zoran ..korrektur

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zoran
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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von zoran » 12.09.2021, 12:26

Hallo lieber Jan Vielen Dank für deine Antwort ,, lg zoran

zoran
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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von zoran » 12.09.2021, 12:24

Danke Margarete für deine Antwort schön von dir zu hören mir wäre lieber unter andere Umstände...hoffe das uns beiden und andere besser gehn wird und bete dafür ....weiter kämpfen lg zoran

Akita
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Liebe Grüße von Margarete zoran ..korrektur

Beitrag von Akita » 12.09.2021, 12:09

Lieber Zoran, ich freue mich, von Dir zu hören.
Weniger freut es mich, dass Du gegenwärtig solche Troubles hast. Mit CML kenne ich mich nicht aus. Mit Herzinfarkt ist auch nicht zu spaßen. Ich wünsche Dir noch gute Tage.
Mir geht es auch nicht so gut, aber wohl besser als Dir.

Liebe Grüße, Margarete

jan
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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von jan » 12.09.2021, 11:36

Hallo Zoran

Nein, Ponatinib/Iclusig ist auch von der FDA zugelassen. Die Vermarktung war vor in Jahr 2013 für etwa 6 Wochen in den USA unterbrochen, als neue Erkenntnisse aus den Studien zu Blutgefässnebenwirkungen bekannt wurden und man erst genauer verstehen wollte, wie man mit diesen neuen Informationen umgehen soll. 6 Wochen später war es wieder zugelassen und verfügbar, mit einer Einschränkung auf Einsatz in Drittlinie und mit der Auflage an den Hersteller, weitere Studien zu niedrigeren Dosierungen von Ponatinib durchzuführen (deren Ergebnisse mittlerweile veröffentlicht wurden). In Europa wurde die Zulassung durchgängig beibehalten, weil dort bereits zum Zeitpunkt der Zulassung durch die EMA ein engerer Einsatzraum (Drittlinie oder T315I-Mutation) vorgeschrieben war und für diese Patienten mit schwerwiegender Resistenz trotz der potentiellen Nebenwirkungen ein positives Risiko/Nutzen-Verhältnis gesehen wurde.

Es ist NICHT verboten, sondern im Rahmen der zugelassenen Indikation in USA und Europa verfügbar.

Viele Grüße
Jan

zoran
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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von zoran » 12.09.2021, 10:27

MARGARETHE toll von dir zu hören ..

zoran
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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von zoran » 12.09.2021, 10:25

FDA hat es aus dem Mart genommen also verboten Sorry das ist neuste stand in USA

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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von NL » 12.09.2021, 10:18

Ponatinib ist in den USA nicht verboten.
https://www.cancernetwork.com/view/fda- ... -phase-cml

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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von zoran » 12.09.2021, 09:59

10.09 nicht mal 2Monate Ponatinib und Herzinfakt toll mann sollte doch immer auf seine innere Stimme hören .Wollte Anfang an nicht Ponatinib kein Wunder das Usa verboten wurde ..Ansonsten geht's mir der Umstände gut nicht Aufgeben ...Mal seh'n was die im KMT sagen Vielleicht hab ich glück und bekomm Zugang zu Asconimnib lg zoran

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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von Akita » 07.08.2021, 15:35

Hallo Zoran,
.
ich freue mich, von Dir zu lesen! Du hast es wirklich nicht leicht.
Schön, dass Du in dieser Plattform schreiben kannst. Ich wünsche Dir Erfolg mit den neuen Therapien.

Grüße aus Wien, Österreich

Margarete

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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von NL » 07.08.2021, 12:08

Hallo Zoran,
welches weitere Vorgehen planen denn Deine Ärzt derzeit? Haben sie Alternativen zum Ponatinib bis zur SZT? Halt durch und entscheide vernünftig.
Drücke Dir immer noh die Dauemn
Niko

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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von zoran » 06.08.2021, 20:06

HALLO meine lieben heute wieder KMT AMBULANZ meine Werte fast normal.. wollten mi h wieder stationär da behalten zu Beobachtung...Herz Werte bischen erhöht weiss das es von Ponatib kommt Ärztin wieder mal eine andere langsam hab i h alle durch jedes mal andere Ärztin sie meinte ich müsse da bleiben ...soll PONATIB absetzen bis Abklärung wegen den wert ...ich bin gegangen auf eigene Verantwortung ...ich weiss nicht vernünftig...aber wieder stationär !!!!! Ne genug davon ...war ja absehbar das Ponatib Nebenwirkungen Einschlägt ...haut juckt wie verrückt nix hilft ausser ein hausmittel..Mal seh'n was nächste Woche ..kommt nach der blastenkrise u d Mutation haben sich die Blutwerte fast Normaliesiert im Blut keine Blasten mehr ...Hoffe du h gehts gut und bleibt stark ..liebe Grüsse zoran

