Nebenwirkungen

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Anka
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Anka » 02.10.2022, 10:00

Liebe Corinna,

ich bin 52 Jahre und habe Mitte August (auch Zufallsbefund) die Diagnose CML erhalten. Ich bin dann am 20.08. mit Dasatinib gestartet. Als Nebenwirkung hatte ich ein paar Tage Kopfschmerzen und bekomme nun ab und zu mal Pickelchen am Kopf , die ich vorher so nicht kannte. Also nichts schlimmes. Meine Tablette schlucke ich immer um 08.30 Uhr. Würde mich mein Handy nicht an die Zeit erinnern, könnte sein das ich ggf. schon ab und an die Einnahme vergessen hätte , da ich inzwischen weder NW der CML noch vom Dasi. spüre. Meinen Vollzeit Job im Außendienst konnte ich bisher weiter uneingeschränkt nachgehen! (hatte mir nur ganz am Anfang 3 Tage AU genommen um den Schock zu verdauen)
Ich erinnere mich noch genau an den Moment , als ich erstmalig meine Tabletten aus der Apotheke trug. Ich bin ins Auto gestiegen und habe sie dann wie einen neuen liebenswerten Freund in meinem Leben begrüßt und mich gleich für all das Gute was sie nun verrichten werden bedankt ....(und ich bin kein esoterischer Mensch)
Meine Leukos waren Anfang August bei 140000 (Höchstwert) nun sind sie (letzte Messung am 27.09.) bei 5100. Ich denke man kann somit erst einmal von einem guten Anschlagen sprechen.
Liebe Corinna, ich wünsche dir alles Gute. Versuche bitte trotz allem positiv zu bleiben. Grüsse aus BY von Anka

NL
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von NL » 01.10.2022, 19:07

Moin Corinna,
um Missverständnissen vorzubeugen: ich bin nicht der Meinung, dass eine CML einem Schnupfen ähnelt. Wegen Schnupfen war ich noch nie im Spital; dafür benötigt man meistens nicht einmal Medikamente, und wenn doch, dann höchstens einen Fiebersenker, der die Sache angenehmer macht.
Eine CML und die zugehörigen Medikamente sind sehr ernst zu nehmen, allerdings ändert das nichts daran, dass man damit (über)leben kann. Eine unbehandelte CML, die bei mir definitiv kein Zufallsbefund mehr war, hat ziemlich unangenehme Symptome..
Gruss & alles Gute
Niko

Corinna2010

Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Corinna2010 » 01.10.2022, 17:45

NL hat geschrieben:
01.10.2022, 08:54
Moin Corinna,
ich nehme an, dass Dein Arzt einen der freigegebenen Tyrosinkinasehemmer meint. Ich selber werde seit 2006 mit Imatinib, dem ersten dieser Medikamenteklasse behandelt. Bis auf ca. 4 Wochen zu Beginn, während derer ich im Spital bzw noch zu Hause war, habe ich normal Vollzeit geabeitet (in meinem Job 50h pro Woche), bin Skifahren, Mountainbiken und Bergwandern gewesen usw. Zu Beginn der Behandlung gab es ein paar Wochen, in denen sich mein Körper an das Medikament gewöhnen musste, mit Wassereinlagerungen, Hautausschlägen und Krämpfen als wichtigsten Nebenwirkungen. Diese Nebenwirkungen haben schnell nachgelassen.
Die Medikamente machen alle ein wenig müde, aber auch das lässt sich zumindest bei mir aushalten.
Es geht nicht bei allen Patienten so reibungslos ab, manche vertragen z.B. Imatinib wegen seiner Nebenwirkungen nicht, weshalb sie auf eines der anderen verfügbaren Medikamente wechseln (Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib). Manchmal gibt es auch Probleme mit der Wiksamkeit, dann kommt evtl. auch Ponatinib in Betracht. Neu hinzukommen wird demnächst ein weiterer Wirkstoff (Asciminib).
Für den Fall von Unverträglichkeiten gibt es mittlerweile eine komfortable Auswahl von Medikamenten.
Apropos "ach so toll": Die Entwicklung der Tyrosinkinasehemmer war eine Revolution der Behandlung der CML (und mittlerweile auch anderer Erkrankungen). Vorher gab es eigentlich nur eine Stammzell/Knochenmarkstransplantation. Man muss hier von einem wirklichen medizinischen Fortschritt sprechen. Es sind aber auch keine "Smarties", wie man auf dem Beipackzettel nachlesen kann. Die meisten Patienten kommen gut mit ihrem Medikamnt zurecht, und wenn nicht, gibt es Wechselmögichkeiten.
Also keine Panik nötig.
Alles Gute (wahrscheinlich wird das Unangenehmste an der CML die Knochenmarksuntersuchung)
Niko
Hi Nico, das "ach so toll" sollte überhaupt nicht abwertend sein, sorry..wenn das so angekommen ist. Na klar ist es toll, wenn man bedenkt, wie hoch die Sterberate vorher war.
Wenn ich Deine Antwort so lese, dann scheint ja alles gut zu sein bei Dir. Ich drücke die Daumen das es so bleibt und Du es weiter behandeln kannst wie ein Schnupfen.
Liebe Grüße Corinna

Exil-Hanseat
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von Exil-Hanseat » 01.10.2022, 11:08

Hallo Corinna,

auch aus meiner Sicht würde ich erstmal zu Ruhe und Optimismus raten. Ich bin seit 10 Jahren Patient, damals gab nur wenig Auswahl an Medikamenten. Inzwischen gibt es mehr und deshalb hoffentlich auch eines, dass du leidlich gut vertragen wirst.

"Angst" ist zwar erlaubt, sie ist aber immer ein schlechter Ratgeber bei Entscheidungen. Was du kurz zusammengefasst hast von deiner Krankengeschichte hast du vermutlich schon Schlimmeres erlebt, als das was auf dich zukommen wird!

Alles Gute erstmal für deinen Termin.
Und hoffentlich hat Niko recht, dass die KMP der unangenehmste Teil deiner CML sein wird.

NL
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Re: Nebenwirkungen

Beitrag von NL » 01.10.2022, 08:54

Moin Corinna,
ich nehme an, dass Dein Arzt einen der freigegebenen Tyrosinkinasehemmer meint. Ich selber werde seit 2006 mit Imatinib, dem ersten dieser Medikamenteklasse behandelt. Bis auf ca. 4 Wochen zu Beginn, während derer ich im Spital bzw noch zu Hause war, habe ich normal Vollzeit geabeitet (in meinem Job 50h pro Woche), bin Skifahren, Mountainbiken und Bergwandern gewesen usw. Zu Beginn der Behandlung gab es ein paar Wochen, in denen sich mein Körper an das Medikament gewöhnen musste, mit Wassereinlagerungen, Hautausschlägen und Krämpfen als wichtigsten Nebenwirkungen. Diese Nebenwirkungen haben schnell nachgelassen.
Die Medikamente machen alle ein wenig müde, aber auch das lässt sich zumindest bei mir aushalten.
Es geht nicht bei allen Patienten so reibungslos ab, manche vertragen z.B. Imatinib wegen seiner Nebenwirkungen nicht, weshalb sie auf eines der anderen verfügbaren Medikamente wechseln (Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib). Manchmal gibt es auch Probleme mit der Wiksamkeit, dann kommt evtl. auch Ponatinib in Betracht. Neu hinzukommen wird demnächst ein weiterer Wirkstoff (Asciminib).
Für den Fall von Unverträglichkeiten gibt es mittlerweile eine komfortable Auswahl von Medikamenten.
Apropos "ach so toll": Die Entwicklung der Tyrosinkinasehemmer war eine Revolution der Behandlung der CML (und mittlerweile auch anderer Erkrankungen). Vorher gab es eigentlich nur eine Stammzell/Knochenmarkstransplantation. Man muss hier von einem wirklichen medizinischen Fortschritt sprechen. Es sind aber auch keine "Smarties", wie man auf dem Beipackzettel nachlesen kann. Die meisten Patienten kommen gut mit ihrem Medikamnt zurecht, und wenn nicht, gibt es Wechselmögichkeiten.
Also keine Panik nötig.
Alles Gute (wahrscheinlich wird das Unangenehmste an der CML die Knochenmarksuntersuchung)
Niko

Corinna2010

Nebenwirkungen

Beitrag von Corinna2010 » 01.10.2022, 06:19

Hallo ihr Lieben,
ich bin fast 54, komme aus Berlin und habe ganz frisch die Diagnose CMl bekommen.
Vor 2 Jahren hatte ich Speiseröhrenkrebs.
Beides waren Zufallsbefunde. Am 10.10. habe ich die KMP, dort sieht man, wie weit fortgeschritten es ist, wegen der Dosierung. Der Arzt sprach von einem"ach so tollen Medikament"
Nachdem ich mich darüber einwenig belesen habe, habe ich Angst! Ich war schon immer jemand, der HIER gerufen hat und fast alles mitgenommen hat, was auf dem Beipackzettel steht.
Dazu kommt, ich habe eine Magenentleerung Störung, aufgrund der Krebs OP vor 2 Jahren+ immer wieder entzündliche Darmgeschichten.
Weiß gerade nicht, was mir mehr Angst macht. Die Erkrankung oder das Medikament.
Wie geht ihr damit um? Könnt ihr arbeiten gehen? Wie ist der Alltag? Urlaub?
Ich hoffe, es versteht jemand, was gerade in meinem Kopf vor sich geht.
Liebe Grüße Corinna

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