Unsere Umfrage für AML- und ALL-Patienten zur Lebensqualität - bitte helft mit!

Published on 07.05.2019, 13:25

Von Jan Geissler

Akute Leukämien wie die Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL) sind lebensbedrohliche Erkrankungen, die ohne Therapie sehr schnell fortschreiten und die bisher schwierig zu behandeln sind. In jüngster Vergangenheit wurden jedoch deutliche Forschritte in der Behandlung erzielt. Neue Therapieansätze befinden sich aktuell in klinischer Erprobung.

Aus Patientensicht gibt es jedoch dringenden Bedarf, nicht nur die klinischen Aspekte, sondern auch die Lebensqualität von AML/ALL-Patienten in den verschiedenen Phasen der Erkrankung und Therapie besser zu verstehen.

Das weltweite Netzwerk "Acute Leukemia Advocates Network" (ALAN), ein von Leukämie-Online mitgegründeter Verbund von Patientenorganisationen mit Aktivitäten im Bereich der akuten Leukämien, führt aktuell eine internatione Befragung von AML/ALL-Patienten durch. Ziel ist es, die aktuelle und kommende Therapiesituation bei AML/ALL besser zu verstehen und von den Erfahrungen von AML/ALL-Patienten in Bezug auf das Leben mit der Erkrankung zu lernen.

Mithilfe der Umfrageergebnisse sollen aus Patientensicht wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen im Zusammenhang mit akuter Leukämie ermittelt werden. Sie helfen mit Ihren Antworten, dass Patientenorganisationen die tatsächlichen Wünsche und Erfahrungen der Patienten besser verstehen und gegenüber Ärzten und Forschern klarer argumentieren können. Die Daten werden auch dabei helfen, besser verständliche Informationen für Patienten, Angehörige und Ärzte bereitzustellen.

Hier geht es zur Teilnahme an der Umfrage in deutscher Sprache

Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig. Veröffentlichte Berichte enthalten keine persönlichen Angaben. Die Ergebnisse werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften und auf Fachkongressen veröffentlicht. Es besteht keinerlei kommerzielles Interesse.

Wer sollte an der Umfrage teilnehmen?

Die Fragen sollten von Patientinnen und Patienten mit der Diagnose einer akuten Leukämie persönlich beantwortet werden. Wenn Sie Hilfe für die Beantwortung der Fragen erhalten, sollten die Antworten der eigenen Sichtweise der Patientin / des Patienten entsprechen – und nicht der der Person, die den Patienten bei der Beantwortung unterstützt.