- Published on 21.09.2018, 09:53
- Von Jan Geissler
Auf internationaler Ebene findet seit 2011 jährlich am 22. September der Welt-CML-Tag statt. Der 22.9. ist Welt-CML-Tag, weil datiert nach den Chromosomen 9 und 22, die für die Entstehung der Chronischen Myeloischen Leukämie ursächlich sind. Rund um den Welt-CML-Tag finden Aktivitäten von Patientenorganisationen in über 40 Ländern statt. Betroffene und ihre Angehörigen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz treffen sich heute und morgen in Düsseldorf zum gemeinsamen Austausch und zum Lernen über die Therapien und dem Umgang mit der Erkrankung. Auf dem Programm stehen Vorträge zur CML-Diagnostik, Therapieziele und Leitlinien von Prof. Martin Müller aus Mannheim sowie über aktuelle Studienergebnisse und Therapieoptionen von Prof. Andreas Burchert aus Marburg. Jan Geißler wird über die aktuelle Arbeit von Leukämie Online, CML Advocates Network und die Zusammenarbeit mit der Deutschen CML Allianz berichten. Wir werden berichten.
Über Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V.
Leukaemie-Online.de richtet sich als Wissenschaftsdrehscheibe und Austauschplatz an von Leukämie Betroffene und ihre Angehörigen. Mehr als 1.200 Artikel und 24.000 Forenbeiträge, eine Studiendatenbank und ein CML-Ratgeber bilden eine umfangreiche und verständliche Informationsplattform für Patienten. Die von Patienten betriebene unabhängige Online-Gemeinschaft wird seit 2002 vom gemeinnützigen Verein LeukaNET e.V. bereitgestellt. LeukaNET ist auch Gründer des weltweiten CML Advocates Network in 86 Ländern, Projektpartner des EU-Forschungsprojekts "HARMONY" und Gründungsmitglied der deutschen EUPATI-Landesplattform.
Über die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V.
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Jahr 1995 gegründet und vertritt heute bundesweit knapp 100 Selbsthilfegruppen und -vereine. Neben der Unterstützung und Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen sind die Erstellung qualitativ hochwertiger, patientenverständlicher Informationsmaterialien sowie die Interessenvertretung der Patienten (u.a. G-BA, IQWiG, Leitlinien-Projekte) weitere Arbeitsschwerpunkte. Betroffene, Angehörige und Interessierte finden bei der DLH Patientenbeistand, kompetente Ansprechpartner bei allen Fragen zu Krankheitsbildern, Therapien oder lokale Anlaufstellen. Der jährliche bundesweite DLH-Patientenkongress mit regelmäßig etwa 500 bis 600 Teilnehmern bietet Informationen zu den neuesten medizinischen Entwicklungen sowie Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.
Über die Deutsche CML-Allianz
Die Deutsche CML-Allianz bietet eine Plattform für alle, die an der Behandlung und der klinischen Erforschung der CML beteiligt sind. Ärztinnen und Ärzte, weiteres Studienpersonal, Labordiagnostiker sowie Patienten und Patienten arbeiten im Rahmen der CML-Allianz zusammen. Durch die Kooperation soll der Zugang zu klinischen Studien erweitert und erleichtert sowie zur bestmöglichen Behandlung für alle Patientinnen und Patienten mit CML gesichert werden.
CML Advocates Network
Weltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net
Chromosomen
Träger des Erbguts im Zellkern. Sie enthalten die riesigen Kettenmoleküle der DNA kompakt verdrillt und gefaltet als Aggregate mit speziellen Proteinen. Die Chromosomen dienen unter anderem bei der Zellteilung der gleichen Verteilung des Erbguts auf die Tochterzellen. Die normalen menschlichen Körperzellen haben 46 Chromosomen. Bei Krebszellen kann die Zahl und/oder Struktur der Chromosomen verändert sein.
Diagnostik
Gesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
RNA
Die Ribonukleinsäure (RNA) ist der kleine Bruder der DNA . Sie ist ein einzelsträngiges kettenförmiges Molekül, das aus DNA umgeschriebene Erbinformation eines einzigen Genes enthält, und im Plasma der Zellen in das Genprodukt (= Eiweißmolekül, Protein) umgeschrieben wird (Biosynthese).
DLI
Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)
CHR
Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).
DLH
Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe ist der deutsche Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen
Arm
= Behandlungsgruppe. Eine klinische Studie ist einarmig, wenn es nur eine Behandlungsgruppe und keine Kontrollgruppe gibt. In den meisten Studien gibt es zwei oder mehr Arme.
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Chromosomen
Träger des Erbguts im Zellkern. Sie enthalten die riesigen Kettenmoleküle der DNA kompakt verdrillt und gefaltet als Aggregate mit speziellen Proteinen. Die Chromosomen dienen unter anderem bei der Zellteilung der gleichen Verteilung des Erbguts auf die Tochterzellen. Die normalen menschlichen Körperzellen haben 46 Chromosomen. Bei Krebszellen kann die Zahl und/oder Struktur der Chromosomen verändert sein.
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend