Chefarzt erwägt absetzen

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Manni089

Re: Chefarzt erwägt absetzen

Beitrag von Manni089 » 15.12.2017, 23:09

Jonathan,
Ich habe in den letzten Jahren die Hölle durchlaufen. Psychosen ,Depressionen und habe mich völlig verloren und alle,die mir helfen wollten verloren und enttäuscht.
Ich möchte dies sagen weil man irgendwann im Leben Stellung beziehen muss.
Ich danke allen,die mir hier geholfen haben. Den Patienten,ehrenamtliche Mitarbeiter.
Frohe Weihnachten und einen guten und gesunden Start 2018.
Es tut mir leid
Es fällt mir leicht das zuzugeben.
Danke

Manni089

Re: Chefarzt erwägt absetzen

Beitrag von Manni089 » 15.12.2017, 21:47

Hallo Jonathan,
Danke zuerst einmal für deine Antwort.
ED 2011 April
Labor kenne ich nicht soll aber laut Onkologen zertifiziert nach Internationalem Standard.
Nebenwirkungen nur Wasser im Lid
Medikament Imatinib400 mg
Auffällig vor 3 Jahren ein Wert über 0.1 hat sich aber nicht wiederholt
Pcr zuletzt glaube ich 0.012
Ansonsten immer unter 0.0irgendwas
Grüße
Manni

paradoxon
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Re: Chefarzt erwägt absetzen

Beitrag von paradoxon » 15.12.2017, 21:01

Hallo Manni,

das Absetzen wurde ja an anderer Stelle auch schon diskutiert. Das ist prinzipiell ein Ziel, das viele haben, und es ist unter einigen Voraussetzungen möglich. Am besten in einer Studie, wird aber inzwischen auch oft außerhalb von Studien gemacht.

Wenn du einen Rat zu deiner persönlichen Situation haben willst, wären ein paar Infos noch hilfreich.
Wann war deine Erstdiagnose? Welche Therapie, seit wann?
Gab es irgendwelche Besonderheiten im Verlauf?
Wie ist der Verlauf der PCR?
In welchem Labor wird die PCR gemacht?

Gibt es besondere Gründe (Nebenwirkungen), warum dein Arzt das Absetzen erwägt?

Die Voraussetzungen sind im Allgemeinen mindestens 3 Jahre Therapie, mindestens 1 Jahr tiefe Remission (MR4 = PCR 0,01% BCR-ABL oder weniger). Das Transkript muss bekannt sein, die PCR in einem nach Internationalem Standard zertifizierten Labor durchgeführt werden, und das anfangs nach dem Absetzen am besten alle 4 Wochen.

Du hast Recht, dass man davon ausgehen muss, dass das Philadelphia-Chromosom noch lange im Körper vorhanden ist, auch wenn die PCR negativ ist (also nichts mehr nachweisbar ist). Daher ist es auch ganz normal, dass die PCR immer mal zwischen niedrigen "positiven" und "negativen" Befunden schwankt. So ist es bei mir auch, inzwischen 18 Monate therapiefrei und stabile MR4.5 - aber schwankende PCR.

Das Absetzen ist immer auch eine individuelle Entscheidung. Wenn du die Tabletten gut verträgst, mit den Nebenwirkungen zurecht kommst und dich mit Therapie sicherer fühlst, kannst du deinem Arzt auch sagen, dass du lieber nicht absetzen möchtest.

Dass dich der Gedanke an das Absetzen beunruhigt, kann ich gut verstehen. Man gibt ja ein Stück Sicherheit auf. Es ist ja auch so, dass ungefähr jeder Zweite die Therapie wieder beginnen muss. Bisher sagen aber alle Ärzte aufgrund der Studienergebnisse, dass man sich keine Sorgen machen muss, durch das Absetzen ein Fortschreiten der CML zu provozieren: Die Therapie schlägt wohl immer schnell wieder an.
Von daher kann man es auch positiv sehen: Wenn man schon so weit gekommen ist, hat man auch eine ca. 50% Chance, auf Dauer therapiefrei leben zu können.

Ich persönlich bin jedenfalls sehr froh, dass ich im Moment keine Therapie für die CML mehr brauche. Gleichzeitig weiß ich, dass in dem Fall, dass die Werte doch wieder ansteigen sollten, ich die Therapie, die ich schon kenne und die bei mir gut gewirkt hat, wieder nehmen könnte.

Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter - und wie gesagt, wenn du Genaueres wissen willst, schick mal ein paar Zahlen ;)

Viele Grüße
Jonathan (ebenfalls CML-Patient und medizischer Laie)

Manni089

Chefarzt erwägt absetzen

Beitrag von Manni089 » 15.12.2017, 19:25

Hallo ,
ist schon merkwürdig alles,Was mit der Cm so zusammenhängt.
Der Chef der Onkologie in dem Krankenhaus,in dem ich behandelt werde ,möchte bald - Bei weiteren stabilen Werten- mit mir absetzen. Darauf hoffen wir ja alle,aber ich finde es doch beunruhigend. Was ich im Nachgang des Gesprächs nicht verstanden habe,dass er nach dem Nachweis des Philadelfia chromosomal suchen möchte ,ob das noch dann nachweisbar ist.
Hab ich das die ganze Zeit falsch verstanden oder ist e nicht so ,das es selbst bei negativer Pcr immer noch vorhanden ist?Ausserdem sind meine Werte bisher nie bei 0.00032 oder so gewesen. Kann mir irgendwer zu diesen Dingen etwas sagen?
Danke
Manni

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