Alles von Vorne wie vor 12 J Blastenkrise AML

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zoran
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Re: Alles von Vorne wie vor 12 J Blastenkrise AML

Beitrag von zoran » 22.06.2021, 20:02

Hallo Jutta Danke ,
Bin seit 05.06 Notaufahme nach ca 9 std dann VERDACHT auf Blastenkrise AML 06.06.stationär in Grosshadern leukos waren von 31.05 / 5.5 bis 05.06 bei Notaufnahme 59 tsd ca 10 fache hämoglobin 11.1 Thrombos 106 / NÄCHSTEN Tag Knochenmark entnahme /Tag 2X SYREA ,CA NACH 3 TAGE leukos 25 tsd Hämoglobin 10 Thrombos 48 .Abwarten von BCR-ABL habe vor ca 1 Woche gemacht bevor Blastinkrise anfing .3 davor waren alle unter Nachweisgrenze 0.0010% MR 4.5 Vor ca 4 Monate ging es Schief falsche Labor blut war zu alt um die BCR-ABL durchzuführen .Toll viell hätte mann dann gesehn das es gestiegen ist .01.06 CBR-ABL 58%
SCHOCK Also Therapieversagen weiss auch warum fing ca 2018 an Anders Thema Komme zurück drauf .Ein falsche Entscheidung und Boom .Zu Zeit nach ca 16 TAGE stationär und Blastenkrise jetzt eine AML nichts geändert kriege am Tag 2x syrea .Blutbild Schwankt zu Tag zu Tag anders Dachte fangen schnellmöglichst mit Chemo an um eine Remmision oder Blasten zurück zu drängen .Suchen nach eine passende Therapie beste für mich !!KEINE AHNUNG sagen da i h 18 j Kämpfe alle Tki hätte und 1 SZT vor 10 J nicht leicht die richtige Strategie zu finden was immer das heissen soll.Ich weiss nur dass ich von ca 2014 - 2018 interferon a 3X täglich in bauch gut war erst wo meine Ärztin umgestellt hat auf Pegasys interferon was nicht für CML geeignet ist fing es an .werte stiegen dann Busonitib nicht vertragen dann Glivec 1 J später Mutation ergebniss Blastenkrise Danke .Bleibts stark egal was kommt nie aufgeben euerer Zoran

JuRu
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Re: Alles von Vorne wie vor 12 J Blastenkrise AML

Beitrag von JuRu » 21.06.2021, 17:53

Lieber Zora,

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!
Halt uns bitte auf dem Laufenden, wie es bei Dir weitergeht!

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

zoran
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Re: Alles von Vorne wie vor 12 J Blastenkrise AML

Beitrag von zoran » 19.06.2021, 15:02

Hallo Niko schön von dir zu hören ,naja was soll ich sagen ging's auch nicht toll musste mich immer mit Behörden Ärgern ,Beispiel nur war ja bis vor ca 4 j Privat.Versichert Sozialmt drängte mich dann in Basis zu wechseln dann fing ärger los musste günstige Medic..nehmen jedes mal verschiedene Hersteller.Kosten wurden zu Teil nicht 100% übernommen..Hatte schon erwähnt Krankheit selbst machte mich nicht fertig ..Wenn mann Krank ist hat mann mit viele andere Sachen zu kämpfen und oft wird mann nicht fair behandelt vor allem Sozialamt hat dafür beigetragen das mir oft schlecht ging .. jetz steh ich da wenn alles stabil bleibt und Spender gefunden wird wieder STZ zum 2 mal sehn wir mal was wird ...seit 2003 kämpfe ich mit dem fanzen mist ..

NL
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Re: Alles von Vorne wie vor 12 J Blastenkrise AML

Beitrag von NL » 19.06.2021, 14:39

Hallo Zoran,
Du muss Dich nicht für Abwesenheit im Forum entschuldigen, dafür gibt es keinen Grund. Ich hatte ja gehofft, nicht auf diese Weise wieder von Dir zu hören. Für Deinen Kampf drücke ich Dir die Daumen.
Niko

zoran
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Alles von Vorne wie vor 12 J Blastenkrise AML

Beitrag von zoran » 19.06.2021, 13:56

Hallo liebe Freunde als ersten muss ich mich Entschuldigen das ich mich Lange nicht gemeldet habe dafür gibt's keine Entschuldigung steckte mal tief in Depressionen und hab mich zurückgezogen .

2003 Diagnose Cml Glivec / 2009 Blastenkrise AML durch wunder Überlebt mehre Chemie a 7-13 tage 24 std Blutbild RekordHöhe etc /2010 STZ von Schwester ca 1j Rückfall etc etc stelle mal Ablauf Brief in Netz besser Daten zu haben viell hilft es jemanden interferon ging's gut ca 4 j dann Umstieg Bosutinib nicht vertragen ca 2019 auf 400 Glivec hätte Bedenken und angesprochen das ich lieber kein Glivec möchte vergebens dann 3 × cbr Abl unter 0 .0012 nicht Nachweisbar bis feb 2021 alles gut Blutwerte ok .Dann ging's los Bauchschmerzen Blutwerte Thrombos fielen alle 2 Wochen um 30TSD 31.05 THROMBOS AUF 90 Leukos 5,5 dann 06.06 Notaufnahme Grosshadern 7 std Wartezeit leukos von 5.5 auf 55 tsd Blastenkrise Stationär seit dem bin ich hier Kämpfe mal wieder ums Überleben melde mich bald wieder .

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