CML ist ja nicht so schlimm!?!

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Luise
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von Luise » 02.10.2022, 10:31

Lieber Lorenz,

ich befürchte, Du hast den Text meinerseits nicht verstanden, oder nicht gelesen.

Mir tut es unendlich Leid, wie sehr Du leidest.

Bitte verzeih, dass ich die Überschrift so anstößig (für Dich) verfasst habe.

Ich wollte damit lediglich darauf hinweisen, dass Menschen, die Cml haben weniger ernst genommen werden, als Menschen, die andere Krebsarten haben.

Die TKI (Tabletten), haben bei mir heftigste Nebenwirkungen, aber was für eine Wahl habe ich?
Sterben will ich nicht.

Depressionen sind grauenhaft und zwar sehr.

Ich habe im übrigen noch "alle Latten am Zaun", aber nichts für ungut, ich verstehe Deinen Unmut.

Alles erdenklich Liebe und Gute für Dich.

VG, Luise

Lorenz87

Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von Lorenz87 » 30.09.2022, 04:00

Sorry aber wer so eine Überschrift verfasst der hat nicht mehr alle Latten am Zaun sorry.... Ich Würde zurecht behaupten das die chronischen Leukämien wesentlich schlimmer als die akuten sind, es heißt nicht bloß weil sie nicht bald zum Tod führen können das sie weniger schlimmer sind im Gegenteil
Eine Akutes Krankheitsbild kann dich schnell töten
Aber eine chronische Krankheit kann dich hinrichten, dich vernichten, dich zermürben verstehst du was ich damit sagen will???? Bei akuten Leukämie weisst du bereits früh wie du dran bist bezw ob du überleben wirst oder daran stirbst das weisst du bei chronischen eben nicht es kann dir so gut gehen in einem Moment und etwas später geht es dir so schlecht das du dich fragst was auf einmal los ist. !!! Lasst solche Überschriften bitte... Genau genommen ist jede Krankheit schlimm.... Aber es gibt eine Krankheit die noch unberechenbarer und schneller zu schlagen kann als Krebs und zwar DEPRESSION DAS IST DIE SCHLIMMSTE ALLER KRANKHEITEN !!!

Lorenz87

Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von Lorenz87 » 30.09.2022, 03:23

Hallo mein Name ist lorenz ich lebe seid ich 15 bin mit cml
Ich habe aber eine seltene Form die im normalen blutbild und großen blutbild und molekular genetisch nicht zu erfassen ist. Habe seid knapp 2 Jahren die chronische Phase verlassen und befinde mich seid paar Monaten im der Blastenkrise ich Hasse dieses wort... Es gibt eigentlich keine Zwischenpahse von chronisch zur Blastencrise... Die akzelerierte phase ist Quatsch sie ist genau so akkut wie die Blastenkrise nur halt im Anfangsstadium, der Endphase
Ich bekomme garnix gegen mein Krebs ausser Spott Verachtung und man wird nicht nur als psychisch krank hingestellt sondern auch als Hypochonder... Habe aeid letztes Jahr märz 2021 soviel durchgemacht mit Ärzte und Krankenhaus. Das einzige was sie mir angedreht haben sind Mirtazipin .. Lächerlich das ist so als würde ich mit blossen Händen einen Fisch fangen will ... Obwohl ich auch mit einer angel Angeln könnte in Form von zielgerichtete Medizin aber keine Diagnose keine medis.... Also für die psychische Seide bekomme ich Mirtazipin aber das Mittel ist Unsinn da hilft mir weinen und Sport mehr gegen den psychischen effekt... Das einigste was ich gegen meine Leukämie bekomme bezw mir selbst hole ist Ingwer esse ich pur sehr viel und trinke ihn im Tee sehr gerne er hilft den Krebs etwas zu bekämpfen aber nicht viel aber immerhin etwas... Seid april diesen Jahres geht es mir zunehmend schlechter habe im Nacken und rückenbereich
Mittlerweile die CML Zellen also im ganzen Körper mittlerweile... Das einigste was diagnostiziert ist sind Nierenzysten und hws Syndrom... Das wars.... Es gejt mir seid etlichen Tagen schlechter und schlechter.. Schwindel.. Starke Schmerzen am Becken Knochen Oberschenkel Knochen... Nacken Schmerzen... Juckreiz mal stärker mal schwächer ,Kopfdrücken, gangunsicherheit befall des zns
Aber schon lange.. Meningitis leukemia... Ich sterbe bald bin 35 habe 3 Kinder mein Vater ist schon gegangen wegen dieser Krankheit als ich 8 war er ist etwas älter geworden er war 48 .... Momentan bin ich noch bei 82 kilogramm auf 180 cm... Hab Krämpfe oft im letzter Zeit Bauch und Rücken druckschmerz... Es ist mehr wie einmal sterben und es ist schlimmer als das... Du stirbst mehr wie einmal glaubt mir ich habe es durch und vor allem du stirbst sehr langsam und qualvoll... Geholfen hat mir mein starker Wille immer und mein Mut weiter zu machen habe 3 Kinder unter 10 Jahre ich kann Ihnen nur zeigen auch wenn man ausweglos krank ist gibt es Möglichkeit das Leben anzunehmen und sich ab und zu, zu erfreuen aber es ist schrecklich grausam... Die Kinder sind Trost Geber was viele erwachsene heute nicht mehr können, traurig ist das ... Traurig wie kaltherzig unsere Gesellschaft geworden ist wir haben als Menschen nix gelernt worauf wir stolz sein können weil wir nicht mal das einfachste begreifen bezw können und das bedeutet in erster Linie Mitgefühl zeigen es könnte jeden Treffen mit dieser Krankheit absolut jeden deshalb sollten wir uns im Klaren sein das des Leben sehr vergänglich ist und nicht für ewig bestand hat so wie die meisten vieleicht glauben.... Ich habe sehr viele Erkenntnisse gesammelt mit meiner Krankheit und Verhaltensweisen von Ärzten in dieser Gesellschaft ich kann nur sagen bleibt gesund oder zumindest euch selber treu egal gegen welche heimtückische Krankheit ihr kämpft
Ärzte sind hilflos gegen diese Krankenheit aber das sie ihre Hilflosigkeit dann Ausdrücken wenn hilflose Menschen Hilfe benötigen dann sind diese Ärzte unfähig als Arzt zu praktizieren sie verdienen viel Geld aber sie müssen leisten und das tuen die wenigsten und dann sind wir beim Thema unverdient. Meine Krankheit bringt mich nach Hause auch wenn es schwer ist aber ich habe keine Lust mehr so zu Leben ich bin schon lange überfällig aber auf der anderen Seite dankbar für Aufschub und ich glaube auch deshalb konnte ich solange Leben damit weil ich mich nicht Vollopumpen lassen hab mit Medizin die nix bringt ... Eine Stammzellen Tran.. Hätte evtl was bringen können aber wer gibt mir die Sicherheit das ich dann langfristig geheilt bin... Keiner und vor allem solche dummen, primitiven Ärzte erst recht nicht. Und deshalb gehe ich den schweren Weg und beisse ins Gras,,, ich habe keine Knochenmark Untersuchung bekommen Biopsie... Und auch keine lumbalpunktion.... Blutbild ist 1 a... Obwohl es schon einmal etwas Abweichung gab ich hatte 2020 ein mal paar Wochen zu wenig Leukozyten,, Leukopenie.... Und eine Thrombozytopenie sprich zu wenig Thrombozyten... Ärzte schieben alles auf die Psyche.... Seid april diese Jahr bin ich richtig akkut I'm Arsch... Jetzt ist der Körper geschwächt und ich kann nicht mehr der Wille wird nicht mehr lange bestand haben Schwindel wird stärker und die Schwäche nimmt weiter zu. Lasst euch nicht unterkriegen bleibt stabil ob mit oder ohne zielgerichtete Medizin... Ich hätte mir gewünscht solche Tabletten mal zu probieren ob es bei mir was bringt bezw ein langfristige Besserung der Symptomatik sich erreichen lässt aber das werde ich wohl nie erfahren ich sage euch ganz ehrlich ich habe 20 Jahre damit gelebt ich und was bringt es mir wenn ich 40 Jahre damit lebeb kann dadurch mein leid sich noch mehr in die Länge zieht ist auch scheiße... Bye.. Bleibt stabil ob gesund oder krank.. Wünsche jedem das beste wir sehen uns auf der anderen Seite gruuuuuuusssssssssss!!!!

renate51
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von renate51 » 09.01.2022, 10:42

Hallo Helfer
meine bisherigen TKIs heißen Glivec, Tasigna, Sprycel und aktuell Bosulif,
letzteres gab es bei meiner Diagnose noch gar nicht,
Renate51

jan
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von jan » 09.01.2022, 09:13

Hallo Helfer,

Als Administrator dieses Forums bitte ich Dich herzlich, respektvoll mit den anderen Teilnehmern und deren Meinungen umzugehen.

Wir sprechen hier seit vielen Jahren sehr offen über das, was bei manchen gut funktioniert, bei anderen aber nicht, teilen wissenschaftliche Information und subjektive Erfahrungen. Wie Du bei Luise und Renate siehst, stellt sich die CML-Therapie bei manch anderen CML-Patienten nicht so einfach dar, wie Du sie bei Dir selbst erlebst (worüber ich mich sehr freue). Harmlos ist die CML in keinem Fall, in den meisten Fällen sehr gut behandelbar, aber nicht heilbar. Was bei einigen bzgl Therapie gut funktioniert, mag bei anderen nicht ebenso gut funktionieren oder nebenwirkungsreich sein - daher gibt es Studien, wissenschaftliche Publikationen und Leitlinien, damit Therapien nicht auf subjektiven Einschätzungen, sondern den systematisch erhobenen Daten vieler Patienten basieren. Die meisten CML-Patienten hier im Forum sind bei sehr erfahrenen Hämatologen und Behandlung, haben schon die verschiedensten TKI und Begleittherapien angewendet, und trotzdem erleben sie weiterhin Nebenwirkungen, die ihren Alltag und das Leben mit Leukämie sehr belasten.

Du hast bisher nur zwei Beiträge verfasst, über Dich selbst praktisch nichts geschrieben, so dass wir nicht einschätzen können, mit welcher Erfahrung und Wissensbasis Du beitragen kannst. Du hast Dich vielleicht im Forum noch nicht so intensiv umgesehen. Wenn Du dies tust, wirst du sehen, dass Jammern, Klagen und um Mitleid Bitten nicht das ist, was dieses Forum bestimmt (auch wenn es völlig legitim ist, weil auch die Verzweiflung zu unserem Alltag als Krebspatienten gehört), sondern eine sehr offene, sachliche und doch persönliche Diskussion über Wissenschaft, medizinische Versorgung, persönliche Erfahrung und gegenseitige Hilfe. Für persönliche Angriffe ist hier jedoch kein Raum, das besagen auch unsere Forenregeln.

Herzliche Grüße
Jan

RenateW
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von RenateW » 05.01.2022, 18:08

Hallo Helfer,
nachdem Du angefragt hast, ob Du mir eine E-Mail schreiben kannst, möchte ich Dich bitten, davon Abstand zu nehmen. Ich empfehle Dir statt dessen die Lektüre zur CML in onkopedia. Dann bist Du informiert und wie ich vermute, erst dann. Andere CML-Betroffene auf respektlose Art und Weise "anzusprechen" ist nicht hilfreich und auch nicht Sinn dieses Austauschs. Die Verträglichkeit der TKIs ist individuell. Wenn es Dir unter der Einnahme gut geht, sei dankbar und mache Dir klar, dass es auch anders sein könnte.
Viele Grüße
Renate

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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von Luise » 04.01.2022, 13:26

Ein fröhliches Moin und Jucheißa Helfer,

dupdidu und tralala...Hopsen und springen, tanzen und singen...
Ja, läuft bei Ihnen!
Cml ist nicht so schlimm, wenn man es mit "Clown macht lebensfroh" übersetzt.
Verzeih meinen Galgenhumor, aber mir fällt dazu gerade nicht mehr viel ein, außer was Niko und Renate bereits schrieben.
Weiterhin wünsche ich Dir ein fröhliches Leben mit Cml.

