Fjordodina hat geschrieben: ↑

21.04.2024, 21:26

Hallo,

ich wollte heute einmal ein Update geben und meine positive Entwicklung teilen. Ich habe nach meiner ersten Schwangerschaft 2021 wieder mit Dasatinib gestratet und hatte schnell wieder eine tiefe Remission. Im Juni 2023 ich wieder schwanger und ich habe die Therapie unterbrochen. Im Februar 2024 durfte ich meinen zweiten gesunden Sohn zur Welt bringen.
Meine Werte sind wohl wieder auffällig geworden und ich nehme nun wieder Dasatinib, aber ich denke es gibt eventuell trotzdem anderen Mut mit Kinderwunsch!

Hallo Fjordodina,

Danke für Deine Nachricht und die tollen Neuigkeiten! Herzlichen Glückwunsch und alles Gute Euch vieren!

Jan

Hallo,

ich wollte heute einmal ein Update geben und meine positive Entwicklung teilen. Ich habe nach meiner ersten Schwangerschaft 2021 wieder mit Dasatinib gestratet und hatte schnell wieder eine tiefe Remission. Im Juni 2023 ich wieder schwanger und ich habe die Therapie unterbrochen. Im Februar 2024 durfte ich meinen zweiten gesunden Sohn zur Welt bringen.
Meine Werte sind wohl wieder auffällig geworden und ich nehme nun wieder Dasatinib, aber ich denke es gibt eventuell trotzdem anderen Mut mit Kinderwunsch!

Freut mich sehr ...das unter schwere Umstände wunder geschehn.....einfach selbst dran glauben und fest hoffen ...nach meinen wissenn ist interferon gutes Med...bei mir hat es gut angeschlagen würde es wahrcheinlich immer noch hätten die mich nicht umgestellt..Wünsch dir und Baby beste und ihr schafts dass...lass dich von aussen negative äusserungen nich beeinflussen ..Glaub fest dran dass alles gut wird ..lg zoran

Das ist ja wirklich sehr schön.Alles Gute euch dreien, vor allem Dir !

Hallo,

ich hatte eine wirklich tolle Schwangerschaft und haben vor 9 Wochen unseren Sohn Thore zur Welt gebracht.
Ich habe wie oben beschrieben seit der 5. SSW Dasatinib bei einer MR5 abgesetzt. Daraufhin war ich alle 4 Wochen zur Kontrolle.
Leider kam bei der Kontrolle vergangener Woche heraus, dass meine Werte sich deutlich verschlechtert haben und ich wieder mit einer Therapie starten muss. Am sinnvollsten ist wohl wieder Dasatinib. Es hat mir gut geholfen und ich habe es gut vertragen.
Wir wünschen uns nur eigentlich so sehr ein weiteres Kind und nun klärt mein Arzt Alternativen wie zB über Interferon Alpha ab. Hat hier jmd Erfahrung damit?

Die Nachricht heute kam sehr überraschend und ist sehr niederschmetternd.

Liebe Grüße,

Fjordodina

Hallo Fjordodina
Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft und alles Gute für euch zwei

Da gratuliere ich dir von Herzen und wünsche dir eine wunderbare Schwangerschaft. Ich drücke dir alle Daumen und bin gespannt, was du berichtest

Hallo,

ich/wir habe mich für die Schwangerschaft entschieden und habe Sprycel seit dem 26.10.2020 abgesetzt.
Zudem habe ich mich entschieden hier alle daran teilhaben zu lassen, um Erfahrungswerte auszutauschen.
Ich hatte bisher am 26.10.20 und am 09.11.20 eine Ultraschalluntersuchung und bisher sieht alles fein aus und beim letzten Mal konnte ich das Herz schlagen sehen!
Ende Oktober habe ich meine nächste Blutuntersuchung und wir wollen im 4-wöchigen Takt meine MR-Werte kontrollieren.
Bisher habe ich keine Entzugserscheinungen und es geht mir bis auf Müdigkeit auch mit der Schwangerschaft sehr gut. Es ist alles noch sehr frisch. Ich bin jetzt erst in der 9. Woche.

Danke für den Tipp mit der Ärztin. Ich fühle mich bei Dr. Bormann in Bremen sehr gut aufgehoben. Er steht meines Erachtens auch immer in sehr engem Austausch mit Prof. Dr. Hochhaus.

Liebe Grüße,

Fjordodina

Hallo Fjordodina,

wie war denn Dein gestriger Termin? Ist Dein Hämatologen ein gut Ansprechpartner? Ansonsten ist Frau Prof. Saussele in Mannheim eine kompetente CML Expertin auf dem Gebiet CML und Schwangerschaft.

Liebe Grüße

Servus,

um diese Entscheidung wird dich niemand beneiden. Allgemein neige ich eher dazu, ruhig mal das Absetzen auszuprobieren, auch wenn die Lehrmeinung das nicht unbedingt empfiehlt. Das entspringt meiner eigenen Geschichte, weil ich nur mit einer einfachen MMR und nach der Mindestzeit nach 3 Jahren abgesetzt hatte und nun 4 Jahre später immer noch stabil bin.
Mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit wird Sprycel nach der Schwangerschaft wieder bei dir anschlagen, und die Wahrscheinlichkeit einer schnellen Beschleunigung der CML ist vermutlich auch eher gering; du schreibst ja, es war bei dir ein Zufallsbefund, also hattest du damals vermutlich nur eine leichte Erhöhung der Leukozyten.

Allerdings spielst du in gewisser Weise mit deinem Leben, wenn du so früh absetzt und nicht die Möglichkeit der schnellen Wiederaufnahme der Therapie hast, oder du spielst mit der Gesundheit deines ungeborenen Kindes, wenn die Sprycel weiternimmst.

Bei dieser Entscheidung können dir vermutlich nur deine Liebsten aus dem eigenen Umfeld helfen, die dich sehr gut kennen. Und dein Hämatologe sicher auch. Am Ende wird da auch jede Menge "Bauch" mit drin sein. Die Wahrscheinlichkeit eines guten Ausgangs könnte hoch erscheinen, beim Eintritt der unwahrscheinlicheren Variante ist der Preis aber vielleicht doch zu hoch ...

Alles Gute!

Hallo,

Ich bin 29 Jahre alt und habe im Januar 2019 aufgrund eines Zufallsbefunds die Diagnose CML bekommen. Dasatinib/Sprycel schlug bei mir super an und bereits nach drei Monaten hatte ich eine tiefe Remission. Nun habe ich seither MR4,5. Vor zwei Monaten sogar MR5,5! Ich habe mit meinem Arzt über den Kinderwunsch von meinem Mann und mir gesprochen und er empfahl mir die Medikamente noch bis Januar 2022 zu nehmen (Mindestens 2 Jahre tiefe Remission ABER VORALLEM mindestens drei Jahre Therapie).
Natürlich war ich nicht happy darüber, aber ich habe es verstanden und habe auch gesagt, dass wir nichts riskieren wollen. Nun, zwei Monate nach dem Gespräch bin ich plötzlich „unverhofft“ schwanger.
Ich möchte natürlich direkt am Montag mit meinem Arzt darüber sprechen. Aber vorher wollte ich gerne wissen, ob bereits jemand solche Erfahrungen gemacht hat und es Hoffnung gibt, oder wir auf jeden Fall jetzt mit einem Abbruch rechnen müssen.

Ich danke euch für jeden Gedanken hierzu!

Liebe Grüße,

Fjordodina