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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von zoran » 05.07.2021, 19:53

HALLONLLEUTE NEUSTE STAND 05.07 2021 HEUE AMBULANZ also seit ca 31 .05 Blastenkrise 400 mg Glivec ca 2 Wochen Stationär..
SYREA THERAPIE ....2 Wochen kein CT Trotz ca 1.5 Monate Durchfall ..Bauchschmerzen Notaufnahme klinik Ultraschall
.solo Blutbild.nichts auffälliges 05.04 2021..Magen Darm Spiegelung 18.04.21 nichts aufääliges 31.04.21 Thrombos Von 280 auf 90 Leukos von 5.5 auf 55000.05.05.21 Notaufnahme stationär Blastenkrise AML etc Knochenmarktabnahme etc vor 1Woche cbr Abl ca 08.05 cbr ergebniss 80% NACH 7 TAGE Mutation T315 Krankenhaus Labor kein Mutation Nachweis nach 2 wochen stationär blutbild 15000 leukos thromb..40 blasten ca 50% 5 TAGE später AMBULANZ .auf Destanib umstellen ..vor wegen hab bestanden auf CT ergebniss Milz hämaton Toll wieder stationär...3 tage hämaton Rückmeldung???wieder ca 6 TAGE AMBULANZ Blutbild 01.07 leukos 5 tsd thrombos 180 Kommisch blasten ca 20% AMBULANZ 05.07 Doch kein Destanib jetzt Ponatib Mutation bestätigt ...wer soll da noch normal denken musste sogar Überschreiben Ponatib Erklärung andere Tki keine Unterschrift...weiss noch nicht was tun soll zu Zeit unter syrea gutes ansprechen ...Habe angesprochen Thema Canabis Therapie siehe Studien Antwort ist keine Option was sonst ...ZIEL UNER PONATIB REMMISSION DANN 2 SZT ...HOFFE UND BETE DAS NIEMANDEN DAS auch Erleben Muss was ich in 18 J ERLEBT HABE....KOSTEN PONATIB CA 6000 EURO TOLL UND TROTZDEM KEINE HEILUNG ...LG ZORAN

Gast

Re: zoran ..korrektur

Beitrag von Gast » 18.09.2012, 18:39

[Hallo nico mein freund hoffe das dir es besser geht und bei dir alles ok ist

lg leber ghvd auf leber hoffte es wäre auf der haut aber es wird schon hoffe ich mal sehn

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Re: zoran ..korrektur

Beitrag von NL » 15.09.2012, 19:36

Moin Zoran,
freut mich, wieder von Dir zu hören, und dass Du den Kopf über Wasser halten konntest.
Alles Gute
Niko

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zoran ..korrektur

Beitrag von zoran » 15.09.2012, 07:56

mann was ist mir den los bin so durch den wind .

wie gesagt hatte 2010 allogene strammzelltransplat..
anstieg der Bcr-Abl
20.08 2012 Ponatib
21:02 2012 erste gabe von DLI
01.06.212 letzte gabe von ings..4 DLI

vermute auch das die GHVD zu spät erkannt haben werde mir sagen wann sie letzte leber werte gemessen haben weill die ghvd hatte ich ja immer erwähnt das jucken und kribbeln .. sonst haben sie aber keine richtige untersucheungen gemacht Aber Blutwerte waren ja ok ,,
Leber und darm wird ab und schon mal übersehn ..

wie gesagt das was ich sagte das ich was einahm war Milch mit haferflocken und ein schuss honig .morgens ein schluck armoniasaft .

Ich will kein faschen eindruck Machen meine Glaube bewirkt ja wunder ..

Natührlich war es die 4 DLI die den effekt das war ja auch so geplant worden um eben die wirkung zu hervorrufen .

Aber trotzdem sage ich mann soll alles vorher unternehmen wenn mann die zeit hat bevor mann sich zu eine Allogene stammtranspl entscheidet .

Ausserdem um eine Ghvd zu vermindern würde ich eher alte Knochenmarkt transplataion informieren ..da die ghvdrisoko niedriger ist eine Ghvd zu bekommen .

zoran

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