Elternverein CML bei Kindern

Die Bundesweite Selbsthilfegruppe "CML bei Kindern" von Eltern, deren Kindern an CML (Chronische Myeloische Leukämie) erkrankt sind. Bei CML handelt es sich um eine bei Kindern sehr seltene Form der Leukämie. Seit Neuestem wird diese Erkrankung, die bis vor einem Jahr immer mit einer SZT behandelt wurde, mit dem Medikament "Imatinib" therapiert. Zur Zeit werden Deutschlandweit etwa 200 Kinder mit Imatinib behandelt. Im Rahmen dieser Entwicklung ist es für betroffene Eltern sehr wichtig sich auszutauschen und gegenseitig zu informieren. Ziel der Gruppe ist es, durch regelmäßige Treffen und Informationsveranstaltungen, die Isolation der einzelnen Familien zu durchbrechen und einen Erfahrungs- und Meinungsaustausch anzuregen.

Initiative "Leben mit CML"

"Leben mit CML" ist eine Initiative von Novartis für CML-Patienten und Angehörige. Auf der Webseite sind Informationen zum Thema CML verfügbar, z.B Tipps für den Alltag mit CML, medizinisches Wissen über Krankheitsbild, Diagnostik, Therapiemöglichkeiten und Nachsorge. Dort kann auch ein "Willkommenspaket" mit z.B. einem Wechselwirkungspass, Patientenpass, Tablettendosierer und Sammelordner für persönliche Unterlagen bestellt werden.

Initiative "CML Wissen"

Die Webseite "CML Wissen" des Pharmaunternehmens Bristol-Myers Squibb bietet Informationen für CML-Patientenm unter anderem Informationen zur Erkrankung, Therapie, und zu Unterstützungsquellen.

DLH-Infoblätter und Broschüren zur CML

Die Webseite der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe bietet einen Download-Bereich, in dem es auch Broschüren zur CML gibt, z.B. den CML-Ratgeber (Bereich "Broschürenangebot") und CML-Infoblatt zu "Imatinib, Nilotinib, Dasatinib - Umgang mit Nebenwirkungen" (Bereich "DLH-INFO-Blätter")