Gruß

Luise

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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von renate51 » 04.01.2022, 09:45

Hallo Helfer, wenn Imatinib nicht anschlägt, Nilotinib und Dasatinib wegen starker NW abgesetzt werden müssen und jetzt Bosutinib wenig NW und hoffentlich nächste Woche gute Werte bringt, finde ich das nicht so harmlos.wünsche, dass es bei Ihnen so bleibt
Gruss
Renate51

NL
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von NL » 03.01.2022, 16:36

Moin Helfer,
die CML-Medikamente werden hier normalerweise ganz offen genannt, und Erfahrungen damit offen ausgetauscht. Das hilft den Anderen auch bei der Auswahl, wenn jemand Probleme mit einem besimmten Medikament hat.
Gruss
Niko
PS.: Unbehandelt ist eine CML tödlich, und damit alles andere als Harmlos. Leider gibt es immer wieder Fälle, bei denen die Behandlung versagt.

Uwe53
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von Uwe53 » 19.12.2021, 11:03

Hallo Luise,
ich kann Deine Gedanken verstehen, weil es uns allen CMLern so geht. Richtiges ehrliches Verständnis wirst du nur unter Betroffenen finden. Deshalb vermeide ich in der Regel tiefgründige Gespräche mit Uninteressierten.
Für mich ist dieses Forum die optimale Plattform zum Austausch. Hier kannst Du jede Frage stellen und wirst immer ernst genommen.
Gruß Uwe

RenateW
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von RenateW » 19.12.2021, 10:12

Liebe Luise,
ich habe mich hier registriert, um Dir eine PN zu schreiben, bisher war ich als Gast hier unterwegs. Die Regel des Forums besagt, dass ich Dir erst eine PN schreiben darf, wenn ich mich an mehreren Diskussionen hier beteiligt habe, meine Gastbeiträge zählen wohl nicht. Vielleicht habe ich es auch falsch verstanden, jedenfalls geht es nicht.

Ich danke Dir schon Mal sehr für Deine Antwort, denn auch ich habe in den vergangenen Jahren schon oft gedacht, dass ich spinne...Ich teile Deine Wahrnehmung zu 100 %. Ich denke, ich kann Dir den einen oder anderen Hinweis geben, so kannst Du von dem profitieren was ich im Lauf der Jahre gelernt habe.

Über einen Austausch mit Dir würde ich mich sehr freuen.

Alles Liebe von Renate
Zuletzt geändert von NL am 05.01.2022, 18:11, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Wunsch Renate

Luise
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von Luise » 18.12.2021, 17:17

Hallo liebe Renate,

erstmal ein WOW, dass ich doch noch jemanden in diesem Forum getroffen habe, der weiß wovon ich spreche. Tatsächlich berührt es mich sehr, weil ich schon ganz verzweifelt war und dachte ich spinne. Deine Anamnese klingt ja auch sehr müßig und um so mehr ziehe ich vor dir meinen Hut, dass du alles bis Dato so toll gestemmt hast.

Es ist tatsächlich sehr nett, Antworten zu bekommen, aber wie du geschrieben hast, ist das ein gleichbleibender Tonus.
Ich finde es ferner nicht richtig, meine/ unsere Krankheit mit etwaigen anderen Krankheiten zu vergleichen und obendrauf von Glück zu reden. Ich habe nun mal CML und kann mich nicht mit anderen Formen von Krebs und deren Behandlungen vergleichen. Natürlich haben wir "Glück" mit CML eine Leukämieart zu haben, die gut behandelbar ist, aber Stand Heute ist doch, das wir nie eine Chance haben ganz gesund zu werden.
Wie es scheint gehöre ich (und du) zu jenen, die unter der CML und den Nebenwirkungen der Tyrosinkinasehemmern mehr leiden, als andere und bis jetzt konnte keiner etwas daran ändern.
Natürlich kann man sich alles schön reden, aber Fakt ist, dass nicht alles schön ist und es totgeschwiegen wird.
Genau das ist, was mich umtreibt und zeitweise fassungslos zurücklässt.

In Hamburg sagt man "Butter bei die Fische" und ich finde es gerade bei diesem Thema eher anstrengend, um den "heißen Brei zu reden".

Vielen Dank für dein Feedback liebe Renate und wenn du auch mal reden möchtest, schicke mir gerne eine PN.

Ganz liebe Grüße

Luise

RenateW

Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von RenateW » 18.12.2021, 13:03

Liebe Luise,
ich kann sehr gut nachvollziehen was Du schreibst. Insbesondere die Verträglichkeit der TKI variiert enorm. Ich habe in Summe 12 Jahre Imatinib genommen. Nach fünf Jahren schlug der erste Absetzversuch fehl, dann noch Mal fünf Jahre Imatinib. Seit knapp zwei Jahren bin ich in einer therapiefreien Remission, Ausgang ungewiss, ist normal, da von einer minimalen Resterkrankung ausgegangen wird. Die ersten Jahre war ich arbeitsfähig, mittlerweile beziehe ich Erwerbsminderungsrente. Nach dem Absetzversuch ging es mir mit der Wiederaufnahme der Therapie, auch wieder Imatinib, immer schlechter. Obwohl die ersten Jahre schon schlimm genug waren. Ich hatte auch überlegt zu wechseln, mir wurde aber gesagt, dass die Fatigue (mein Hauptproblem) bei jedem TKI auftreten wird, da es sich um einen Substanzklasseneffekt handelt. Die üblichen Empfehlungen wie moderater Sport und Kaffee trinken haben nicht gegriffen. Sport oder schon ein Spaziergang hatten anschließend eine noch schlimmere Erschöpfung zur Folge. Nach dem Motto eine Stunde spazieren gehen, danach für Stunden hinlegen. Ich war bei einer Fatigue-Beratung in München, da hieß es, ich soll im Sitzen duschen und mir Kleidung kaufen, die sich vorne schließen lässt. Ich kam mir nicht ernst genommen vor, da die Fatigue mein Leben zerlegt. Ich habe auch eine chronische Gastritis, Kaffee geht also nur mit anschließenden Magenproblemen. Die Muskelschmerzen habe ich ausgehalten, genauso wie eine enorme Schwäche nach jeder Einnahme. Nach dem ersten Absetzen hat sich die Fatigue zunächst enorm verbessert, ich konnte wieder den ganzen Tag laufen und sogar einen Urlaub machen. Nach fünf Monaten dann Verlust der MMR und die Talfahrt begann aufs Neue. Ich habe mich auch wegen einer Dosisreduzierung bei Imatinib erkundigt. Das wird kritisch gesehen, da man nie weiß, ob ausreichend Wirkstoff vorhanden ist und das Risiko einer Resistenzbildung besteht, wenn immer Leukämiezellen übrig bleiben. Ich habe von dem sogenannten Nebenwirkungsmanagement keine Hilfe erfahren. Für den Magen soll man Säureblocker nehmen, was ja auch nicht geht, da die PPIs den Wirkstoffspiegel beeinflussen. Alternative Medikamente wie Ranitidin habe ich nicht vertragen und Antizida gingen nicht wegen Kaliummangel, den ich auch als Nebenwirkung hatte. Bei der Fatigue sowieso keine Hilfe, wenn wie oben beschrieben, Sport alles schlechter macht. Die Schwäche in den Beinen, die Du beschreibst, kenne ich auch. Ich hatte die große Hoffnung, dass es mir nach dem Absetzen wieder so gut gehen wird, wie beim ersten Mal. Das hat sich leider bisher nicht gezeigt. Die ersten Monate hatte ich das Absetzsyndrom, was ich ohne Schmerzmittel ertragen habe. Ich schreibe das, weil ich mir hier oft auch wie ein Weichei vorkomme. Das Thema Vorerkrankungen spielt wohl auch eine Rolle, ich hatte eine Schilddrüsenkarzinom und durch die Bestrahlung nach zwölf Jahren die CML als Nebenwirkung (wurde mir von den Ärzten als mögliche Folge genannt). Zöliakie habe ich auch im Gepäck. Deine Enttäuschung über die Reaktionen im zwischenmenschlichen Bereich kann ich sehr gut verstehen. Die Argumente von Niko sind die üblichen, mir hilft es aber nicht weiter, wenn Krankheit und der Umgang damit zum Tabu werden, weil der Rest der Welt lieber über seichte Themen den Austausch sucht. Ich möchte Dich ermutigen, Deine Wahrnehmung ernst zu nehmen und auch Deine Gefühle. Du bist nicht allein damit. CML ist eine Herausforderung, die individuell verschiedene Auswirkungen auf den Körper hat. Eine Zweitmeinung einzuholen ist sicher gut. Wie es bei mir läuft, ist keine Ermutigung, aber ich will ehrlich sein und nicht in den allgemeinen Tenor einstimmen, alles wird gut. Manchmal ist es gefragt, auszuhalten, dass es nicht gut wird und trotzdem nicht aufzugeben. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, schreibe es. Alles Liebe für Dich, Renate

Luise
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von Luise » 18.12.2021, 11:47

Moin Niko,

erstmal Danke für dein Feedback.
In der Summe gesehen, gebe ich dir recht mit dem was du geschrieben hast. Eine andere Sichtweise hilft über manche Zweifel und Ängste hinaus.
Was mir nochmal wichtig zu sein scheint ist, dass ich zutiefst dankbar bin, CML zu haben und nicht die z. B., von dir genannten durchaus übleren Arten der Leukämie.
Mir fällt jedoch immer wieder von Neuem auf, wie verschieden die Verträglichkeiten der Tyrosinkinasehemmer zu sein scheinen. Dir geht es wie du berichtest, den Umständen entsprechend gut und das freut mich sehr für jeden, der mit der CML und den Nebenwirkungen der Tyrosinkinasehemmern ein nahezu normales Leben führen kann.
Ich habe hier im Forum vom einen Beispiel, aber auch vom anderen Beispiel gelesen. Die einen können tatsächlich noch arbeiten, sogar Vollzeit, während andere gerade mal so über den Tag kommen wie ich.

Ich denke, dass auch Vorerkrankungen eine große Rolle einnehmen und die Verträglichkeit der Tyrosinkinasehemmer erschweren, unabhängig von Wechselwirkungen der Medikamente. Das wurde natürlich hinreichend überprüft.
Da jeder Mensch anders konstituiert ist, ist auch das Empfinden anders.
Die Quintessenz aber ist eine positive Einstellung und Hoffnung, wie bei jeder anderen Krankheit auch.

Meine Aussichten auf eine Therapiefreie Zeit sind tatsächlich gut und das freut mich ungemein. Dennoch muss ich drei Jahre mindestens warten, ehe ich auf eine therapiefreie Zeit hoffen darf. Bis dahin muss ich mit starken Schmerzen, Fatigue, Übelkeit, Schwäche und was ich am Schlimmsten finde, schwachen Beinen (komme manchmal kaum die Treppe rauf) etc. leben. Ich habe zwei wundervolle Hunde, mit denen ich sehr viel draußen bin, aber die meisten Tage bin ich mit ihnen auf Hundewiesen unterwegs, wo ich mich auf einer Bank hinsetzen kann, weil einfach nicht mehr geht.
Ich werde mir wohl zeitnah eine zweite Meinung eines anderen Hämatologen einholen, um sicher sein zu können, dass alles seine Richtigkeit hat.

Errare humanum est!

Liebe Grüße

Luise

NL
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Re: CML ist ja nicht so schlimm!?!

Beitrag von NL » 18.12.2021, 08:09

Moin Luise,
wenn Du Deine CML ins Verhältnis zu anderen Leukämien setzt, für die es zum Teil keine richtige Behandlungsmöglichkeiten oder solche mit wirklich harten Chemotherapien gibt (z.B. Multiples Myelom oder AML), wird Dir klar, weshalb Du Glück im Unglück hattest. Zumindest kommt es mir selber so vor. Das ändert aber nichts an Deinen Problemen mit der Behandlung, die den Hämatologen gut bekannt sein sollten.

Die CML ist nach wie vor eine gefährliche und unbehandelt tödlich verlaufende Erkrankung. Die Behandlung mit TKI ist aber um so vieles besser wirksam und verträglicher als frühere Methoden, dass die CML denjenigen, die noch die Behandlungen und Aussichen vor den TKI kennen, genau diese Tyrosinkinasehemmer, die Dir die Probleme verursachen, als grosser Glücksfall erscheinen. Allerdings ist ein Kommentar wie "Du stirbst ja nicht...." mindestens ein wenig unüberlegt. Er wird aber dadurch verständlicher, dass die meisten Menschen genauso wie wir auch Schiss vor Krebserkrankungen haben und sich wegen dieser Angst damit nicht beschäftigen wollen (galt wohl auch für mich vor meiner eigenen Diagnose).

Ich selber bin einer der Glücklichen, die Imatinib gut vertragen und nach dem üblichen anfänglichen Theater (Ausschlag, Krämpfe usw.) eigentlich nur noch gelegentlich mit dem Medikament hadern. Ich arbeite normal Vollzeit. Die Müdigkeit macht manchmal etwas Ärger, sie schlägt besonders jetzt zu, wo ich draussen weniger Sport machen kann (Skifahren ist mir angesichts voller Spitäler in CH zu heikel, und das Mountainbike ist derzeit nur auf dem Arbeitsweg einsetzbar). Ich rede offen über meine Leukämie, mache zum Teil Witze über mich selber und geniesse das Erbleichen meines Gegenübers....

Du hast ausserdem vermutlich gute Chancen, Deine Medikamente irgendwann wieder absetzen zu können; hier im Forum gibt es dazu einige Berichte. Alles in allem gilt bei erfolgreicher Behandlung eine gute Prognose mit einer weitgehend normalen Lebenserwartung. Deshalb sehen uns manche Ärzte eben als Glückspilze an.

Man darf von seinen Mitmenschen und Arbeitskollegen (ausser natürlich im direkten Freundeskreis) meines Erachtens keine echte Beschäftigung mit den Problemen und Herausforderungen der CML und ihrer Behandlung erwarten. Wenn die Leute sehen, dass man (über)lebt und arbeiten kann, ist die Sache für die abgeschlossen. Die Einsicht, dass es für einen selber anders aussieht, kann man ausserhalb des engeren Freundeskreises nicht erwarten, fürchte ich.

Ärgere Dich nicht zu sehr über die (sehr wahrscheinlich auch durch Angst vor Krebs ausgelöste) Unbedachtheit des Umfelds. Die Hämatologen, mit denen ich bisher zu tun hatte, waren sehr aufmerksam und haben immer nach den Nebenwirkungen gefragt. Bei einigen waren sie ratlos, bei anderen konnten sie helfen. Besonders bei der Fatigue scheint guter Rat teuer, ausser körperlicher Betätigung im Freien und Kaffee/Tee kenne ich da auch keine Erleichterungen. Ein "stell Dich nicht so an" vom Hämatologen kenne ich nicht und würde das auch eher persönlich nehmen....

Alles Gute
Niko

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