Patienten die Nebenwirkungen verringern wollen, verwenden sie CAM am häufigsten während Chemotherapien oder der Behandlung mit gezielten Therapien. Die Frage der Wechselwirkungen wird angesichts der Tatsache, dass viele Patienten verschiedene CAM-Substanzen und frei verkäufliche Medikamente gleichzeitig einnehmen, noch bedeutender. In einer eigenen Umfrage bei Patienten mit Brustkrebs fanden wir eine hohe Zahl von Patienten, die Kombinationen von Nahrungsergänzungen und Kräutern einnahm.

Fragen nach der Sicherheit wie Neben- und Wechselwirkungen mit anderen Behandlungen sind wesentliche Risikofaktoren der CAM. Die Ergebnisse unserer Umfrage unterstützen bereits veröffentliche Daten, dass der Onkologe oft nicht als relevante Quelle für Informationen über CAM angesehen wird. Unsere Daten bestätigen, dass die Patienten meistens mit ihrem Onkologen nicht über CAM sprechen. Sie sprechen bevorzugt mit Allgemeinmedizinern, Naturheilern und Pflanzenheilern, die komplementäre und gar alternative Medizin anbieten. Sogar Universitäten, die CAM oder Informationen darüber anbieten, können das nicht ändern. Wenn Spezialisten oder onkologische Zentren sich bei CAM engagieren, steigt der Anteil der Patienten, die die Verwendung von CAM ihrem Onkologen offenlegen, von 30% auf 40% bzw. 50% an, und die Patienten verwenden dann häufiger komplementäre Methoden mit wissenschaftlichem Hintergrund wie Ernährung und körperliche Aktivitäten.

Alle Studien, die sich auf die Beweggründe der Patienten für die Verwendung von CAM konzentrierten, wurden unabhängig von Ländern oder Arten der Erkrankung fast die selben Ziele festgestellt. Auch Patienten mit CML verfolgen diese Ziele. Das Immunsystem zu stärken, ist das wichtigste Ziel. Aber auch die Erleichterung der Nebenwirkungen, Unterstützung der generellen Verfassung des Patienten sowie die Bekämpfung der Krebserkrankung sind wichtig.

Das Internet als Informationsquelle ist von mehreren Autoren untesucht worden. Eysenbach (2003) hat Daten aus 24 Studien revidiert. Insgesamt nutzten 39% der Patienten das Internet, um nach Informationen zu suchen, mit einer Bandbreite von 4%-58%. Unseres Wissens sind wir die ersten, die über eine hohe Frequenz der Internetnutzung als Informationsquelle zu CAM berichten. Sowohl die Vorteile als auch die Risiken des Internets werden in der aktuellen Literatur besprochen.  Das Internet hält für Krebspatienten riesige Mengen an Informationen bereit, die oft von zweifelhafter Qualität anstelle von qualitätskontrollierten, informativen und beruhigen Charakter sind.
In unserer Umfrage spielen Patientengruppen eine wichtige Rolle als Informationsquelle über CAM. In einer Analyse der Informationsbedürfnisse von Krebspatienten im Internet beschreiben Maddock et al. (2011) die Tatsache, dass ein entscheidender Faktor für das Vertrauen von Patienten in den Inhalt einer Website deren Betrieb durch Patientengruppen ist.

Schliesslich sollte eine strategische, evidenzbasierte doppelte Herangehensweise an CAM, die  die Bedürfnisse der Krebspatenten berücksichtigt und gleichzeitig weltweit Risiken reduziert, in Betracht gezogen werden:

1.    Ausbildung der Onkologen und anderer Spezialisten in CAM und darin, CAM mit Patienten zu besprechen. Wie alle veröffentlichten Studien enthüllen, ist die Zahl der verschiedenen CAM-Methoden begrenzt, und ihre Verwendung scheint sich in den meisten Ländern zu ähneln. Es gibt einige kulturelle und ethnische Unterschiede. Trotzdem erscheint ein definierter Standardlehrplan möglich, der an spezifische (nationale) Bedürfnisse angepasst werden kann.
So wird es für die meisten Patienten möglich, CAM mit ihrem behandelnden Arzt oder Onkologen CAM direkt zu besprechen.

2.    Evidenzbasierte, qualitätskontrollierte Informationen über CAM im Internet werden dringend benötigt. Die Informationen sollten auf Websites, über deren Verlässlichkeit Patienten wissen, bereitgestellt werden. Das Design, der Aufbau und die Verbreitung einer derartigen Website sollte in Kooperation mit Patientenvertretern aufgesetzt werden.

Als neues Werkzeug der Forschung bieten Online-Fragebögen, die mit Selbsthilfevertretern entwickelt und an diesen gerichtet werden, interessante Vorteile: Die intensive Diskussion während der Entwicklung der Fragenbögen erlaubte den Einschluss aller bedeutenden Aspekte aus Sicht der Patienten. Darüberhinaus ist die später für auf den Ergebnissen basierenden Projekten benötigte Zusammenarbeit bereits etabliert und ein Einverständnis leichter zu erzielen. In einem weiteren Schritt werden wir versuchen, wie dieses Werkzeug als Umfrage für den einzelnen Patienten erweitert werden kann.

Quelle: Survey on the worldwide CML Advocates Network regarding complementary and alternative medicine, Journal of Cancer Research and Clinical Oncology, T Elsner, J Geissler, J Huebner, J Cancer Res Clin Oncol, March 2013, DOI 10.1007/s00432-013-1414-4