Anstieg PCR

Moderatoren: NL, Marc, jan

nds1984
Beiträge: 19
Registriert: 29.06.2015, 04:18
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von nds1984 » 20.11.2019, 04:44

Hey!
Mir ist es ähnlich ergangen...! Ich bin ja seit dem 18.07.2018 ohne Medikamente im Rahmen der TIGER V Studie und mein PCR lag seit dem durchgehend bei 0,0000. Ich bin inzwischen in der 37. SSW schwanger und am 07.10.2019 bekam ich meine derzeit neueste PCR mit 0,0005. Ich wusste grundsätzlich direkt, dass es eigentlich nicht schlimm war, trotzdem kreisten meine Gedanken fast ausschließlich um dieses Thema! Meine Angst war einfach riesig, dass die PCR weiter steigen würde und ich direkt nach der Geburt unseres 2. Kindes wieder mit der Therapie starten müsste. Meine Diagnose habe ich damals kurz nach der Geburt unserer Tochter bekommen und ich muss leider sagen, dass ich die 1. Zeit mit Kind durch die ganzen Nebrnwirkungen und Sorgen leider nicht genießen konnte. Ich mochte mir gar nicht vorstellen noch einmal so eine Startzeit mit Baby zu haben...!
Am Montag bekam ich nun wieder meine aktuelle PCR, die Email zu öffnen kostete wirklich schon Überwindung...! Und dann die große Freude: 0,0000! :-)
Ich kann euch gar nicht beschreiben, welch eine Last da von mir abgefallen ist! Ich möchte mit diesem Post jedem Mut machen, dessen PCR mal ein wenig aus der Reihe tanzt!
Liebe Grüße! Hilke

Sonnenblume
Beiträge: 12
Registriert: 26.01.2015, 10:11
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Sonnenblume » 19.11.2019, 17:33

Hallo,

Ich habe versprochen mich zu melden- wenn meine neue PCR da ist... also, was soll ich sagen... ihr habt Recht behalten!!! 0%- negativ!!! Vielen Dank, Euch!!!


Grüße Sonnenblume

Anomar1972
Beiträge: 60
Registriert: 05.10.2012, 08:10
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Anomar1972 » 14.10.2019, 08:26

Alles Gute für Dich, Sonnenblume :) .

VG
Anoma1972

Sonnenblume
Beiträge: 12
Registriert: 26.01.2015, 10:11
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Sonnenblume » 13.10.2019, 13:47

Hallo Exil-Hanseat,

Vielen Dank für deine Mitteilung... 🙏

Eure positiven Nachrichten beruhigen mich sehr! Der Dank, geht an Skifahrer, Anomar 1972, Marc und DICH (ihr seid echt nett))!!!

Ich hoffe, dass es euch gut geht?!? Und gutes Gelingen beim „Absetzversuch“!

Einen wunderschönen Sonntag


LG Sonnenblume

P.S. Sobald ich die neue PCR erfahre ( November) geb ich ein Statement ab...😉

Exil-Hanseat
Beiträge: 238
Registriert: 11.09.2012, 12:26
Wohnort: MUC
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Exil-Hanseat » 10.10.2019, 20:40

Skifahrer hat geschrieben:
06.10.2019, 20:43
Guten Abend,
Prof.Hochhaus hat es letzte Woche beim Treffen noch einmal ganz klar gesagt:
bei einer PCR < 0,1 ist man optimal behandelt und braucht sich keinerlei Sorgen zu machen!!!!!!!
Alles was noch tiefer geht, ist nur für einen evtl.Absetzversuch von Bedeutung.
Schwankungen der PCR unterliegen auch äusseren Faktoren(z.B.Luft-Temperatur,Dauer des Transportes....).
Schönen Start in die Woche
Hallo Sonnenblume,

Skifahrer hat das Wichtigste wiederholt.

Bei mir ist es so, dass ich nie dauerhaft MR4 war, immer nur in MMR. Trotzdem konnte ich vor inzwischen 3,5 Jahren erfolgreich die Therapie unterbrechen und komme bis heute ohne TKI aus. Meine Werte pendeln dabei typischerweise zwischen 0,05 und 0,01.

Es ist kein Wettrennen, es geht um den Verbleib im "sicheren Hafen". Der ist mit 0,1 abgegrenzt.

Alles Gute weiterhin!

Anomar1972
Beiträge: 60
Registriert: 05.10.2012, 08:10
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Anomar1972 » 10.10.2019, 19:17

Guten Abend,

Nur kurz eine Frage, ich war am Dienstag beim Arzt weil mir nachts schlecht war und ich mich mehrmals übergeben musste. Der Doc hat mich gründlich untersucht und Ultraschall vom Bauch gemacht. Er stellte fest, dass die Bauchaorta durch Lymphknoten verengt wird. Es könnte was entzündliches dahinter stecken, meinte er. Ich konnte keine Fragen stellen, weil ich so geschockt war. Ich bin doch nur wegen Übelkeit hin und dann sowas. Ich muss zum CT und mein Onkologe soll weiterführende Untersuchungen machen. Ich bin ein wenig besorgt. Was kann denn da entzündliches sein ?
Hat jemand bereits ähnliches erlebt ?
VG
Anomar 1972

Skifahrer
Beiträge: 76
Registriert: 22.12.2011, 08:41
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Skifahrer » 08.10.2019, 08:09

Guten Morgen,
ganz genau:PCR kurzfristig kontrollieren!
Viele Grüße

wirschaffendas
Beiträge: 36
Registriert: 19.12.2013, 15:44
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von wirschaffendas » 07.10.2019, 23:32

Anomar1972 hat geschrieben:
07.10.2019, 08:50
...............und was ist mit meinem Anstieg auf 1,9 ?
Bedenklich ? Oder kann man schon mal solche Schwankungen haben ?

