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Welt-CML-Tag 2013: Leben mit CML - Manchmal ein Kunststück
- Published on 16.09.2013, 08:31
- Von Jan Geissler
Am 22. September, dem Welt-CML-Tag, kommen jedes Jahr Patienten, Angehörige und Ärzte zusammen, um auf die Chronische Myeloische Leukämie (CML) aufmerksam zu machen. Der Welt-CML-Tag wurde 2011 von nationalen Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird auf internationaler Ebene vom CML Advocates Network koordiniert - einem weltweiten gemeinnützigen Netzwerk von Patientenorganisationen in 63 Ländern, das u.a. von Leukämie-Online gegründet wurde. Das Datum des Aktionstages, der 22.9., ist eng verknüpft mit der Erkrankung, da die CML durch eine genetische Veränderung der Chromosomen 9 und 22 gekennzeichnet ist. Sowohl in Deutschland als auch weltweit werden am kommenden Wochen Aktivitäten stattfinden.
Welt-CML-Tag in Deutschland: "Manchmal ein Kunststück"
Auch in diesem Jahr sind zum Welt-CML-Tag wieder Aktionen geplant. Die gemeinnützige Patientenplattform leukämie-online.de hat im vergangenen Jahr unter dem Motto "Manchmal ein Kunststück" eine Initiative gestartet, in der Patienten, Angehörige und Ärzte ihre persönlichen Kunststücke im Leben mit CML schilderten. In diesem Jahr stellt leukämie-online.de bei seinem deutschlandweiten Patiententreffen am Welt-CML-Tag unter dem Titel "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Chronischer Myeloischer Leukämie" ein Fotobuch vor, das auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild porträtiert. Es soll die Herausforderungen verdeutlichen, denen sich Leukämie-Patienten, Angehörige und Ärzte täglich stellen müssen. „Die Fotos und Interviews in unserem Bildband zeigen auf berührende Weise, wie unterschiedlich die Lebenswege und Herausforderungen der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden. Viele von ihnen haben ihr Leben neu geordnet, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Jeder merkt: Der CML-Patient ist einer von ihnen. Er kann ein weitgehend normales Leben führen und hat vielleicht sogar berechtigte Hoffnung, irgendwann von der CML geheilt werden zu können“, beschreibt Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., die bewegenden Geschichten. Mehr Informationen dazu unter http://www.kleines-kunststueck.de/buch.
Der Welt-CML-Tag bringt die internationale Gemeinschaft zusammen
Im Jahr 2008 haben CML-Patientenorganisationen den "CML Awareness Day" am 22.09. zum ersten Mal ausgerufen, um auf die Bedürfnisse von CML-Patienten aufmerksam zu machen. Seit 2011 gibt es den "Welt-CML-Tag", an der Patientenorganisationen auf allen Kontinenten Initiativen und Aktionen durchführen. "Alle vereint, alle einzigartig" ist das Motto des Welt-CML-Tags, das die Gruppen zusammenbringt. Es soll daran erinnern, dass jede Person und jede Gruppe, die von einer seltenen Krebserkrankung betroffen ist, eigene Wege hat, aber doch viele Gemeinsamkeiten existieren, bei denen die gegenseitige Unterstützung hilft. "Seit dem ersten Treffen von ein paar CML-Patientenvertretern im Jahr 2003 ist die internationale Gemeinschaft stark zusammengewachsen. Heute sind 79 Patientenorganisationen auf 63 Ländern in unserem weltweiten Netzwerk verbunden. Wir treffen uns nicht nur einmal im Jahr bei unserer "CML Horizons"-Konferenz, sondern unterstützen uns während des Jahres über Landesgrenzen und arbeiten mit Forschern und anderen Akteuren zusammen", so Geißler. "Die Zusammenarbeit ist der Schlüssel, um die Betreuung von Patienten in allen Regionen zu verbessern und die Forschung voranzutreiben". Mehr Informationen zum Welt-CML-Tag und zu Initiativen in mehr als 30 Ländern sind auf dem der Webseite zum Welt-CML-Tag gelistet.
Über Chronische Myeloische Leukämie
Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) ist eine bösartige Erkrankung der blutbildenden Zellen. Sie ist gekennzeichnet durch eine genetische Veränderung, in der Teile der Chromosomen 9 und 22 verschmelzen und ein ungebremstes Wachstum der weißen Blutkörperchen auslösen. Noch vor ungefähr 15 Jahren verlief eine CML für die Mehrheit der Patienten tödlich. Durch Fortschritte in der Forschung haben CML-Patienten heute unter kontinuierlicher Therapie eine nahezu normale Lebenserwartung mit einer guten Lebensqualität.
Die CML gilt als seltene Erkrankung. In Deutschland erkranken jährlich etwa 1.200 Menschen an dieser Form der Leukämie. Sie macht nur etwa 15% aller Leukämienfälle bei Erwachsenen aus. Das Durchschnittsalter bei Diagnosestellung ist etwa das 65. Lebensjahr. Es gibt durchaus aber auch junge Patienten, auch wenn CML-Erkrankungen bei Kindern nur äußerst selten sind. Männer sind etwas häufiger betroffen als Frauen.
Man hat beobachtet, dass radioaktive Strahlen oder manche Giftstoffe das Risiko für die Entstehung einer CML erhöhen. Der Grund für die Entstehung dieser Erkrankung ist aber unbekannt. Man geht nicht von einer Vererblichkeit der CML aus.