Unverträglichkeit TKI, Asciminib

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Renate88

Re: Unverträglichkeit TKI, Asciminib

Beitrag von Renate88 » 21.11.2022, 19:20

Hallo Gilla,
es freut mich, dass sich Deine Magenbeschwerden verbessert haben. Zum Thema Einnahme von Säureblockern mit TKI (z. B.: Omneprazol, Pantoprazol) ist zu beachten, dass sie den Wirkstoffspiegel des TKI negativ beeinflussen, auch dann, wenn man sie mit zeitlichem Abstand einnimmt. Du findest im Internet dazu Ergebnisse, wenn Du als Suchbegriff "Protonenpumpeninhibitioren und Tyrosinkasehemmer" eingibst. Als Alternative zu PPI gibt es sogenannte H2-Blocker (z. B. Ranitidin), die ähnlich wirken. Ob es hier zu Interaktionen kommt, weiß ich nicht mehr sicher. Ich rate Dir, Dich an Novartis zu wenden. Dort gibt es die Möglichkeit, solche Fragen von Experten beantworten zu lassen (Telefonnummer unter "Leben mit CML" zu finden). Die Ärzte dort sind kompetent und hilfsbereit. Ein vernünftiger Apotheker ist auch ein möglicher Ansprechpartner.
Ich habe 12 Jahre Imatinib genommen (Glivec) und hatte das gleiche Problem. Sodbrennen und eine chronische Gastritis. Eine Zeit lang habe ich Imatinib in Wasser aufgelöst getrunken. Es hat abscheulich geschmeckt und nicht geholfen, es so zu nehmen. Ich bin jetzt im zweiten Absetzversuch, der bislang hält und dafür sehr dankbar, da ich für meine Magenbeschwerden keine Lösung gefunden habe.
Bei Asciminib ist zu beachten, dass es genau wie alle anderen TKI auch über das Leberenzym CYP3A4 verstoffwechselt wird. Insofern ist es auch hier die Frage, ob PPI gehen. Das kannst Du auch Novartis fragen. Ich habe gehört, dass es unter Professor Hochhaus, Uniklinik Jena, Studien mit Asciminib geben soll, um die Erfolgsrate der therapiefreien Remission zu verbessern. Da kannst Du Dich auch informieren.
Ich wünsche Dir, dass Du diese Nebenwirkung abfedern kannst. Alles Gute für Dich, Renate

Gilla
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Re: Unverträglichkeit TKI, Asciminib

Beitrag von Gilla » 21.11.2022, 13:54

Hallo Jonathan,
danke für deine ausführliche Antwort. Inzwischen haben sich meine Magenbeschwerden gebessert. Ich trinke zu jeder Mahlzeit einen speziellen medizinischen Tee. Magenspiegelung hatte ich Anfang des Jahres, Ergebnis: Reflux-Ösophagitis. Dann hatte ich Nilotinib ein halbes Jahr (ärztlich abgestimmt) abgesetzt und keine Probleme mehr. Nach der erneuten Einnahme ging es wieder mit den Magenschmerzen los.
Diese unter Nilotinib zu behandeln ist nicht so einfach. Pantoprazol etwa darf man nur 10 Stunden vor und 2 Stunden nach Tasigna einnehmen (das ja zweimal am Tag zu festgelegten Zeitpunkten genommen werden muss), ähnlich ist es mit anderen Säureblockern.
Ich vermute, dass bei anderen Tyrosinkinasehemmern auch Probleme mit Säureblockern bestehen, da ja der Weitertransport aus dem Magen verzögert wird. Daher meine Hoffnung auf Asciminib. Ich finde allerdings auch die Gründe, die du, Jonathan, genannt hast, für die Zulassung nur als Drittlinienmedikament nachvollziehbar.
Aber ich bin froh, dass derzeit meine Beschwerden wieder nachlassen. Und natürlich würde ich mich freuen, wenn andere Betroffene sich an dieser Stelle mit mir austauschen.

paradoxon
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Re: Unverträglichkeit TKI, Asciminib

Beitrag von paradoxon » 26.09.2022, 21:53

Hallo Gilla,

willkommen im Forum!

Schade, dass der Absetzversuch bei dir nicht geklappt hat.
Zu Gastritis konkret kann ich dir leider nichts sagen. Es ist aber schon so, dass die unterschiedlichen TKI (auch Asciminib) unterschiedliche Nebenwirkungsprofile haben, sodass dein Arzt mit dir gemeinsam ein passendes Medikament finden sollte. Evtl. lässt sich eine Gastritis auch parallel behandeln bzw. vorbeugen?