VG
Anomar1972

Auf jeden Fall noch mal kontrollieren lassen, ich würde da auch nicht lange warten. Was sagt dein Arzt??

Viele Grüße!
CML # ED 12/2013 # Tasigna 2x300 mg # TIGER-Studie, Arm-Tasigna solo #

Anomar1972
Beiträge: 60
Registriert: 05.10.2012, 08:10
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Anomar1972 » 07.10.2019, 08:50

...............und was ist mit meinem Anstieg auf 1,9 ?
Bedenklich ? Oder kann man schon mal solche Schwankungen haben ?

VG
Anomar1972

Skifahrer
Beiträge: 76
Registriert: 22.12.2011, 08:41
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Skifahrer » 06.10.2019, 20:43

Guten Abend,
Prof.Hochhaus hat es letzte Woche beim Treffen noch einmal ganz klar gesagt:
bei einer PCR < 0,1 ist man optimal behandelt und braucht sich keinerlei Sorgen zu machen!!!!!!!
Alles was noch tiefer geht, ist nur für einen evtl.Absetzversuch von Bedeutung.
Schwankungen der PCR unterliegen auch äusseren Faktoren(z.B.Luft-Temperatur,Dauer des Transportes....).
Schönen Start in die Woche

Sonnenblume
Beiträge: 12
Registriert: 26.01.2015, 10:11
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Sonnenblume » 04.10.2019, 09:18

Hallo Marc,

Du beruhigst mich ungemein... DANKE

Schönen Tag noch...

Marc
Beiträge: 767
Registriert: 19.07.2010, 10:13
Wohnort: Deutschland
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Marc » 04.10.2019, 08:55

Hallo Sonnenblume,

ja, das habe ich erlebt. Zuletzt im November/Februar nach langer 0% bei MR5 plötzlich eine 0,0027%/0,0003% bcr-abl/abl.
Danach wieder im Mai und August 0%.

Betrachte es einfach als normale Schwankung. Erst wenn über einen längeren Zeitraum der PCR-Wert stetig steigt,
solltest Du dem Beachtung zeigen. Immer sofern der Wert von 0,1% nicht überstiegen wird.

Was man falsch gemacht hat? Müßig daüber nachzudenken. Halte Dich einfach an die Anweisungen
im Beipackzettel und das wichtigste LEBE.

Gruss

Marc

Sonnenblume
Beiträge: 12
Registriert: 26.01.2015, 10:11
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Sonnenblume » 04.10.2019, 08:17

Hallo Marc,

vielen Dank, für deine schnelle Antwort!

15 Jahre mit Sprycel 😳 ich dachte schon, dass ich die Tablette schon lange nehme (6Jahre)! Aber, 15 Jahre ist schon eine sehr lange Zeit!

Hast du das auch schon mal erlebt, dass dein Wert etwas gestiegen ist? Wie ging es weiter? Wieder gesunken? Hast du auch gedacht, dass du was falsch gemacht hast?

Ich wünsch dir einen schönen Tag...😄

Marc
Beiträge: 767
Registriert: 19.07.2010, 10:13
Wohnort: Deutschland
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Marc » 03.10.2019, 10:38

Hallo Sonnenblume,

ich nehme nun seit ca. 15 Jahren Sprycel.

Aus meiner Sicht als Patient kann ich Deine Besorgnis nachvollziehen, aber aus meiner
langjährigen Erfahrung sage ich Dir, mache Dir keine Sorgen.

Ich habe dies auch schon mehr als einmal erlebt. Dein Wert von 0,0043 ist so gut. Er
liegt in der Nähe von 0,00%.
Es liegt im Bereich "normaler" Schwankungen. Solange der Wert die 0,1% nicht
übersteigt, bleibe ruhig.

Und jetzt noch einen schönen Feiertag.

Gruss

Marc

Sonnenblume
Beiträge: 12
Registriert: 26.01.2015, 10:11
Kontaktdaten:

Re: Anstieg PCR

Beitrag von Sonnenblume » 02.10.2019, 08:36

Hallo,

Meine Onkologin sagt, ich müsse in 14 Tagen noch mal zur Blutkontrolle...

Ich verstehe nicht, dass ich soooo lange schon 0,00 bin und nun mal wieder etwas erhöht...

Als Nachricht steht darunter auf dem Bericht, dass sie es entschuldigen, dass es so lange gedauert hat es zu übermitteln (3,5 Wochen)! Ansonsten geht es schneller ca. 2 Wochen...



LG Sonnenblume

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste