Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

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MisterD
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Re: Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von MisterD » 13.05.2021, 23:00

Hallo,

ich finde es ganz schlimm, dass der Eindruck vermittelt wird, dass dein Arzt dir vermittelt, dass eine "umfangreichere Beratung" nicht bezahlt wird. Grundsätzlich erstmal ist der Arzt bei einer Kontrolle doch keine Rechenschaft gegenüber der Krankenkasse schuldig (das weiß ich sehr genau!). Laborentnahmen erfolgen zwar im Rahmen des Laborbudgets, aber es drohen keine Kosten, nur "Kürzungen des Wirtschaftlichkeitsbonus", natürlich soll man wirtschaftlich arbeiten und ist dazu ja auch von den Krankenkassen verpflichtet, aber in deinem Fall ist eine Kontrolle ja unglaublich angebracht, es ist ja nicht so, dass die Untersuchung bei 0,00 steht und du alle 2 Wochen sichergehen willst, dass deine Werte so bleiben.

Dein Wert ist die Indikation zur Therapiewiederaufnahme - und wenn dein Onkologe sich dagegen entscheidet, dann hat das womöglich einen guten Grund - wenn man aber von den Leitlinien abweicht, dann sollte man auch hier sehr großzügig eine Laboruntersuchung planen und die Kontrolle in meinen Augen sehr engmaschig wählen, denn immerhin geht es um deinen Therapiefortschritt / Rückschritt.

Wenn dein Onkologe dir dann auch noch vermittelt, dass Beratung unerwünscht ist und du doch bitte nur alles ohne zu fragen annehmen sollst, dann würde ich mich mit deinem Hausarzt in Verbindung setzen und eine Zweitmeinung so schnell wie möglich anstreben (wenn du einen guten Draht zu deinem HA hast, dann vermittelt dir der bestimmt auch einen Termin bei einem seiner Kollegen). Ich würde dem Arzt dann auch vermitteln, dass eben eine dtl. Unsicherheit mit diesem Anstieg mitschwingt.

VG

XYZ
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Re: Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von XYZ » 13.05.2021, 15:21

Hallo,

über einen Arztwechsel habe ich auch schon nachgedacht.

Ist erfahrungsgemäß bei Wiedereinnahme von Tasigna mit denselben anfänglich schweren Nebenwirkungen (Haarausfall, Hautverschlechterung usw.) zu rechnen oder fallen diese "milder" aus, da der Körper schonmal vor wenigen Monaten an das TKI Medikament gewöhnt war? Die geschilderten Nebenwirkungen gingen nach Ersteinnahme nach einiger Zeit zurück, würde ich bei Wiederaufnahme jedoch ungerne erneut erleben müssen.

Viele Grüße
XYZ

NL
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Re: Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von NL » 13.05.2021, 09:15

Wenn Dein Arzt Fragen nicht beantworten will, würde ich mich dringend um eine zweite Meinung bemühen. Ich nehme an, dass in diesen Fragen die Suche nach jemandem mit viel Erfahrung bei Absetzversuchen richtig wäre, und solche Ärzte finden man vor allem an den Universitätskliniken. Eine sehr gute Addresse ist z.B. Prof. Hochhaus in Jena, aber auch andere Gruppen wie z.B. Pro. Saussele in Mannheim oder Prof. LaRosee im Schwarzwaldklinikum (!) sind gute Addressen.
Alles Gute
Niko

XYZ
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Re: Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von XYZ » 12.05.2021, 22:35

Hallo,

vielen Dank für die Antworten.

Ich habe das Gefühl, dass der behandelnde Onkologe das Ganze auch eher auf die leichte Schulter nimmt. Meine Fragen sind vom Arzt als "unerwünscht" eingestuft worden, da die Krankenkasse eine umfangreichere Beratung nicht bezahlen würde.

Ich würde mich auch gerne eher testen lassen, nur möchte der Arzt aus Kostengründen dies nicht veranlassen.

Ich versuche jetzt mit Orthomol das Immunsystem zu verbessern und habe auch schon erste Berichte zur Behandlung von Leukämie mit OPC gelesen. Ich hoffe, dass der nächste Wert vllt. wieder besser ist und ich dadurch therapiefrei bleibe.

Viele Grüße
XYZ

2000

Re: Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von 2000 » 12.05.2021, 22:19

Hallo Xyz,

Ich würde keine vier Wochen mit einem neuen Pcr Test warten. Nach den Leitlinien sollte bei einem Wert von 0,1 sofort wieder mit der Therapie begonnen werden, so dass ich sofort einen neuen Test zur Überprüfung machen würde.