Du hast Recht, dass Asciminib bisher nur in Drittlinie zugelassen ist. Wenn von "Zulassung" die Rede ist, hat das erstmal keine finanziellen Gründe, sondern es geht darum, was die Zulassungsbehörden genehmigt haben. Grundlage für die Zulassung sind die klinischen Studien. Hier wurde Asciminib bisher als Drittlinienmedikament untersucht und eben zugelassen. Weitere Studien laufen. Die Reihenfolge ist aber ganz logisch: Wenn ein neues Medikament mit noch unbekannten Nebenwirkungen geprüft wird, wird zuerst die Behandlung bei Patienten getestet, für die schon mehrere andere Optionen versucht und verworfen wurden. In Erst- und Zweitlinie stehen so viele Medikamente zur Verfügung, dass das Risiko eines unbekannten Medikament im Verhältnis größer ist.
Nun ist es so, dass Asciminib sich bisher als sehr gut verträglich darstellt. Aber die Zulassung ist bisher noch nicht da - und wir wissen auch nicht, ob bei langjähriger Einnahme evtl. noch neue Nebenwirkungen auftreten.
Ich weiß gar nicht, ob dein Arzt dir nicht Asciminib verschreiben könnte und du es auch bezahlt bekämst - ich bin mir nicht sicher, ob überhaupt nachvollzogen werden kann, wie viele TKI du vorher schon hattest. Dein Arzt könnte aber Probleme bekommen, sollte es zu einer Überprüfung kommen bzw. wenn du wider Erwarten starke Nebenwirkungen hättest, würde er dafür haften und ggf. würde die Krankenkasse Regress fordern. Machen Ärzte vermutlich eher ungern, auch wenn ihre Haftpflichtversicherung auch bei Off-Label-Behandlung greift - und die Krankenkasse um Zustimmung zu bitten, wird in dem Fall wohl kaum funktionieren, denn Asciminib wird vermutlich teurer sein als die bisherigen TKI (Preise sind noch nicht bekannt).

Also, ich denke, du musst wohl oder übel noch einen anderen TKI versuchen. Vielleicht (hoffentlich) verträgst du ihn gut - dann ist es gut so. Oder sonst könntest du dann Asciminib versuchen.

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und sowohl medizinischer als auch juristischer Laie)

Gilla
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Unverträglichkeit TKI, Asciminib

Beitrag von Gilla » 25.09.2022, 14:31

Hallo, ich schreibe zum ersten Mal in den Foren, weil ich einmal sehr dankbar für das bin, was hier möglich ist, und außerdem eine Diskussion anstoßen möchte.
Ich möchte mich für das CML-Online-Seminar am 22.9. bei Jan und Professor Hochhaus bedanken. Es ist wunderbar, dass wir als PatientInnen uns auf diese Weise die neuesten Informationen beschaffen und mitdiskutieren können.
Bei mir wurde vor 8 Jahren CML festgestellt und ich erhalte seitdem Tasigna. Gleichzeitig habe ich an der TIGER-Studie teilgenommen und wurde wirklich gut betreut und informiert.
Ein Absetzversuch dauerte 1 1/2 Jahre, dann gingen die Werte nach einer Brustkrebsdiagnose mit OP, Chemotherapie und Bestrahlung wieder hoch.
Seit einiger Zeit leide ich unter zunehmenden Magenbeschwerden, eine Gastritis wurde festgestellt. Ein erneuter Absetzversuch Anfang 22 endete nach 5 Monaten, der BCR-Abl-Wert war wieder auf 0,3 gestiegen.
Nach einigen Wochen Tasigna beginnen die Magenschmerzen wieder.
Da auch die anderen TKI nach dem, was zu lesen ist, ähnliche Beschwerden verursachen, würde ich gerne Asciminib versuchen (meine Ärztin erwähnte es auch als mögliche Alternative).
Nun habe ich dem Online-Seminar entnommen, dass Asciminib leider nur als Drittlinientherapie bzw. bei bestimmten Mutationen zugelassen ist. Bei den aufgeführten Studien finde ich mich nicht wieder, ich bin nicht neu diagnostiziert und habe auch noch keine 2 TKI ausprobiert.
Muss ich noch den möglicherweise schmerzhaften und schwierigen Weg eines zweiten herkömmlichen Medikaments gehen, bevor ich Asciminib bekommen kann? Weshalb gibt es die genannten Einschränkungen? Hat das eventuell finanzielle Gründe?
Nilotinib hat mir ansonsten gut geholfen, die BCR-Abl-Werte waren immer bei MMR 4,5 oder noch besser. Aber die Magenbeschwerden sind wirklich heftig, und andere Ursachen konnten nicht gefunden werden....

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