Glivec und Resistenz. Eine Frage an alle, die Glivec einnehm

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saegensc
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Beitrag von saegensc » 03.01.2005, 07:19

Auch von mir ein dickes Lob an Jan und allen ein gesundes neues Jahr!
Habe bereits einige Male von meinen Erfahrungen berichtet, aber später immer festgestellt, nicht alles erwähnt zu haben, deshalb folgendes:
Ich werde nunmehr seit 1,5a erfolgreich mit Glivec behandelt und spüre keine Nebenwirkungen. Dabei nehme ich die 400mg-Tablette immer zum Abendbrot ein, befleißige mich aber vor allem, jeden Tag außer Kaffee noch mindestens 3 Liter Flüssigkeit (Tee, Saft u.a.) zu trinken, esse jeden Tag Obst und treibe Ausdauersport.
Beste Grüße aus Leipzig
von
Sigfrid <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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Hagen
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Beitrag von Hagen » 23.12.2004, 23:42

Hallo zusammen,
bevor ich mich hier zur Verträglichkeit von Glivec äußere, möchte ich erst mal ein dickes Lob an Jan loswerden. Ich bin jetzt seit einem Jahr "dabei" (Diagnose CML am 12.11.03 mit 466.000 Leukos) und diese Seite hat mir sehr viele gute Informationen und Ratschläge vermittelt. Super Institution Jan, weiter so!!
Ich habe mich damals für die CML-Studie 4 entschieden und bin in den Behandlungsarm Glivec plus Interferon afpha gekommen.
Ich habe Glivec immer brav nach dem Essen eingenommen und habe immer Probleme mit Durchfall gehabt. Da ich nicht die Nebenwirkungen eines Medikamentes mit einem weiteren bekämpfen möchte u.s.w., habe viel rumprobiert: Ich vertrage das Zeug am Besten morgens früh auf nüchternen Magen. Ich esse erst ca. 2 Stunden später etwas. Die leichte Übelkeit ist gut auszuhalten und mit Durchfall habe ich kaum noch Probleme. Es geht also auch vor dem Essen, aber das ist wohl eine individuelle Sache.
Mit den besten Wünschen (niemals aufgeben),
Hagen
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unknown

Beitrag von unknown » 22.12.2004, 01:53

Hallo!

@ Marc: Habe Deine Frage zuerst im anderen Forum entdeckt; dort auch meine Antwort. Wenn es geht, 400 oder mehr; und Resistenzen sind nach den Regeln der Evolution nie ganz unmöglich ...

@ Roberta: Gegen Wassereinlagerungen gibt es doch ihrerseits Mittelchen? Verträgst Du die nicht? Ehe ich mit Glivec auf Minimaldosis gehe, würde ich lieber das Wasser ergänzend bekämpfen.
Ich empfehle, mal einen Kollegen an einer anderen Uni-Klinik zur Zweitmeinung aufzusuchen. Kann zwar passieren, daß danach die Fetzen fliegen, aber in meinem Falle habe ich es erreicht, daß die Herren mir nichts mehr vormachen wollen, sondern die Karten auf den Tisch legen und auch mit sich reden lassen, falls es verschiedene Möglichkeiten gibt.

@Roberta & Lise: Das mit Beschriften war ich wohl :) Ist wirklich sehr hilfreich, auf jedes neue Folientablett gleich mit Filzer die Wochentage draufzuschreiben, dann sieht man auf einen Blick, ob man etwas vergessen hat.
Die Übelkeit kommt bei den meisten wohl nur, wenn sie die Tabletten auf leeren Magen nehmen.
Also immer schön vorher essen!

Alles Gute,
Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 21.12.2004, 12:09

Hallo allerseits,

zu den Kosten: mein Arzt erläuterte mir, daß Arzneimittel wie Glivec nicht unter die Budget-Grenze von Kassenärzten fallen, also spielt der Preis für den verschreibenden Arzt keine Rolle (das wäre ja auch noch schöner - wie sollten Onkologen dann noch Arzneimittel verschreiben können...).

Und zum Einnehmen: jemand hat im Forum geschrieben, daß er sich alle Tabletten beschriftet, um die Einnahme immer richtig hinzukriegen. Ich überlege, mir für die Tabletten (ich nehme ja auch noch Allopurinol, jedenfalls am Anfang, und außerdem noch Vitamine, für alle Fälle) eine Krankenhausschachtel (sieben Fächer für die ganze Woche) zu besorgen, damit ich definitiv weiß, daß ich die Tagesration eingenommen habe. Wenn man hier vergeßlich ist, sollte man das Glivec klar in den Tagesablauf einbauen, zb beim Zähneputzen. Aber die Nebenwirkungen bzw. die Verträglichkeit soll ja besser sein, wenn man es direkt nach der Mahlzeit einnimmt. Also achte ich darauf, daß ich es sofort nach dem Abendessen einnehme.