Alles gute
Hunter

MisterD
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Re: Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von MisterD » 09.05.2021, 00:03

Hallo,

es kommt immer darauf an, ob die Messung im gleichen Labor durchgeführt wurde und damit mit den Voruntersuchungen vergleichbar ist. Evtl. vergibt das Labor die Untersuchung ja an ein Fremdlabor und das wurde gewechselt. Das sind ziemlich viele Faktoren, die hier noch Einfluss nehmen können, so dass ich denke, hier wäre eine Rücksprache mit dem Labor direkt sinnvoll - evtl. macht das ja dein Hämatologe oder Hausarzt "auf dem kurzen Dienstweg". Für Patienten selbst ist das ja immer recht schwierig, überhaupt an Information per Telefon zu kommen.

Der "Sprung" auf 0,123 ist natürlich schon eine deutliche Veränderung. Positiv zu bewerten ist ja, das nahezu alle Patienten, die in der TFR zu einem Rezidiv neigen, anschließend doch mit ziemlicher Sicherheit wieder extrem gut auf den TKI ansprechen. D.h. wenn du wieder anfängst, sollte der Wert schnell wieder auf 0,00 zurückweichen.

VG

XYZ
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Re: Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von XYZ » 07.05.2021, 13:36

Hallo Marc,

vielen Dank für deine Antwort.

Es wurden in der therapiefreien Zeit schon 2 PCR-Tests durchgeführt. Diese hatten immer einen BCR-ABL Wert 0,00. Deswegen war das jetzige Ergebnis mit so einem starken Anstieg auf 0,123 sehr verwunderlich.

Kann es sich dabei auch um einen Messfehler / eine Normalschwankung handeln, da bei dem letzten PCR die Sensitivität anders war?

Viele Grüße
XYZ

Marc
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Re: Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von Marc » 07.05.2021, 10:29

Hallo xyz,

meine Erfahrung als Laie, aus eigener Erfahrung und mit Sprycel.

Wenn Du vor 6 Monate abgesetzt hast, war es die erste PCR? Oder
wie viele sind überhaupt gemacht worden und war bei denen auch schon
ein Anstieg ersichtlich?

Aus meiner Erfahrung war bei mir der Anstieg Richtung 0,1 im Verlauf
deutlich zu sehen. Es war klar, das bei erreichen dieses Wertes die
Therapie bei mir wiederaufgenommen wird.

Vorher war mein BCR-ABL/ABL Wert immer unter 0,00 - hat aber an den letzten
Stellen manchmal minimal geschwankt.
Die Wiederaufnahme mit Sprycel war problemlos möglich und hat auch sehr schnell
angesprochen und den Wert wieder Richtung 0,0 gedrückt.
Ich denke mit genug/ausreichend Abstand und entsprechenden Werten ist ein Absetzversuch wieder möglich.

Gruss
Marc

XYZ
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Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna

Beitrag von XYZ » 06.05.2021, 23:31

Hallo zusammen,

ich möchte fragen, ob jemand bereits Erfahrungen mit dem kontrollierten Absetzen des TKI's "Tasigna" sammeln konnte und einen möglichen Rückfall erleiden musste?

Mein Fall schildert sich so, dass seit ca. einem halben Jahr (nach 3 Jahren Tasigna-Einnahme) vom Onkologen ein kontrolliertes Absetzen durchgeführt wird. Nun kam heute das schreckliche Ergebnis, dass bei der letzten Kontrolle im Blut ein BCR-ABL Wert von 0,123 nachgewiesen werden konnte. Der Onkologe schlug vor in 4 Wochen eine neue Kontrolle vorzunehmen. Hinzu kam, dass ich vor kurzem mit Biontech geimpft wurde.

Können solche Schwankungen im Normbereich liegen oder ist fest mit einer Wiederaufnahme der Therapie zu rechnen? Lag bei Euch nach Absetzen der Tabletten immer ein BCR ABL Wert von 0,00 vor oder gab es Schwankungen? Wie wirkte sich die Wiederaufnahme der Therapie aus? War das Ansprechverhalten gut? Kann man nach gewisser Zeit und einer weiteren tiefen Remission erneut einen Absetzversuch wagen?

Über Eure Hilfe wär ich sehr dankbar.

Viele Grüße
XYZ

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