Diagnose CML & Umgang damit

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Eisbaer
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von Eisbaer » 02.11.2021, 07:18

Hallo JoJu,

Wie schon geschrieben, CML hat den Schrecken einer tödlich verlaufenden Krankheit mit den heute zur Verfügung stehenden Tabletten zum größten Teil verloren. Sie ist gut behandelbar, in 50% der Fällen winkt nach der Therapie von 3 bis 5 Jahren eine eventuell für immer andauernde therapiefreie Remission.
Wichtig wird sein dass ihr einen Arzt habt dem ihr vertraut und der weiss was er tut, der sich mit CML auseinandersetzt und nicht nur sagt- is ja nur CML ...

Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit blieb mir leider auch unter der Tablettentherapie und die ersten 2 Jahre nachm Absetzen Die Pillen sind eben keine Smarties, das ist schon Zeug was in den Körper eingreift.
Ich lebe mit CML seit 6,5 Jahren, davon 3,25 schon wieder ohne Pillen. Bin Doppelvater, Ehemann und 46h/Woche berufstätig - das alles seit der Diagnose unterbrochen von 3 Wochen initiale Krankschreibung und 3x eine Reha.
Seit ca 1 Jahr würde ich sagen bin ich wieder ganz der Alte was Kraft und Co angeht.

Viel an CML ist das Nebenwirkungsmanagement und ganz "einfach" auch der Umstand dass man ab jetzt BLUTKREBS Patient ist. Es ist ganz einfach so, wir sind Krebspatienten und diese Diagnose ist erstmal zu verarbeiten.

Das Informationsangebot und die Vernetzung von Patienten hat sich aber über die Jahre so stark verbessert dass keiner mehr alleine sein muss. Man findet immer und so gut wie überall Ansprechpartner. Auch Dank den aktiven Gestaltern von leukaemie online.de

Lasst euch nicht ins Boxhorn jagen, gemeinsam schafft ihr das und werdet zusammen alt. Bei Fragen fragen, ansonsten schon mal hier auf dieser Seite die versch Webinare anguggen.

Alles Gute Eucj
Zuletzt geändert von NL am 02.11.2021, 07:58, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: CNL durch CML ersetzt.
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

Joju
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von Joju » 24.10.2021, 12:51

Hallo Uwe,

Danke auch für deine Antwort. Das ist natürlich ernüchternd, denn wir beide hatten gehofft das es ihm mit den Medikamenten erst mal besser geht (abgesehen von den Nebenwirkungen natürlich) aber bis jetzt wissen wir auch noch nicht was er bekommen wird.
Vielleicht ist das ja auch bei jedem anders und er arbeitet auch 50 std die Woche. Das wird wohl noch da mit reinspielen. Mal sehen ob wir den Lebensentwurf jetzt noch anpassen. So eine Krankheit kann ja auch eine Chance sein.

Uwe53
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von Uwe53 » 24.10.2021, 11:49

Hallo Joju,
ich kann dir zunächst sagen, das es für Euch BEIDE ein harte Zeit wird. Ich betone beide weil es so ist. Ich rate Dir dich mit der Krankheit ebenso zu beschäftigen wie dein betroffener Partner. Nur so wirst du verstehen, welche Probleme es zu lösen gibt. Die Antriebslosigkeit und Müdigkeit wird bleiben oder noch stärker. Dies sorgt oft beim Partner für Unmut und schlägt sich dann auf die Psyche des Anderen nieder. ( ein Teufelskreis ) deshalb habe Verständnis wenn dein Partner einfach mal nur Ruhe braucht. Die Krankheit bekommt man heutzutage durch Medikamente gut in Griff. Es gilt nur mit den zahlreichen Nebenwirkungen umgehen zu lernen. Hier ist eine gegenseitige Unterstützung wichtig. Auf keinen Fall ist Mitleid ein guter Begleiter, sagt es auch euren Bekannten und Verwandten. Eine CML betrifft die ganze Familie und nicht nur den Erkrankten.
Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.
Gruß Uwe

scratch
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von scratch » 24.10.2021, 00:22

Joju hat geschrieben:
23.10.2021, 20:07
Die Müdigkeit und Kraftlosigkeit meines Partners hat mich auch im letzen Jahr rasend gemacht und wurde auch von mir als anstellerei und Lustlosigkeit abgestempelt
So ähnlich erging es mir 2006, als ich mit meinen damals 23 Jahren beim Fußballspielen stark "abbaute" ...ich konnte über viele Wochen kaum noch Leistung bringen, hatte danach trotzdem starke Kopfschmerzen. Kam bei meinen Mitspielern natürlich nicht gut an und im Nachhinein war es ihnen unangenehm, dass sie mir das vorgehalten haben.
Aber damit hat schließlich auch keiner gerechnet und deshalb nehme ich es auch niemanden übel. Ich selber habe ja auch nicht damit gerechnet. Bei Diagnose waren meine Leukozyten bei 363.000, also schon sehr sehr hoch. Im Nachhinein erklärt das so einiges, aber von selbst kommen wohl die wenigsten darauf, dass in der Hinsicht was nicht stimmt.

Allerdings bekam ich dann innerhalb der CML IV-Studie Glivec+Interferon, was dann zu extremen Stimmungsschwankungen führte. War für meine Freundin und jetzige Frau eine starke Belastung. Inzwischen nehme ich nur noch Glivec, die starken Stimmungschwankungen sind nach Absetzen von Interferon wieder vergangen. Aber eine absolute Frohnatur war ich wohl noch nie und wurde ich dadurch auch nicht ;)

Joju
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von Joju » 23.10.2021, 20:07

Vielen lieben Dank für all die aufbauenden Worte.
Die Müdigkeit und Kraftlosigkeit meines Partners hat mich auch im letzen Jahr rasend gemacht und wurde auch von mir als anstellerei und Lustlosigkeit abgestempelt, aber da schleppte er das wohl schon mit sich rum. Er hat auch die Hoffnung das es besser wird wenn er erst mal die Medikamente bekommt.

Ich versuche mehr Verständnis zu zeigen und ihn mit den Sachen zu unterstützen die ich kann. Dieses Forum zu finden hat mir aber jetzt schon geholfen und ich bin froh darüber!

Marc
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von Marc » 23.10.2021, 20:04

Hallo Joju,

hier findet man sehr viele CMLer, die schon "ewig" damit leben.

Selber bin ich 2004 diagnostiziert worden (damals auch Vater eines 1jährigen Sohnes), wie
Du sieht, ist dies auch schon einige Zeit her.

Die Medizin hat gerade bei der CML riesige Fortschritte gemacht, also abwarten,
auch wenn das schwer fällt und man tausend Fragen hat. Bei Fragen bist Du hier
richtig.

Gruss
Marc

EdithPiri
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von EdithPiri » 23.10.2021, 16:41

Liebe Joju,
als ich die Diagnose vor 9 Jahren bekam, war meine Familie sehr verunsichert. Ich selbst habe mich entschlossen, mit der Krankheit so gut wie möglich umzugehen und zuversichtlich zu sein. Ich war damals 61 Jahre alt.
Die Behandlungsmöglichkeiten sind sehr gut und ich habe das Imatinib, das ich seit Beginn nehme, relativ gut vertragen, was wohl für die meisten ansonsten gesunde Patienten zutriftt.
Ich lebe seit 46 Jahren in Brasilien und hier hatten damals die Frauen ein Recht auf Altersrente mit 60 Jahren, ich erhielt also seit kurzem eine Rente. Ich war Dozentin an einer privaten Hochschule und hätte mit voller Stelle weiterarbeiten können, habe aber auf halber Stelle reduziertz und dann nach 5 Jahren ganz aufgehört zu unterrichten. Über den Befund habe ich nur meine Familie, einige enge Freunde und nur einen meiner Kollegen informiert.
Danach habe ich genau analysiert, was mir am meisten Spass macht und was mich am meisten anstrengt und konnte, als eine der ältesten Koleginnen, meinen Wochenplan gut auf die neue Situation einstellen.
Als weiteres habe ich überlegt, was ich schon lange hätte machen wollte und aus verschiedenen Gründen nicht getan habe.
Ich hatte schon mal einen Anlauf gemacht, in einem Masterstudium ein Pojekt zu dokumentieren, an dem ich dreissig Jahre vorher mitgearbeitet hatte und zu dem wir ein grosses privates Fotoarchiv besitzen. Der erste Versuch scheiterte an den Kosten, er war an meiner Universtät, die mir allerding alle Anträge auf ein Stipendium abgeleht hat.
Bei meinem neuen Vorhaben habe ich mich zuerst mal als Gasthörerin in einem Kurs an einer öffentlichen Universität meiner Stadt eingeschrieben und danach ein normales Aufnahmeverfahren gemacht.Ich habe mich weit über drei Jahre dieser Arbeit gewidmet, auch noch nachdem ich 2015 meinen Mastertitel bekommen habe. Ich habe meine Arbeit nicht als Buch veröffentlicht, sie ist aber online verfügbar und für die heutigen Studenten der betreffenden Region ein historisches Dokument.
Ich denke wir sollten unsere Lebenseinstellung dahin ändern, etwas zu realisieren, das uns und anderen gut tut. Das muss nicht immer in unserer beruflichen Tätigkeit sein.
Ich bin sehr darauf bedacht mich nicht zu übernehmen und gut mit meinen Kräften zu haushalten. Ich habe ständig neue Projekte vor mir und realisiere sie in dem mir angemessenen Rythmus.
Eine gewisse Müdigkeit, die ich sprürte, als ich noch nichts von der Krankheit wusste, wurde oft von der Familie als Lustlosigkeit oder Ungeselligkeit interpretiert. Seit dem Befund finde ich dafür mehr Verständnis.
Ich denke dass die Familie auch verstehen sollte, wenn wir uns manchmal mehr uns selbst widmen möchten, ohne dass wir uns deshalb abkapseln möchten.
Ich bin erst vor Kurzem auf diese Gruppe aufmerksam geworden und denke, dass ich vieles schon früher hätte erfahren und verstehen können. Die Idee vom mündigen Patienten ist hier in Brasilien noch nicht weit verbreitet und der Kontakt mit diser Gruppe tut mir sehr gut.
Wie gut für Euch, dass Ihr schon gleich von Anfang an dieses Angebot wahrnehmen könnt und dass das leukaemie-online Team eine so qalifizierte Netzwerkarbeit leistet.
Ich wünsche Euch viel Gelassenheit, die nötige Kraft und gute Ideen mit der neuen Situation umzugehen.

alphalupo
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von alphalupo » 23.10.2021, 15:11

Ich lebe mit der CML jetzt schon über 10 Jahre ganz normal. Die ersten 5 Jahre mit Tasgina, seit ca. 5 Jahren ohne Medikamente! Kontrolluntersuchung alle 3 Monate zur Sicherheit. Anfangs hatte ich auch Panik, ganz normal.
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

Annemi
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Re: Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von Annemi » 23.10.2021, 10:27

Liebe Joju,

Vielen Dank für deine Mail. Du bist hier im Forum genau richtig. Das die Ärzte Deinem Partner Mut gemacht haben ist richtig und entspricht den Erfahrungen von sehr vielen CML Patient+innen. Auch ich hörte mich vor 2,5 Jahren ziemlich panisch hier um und muss sagen, dass ich mit der CML ein ganz normales Leben führe. Ich nehme täglich meine Tablette, habe mir eine tolle Selbsthilfegruppe gesucht und war schon zur Reha in Bad Kissingen. Das sind alles Dinge, die einem helfen die Krankheit anzunehmen. Also, Kopf hoch! Die CML ist eine sehr gut behandelbare Krankheit. Ich wünsche Dir und Deinem Partner alles Gute.

Herzliche Grüße

Annemie

Joju
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Diagnose CML & Umgang damit

Beitrag von Joju » 23.10.2021, 08:11

Hallo ihr alle,

bei meinem Partner wurde letzte Woche CML festgestellt. Nächste Woche folgt noch eine Punktion und dann die Einstellung auf die Medikation.

Ich bin damit total verunsichert und würde gerne von euch wissen worauf wir uns einstellen müssen/ sollten. Natürlich habe ich keine Zahlen Daten Fakten zum jetzigen Zeitpunkt aber wir haben auch ein kleines Kind und ich hab einfach Etwas Angst vor der Zukunft und suche ein bisschen Hoffnung von Betroffenen. Die Ärzte haben ihm Mut gemacht und wenn man nur von dem aussieht was sie sagen, ist es nicht so schlimm. Aber ist das wirklich so?
Was kann ich tun um ihm zu helfen, was hilft euch im Alltag so? Für eure Antworten bin ich schon mal dankbar.

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