Mir scheint, daß die Ärzte irgendwie überwiegend nicht so gut informiert sind. Sehr merkwürdige Situation.
Danke, Jan, daß Du dieses Forum installiert hast und es zudem so freundlich und aufmunternd moderierst.

Einstweilen schöne Weihnachten (internetfreie Zone)
wünscht Lise mitsamt Familie.

Schaefchen
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Beitrag von Schaefchen » 21.12.2004, 09:56

Hallo Roberta!

Den Preis von Glivec finde ich auch sehr hoch, wenn man sich überlegt, dass man bei einer Dosis von 400mg/Tag jeden Tag fast 100EUR hinunter schluckt, ist das schon heftig. Hinzu kommen noch die Kosten der regelmäßigen Untersuchungen...

Bei dir scheinen die Nebenwirkungen etwas stärker zu sein... Bei mir verschwanden die Wassereinlagerungen, hauptsächlich in den Beinen, nach etwa 1 1/2 Monaten. Und ich hatte sie nicht als heftig empfunden, aufgefallen war mir das nur, weil ich wieder etwas an Gewicht verloren hatte.

Ich habe die Tablette auch von Anfang an abends genommen. Zuerst nach dem Abendessen, aber inzwischen nehme ich sie auch vor dem Schlafengehen, weil ich sie dann nicht vergesse. Zum Abendessen ist man ja nicht immer zu Hause und es variiert auch in der Zeit, oder fällt mal ganz aus. Und zu Bett geht man ja eigentlich immer. :wink:
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Roberta
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Beitrag von Roberta » 21.12.2004, 08:55

Hallo,

ich bekomme seit fast einem Jahr 300 mg/Tag verschrieben. Am Anfang waren es bei mir auch 400 mg, dann stellten sich einige Nebenwirkungen ein (Übelkeit, Wassereinlagerungen). Wegen der Übelkeit nehme ich die Tabletten jetzt immer abends vor dem Schlafengehen. Das klappt ganz gut, wenn ich schlafe, merke ich anscheinend nicht, wenn mir übel wird. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Wegen der Wassereinlagerungen hat mein behandelnder Arzt die Dosis dann aber nach relativ kurzer Zeit auf 300 mg abgesenkt. Meine Werte, die zu dem Zeitpunkt schon wieder alle im Normalbereich lagen, haben sich dadurch nicht verändert. Auf meine mehrmaligen Nachfragen, ob diese 300 mg denn nicht riskant sein könnten, hat er immer wieder gesagt, nein, nur darunter sollte man nicht gehen. Er ist auch kein Wald- und Wiesenarzt, sondern ein Hämatologe an einem Uni-Klinikum.
Wenn ich jetzt mal kritisch zurückblicke, muss ich sagen, dass die Wassereinlagerungen eigentlich nie ganz verschwunden sind, sondern mal mehr mal weniger immer vorhanden sind, man hat sich nur an das Gefühl und den Anblick inzwischen gewöhnt. Ich hatte das aber auch schon vor der Glivec-Einnahme, während der Schwangerschaften und auch später noch immer mal wieder. Offenbar habe ich eine Veranlagung dazu. Dies wird aber leider von meinem Arzt nicht weiter beachtet, die Dosis ist jetzt auf 300 mg, meine Werte sind gut, also keine weiteren Diskussionen.
Ich selbst würde mich glaube ich wohler fühlen, wenn ich mich in die Herde der 400 mg-Einnehmer einreihen dürfte. Der Gedanke, dass die Entscheidung des Arztes für 300 mg sich im Nachhinein als Fehler herausstellen könnte, der mich das Leben kostet bzw. mir dieses stark verkürzt, ist mir ziemlich unerträglich.
Leider kommt es ab und zu vor, dass ich die Einnahme abends vergesse! Auch wenn das selten ist, bedeutet es doch, dass ich im Durchschnitt auf längere Sicht weniger als 300 mg nehme! Ich hasse diesen Gedanken und versuche es mit mehr Disziplin. Außerdem führe ich tatsächlich Buch darüber, seit wann ich Glivec nehme, ab wann welche Dosis und wann bzw. wie oft ich die Einnahme vergessen habe. Dazu hat mich niemand aufgefordert, aber ich sage mir, schaden kann es nicht, sich das zu notieren, und vielleicht wird später doch irgendwann mal genau danach gefragt.
Ein kleinerer Aspekt ist zudem noch, dass man bei 300 mg/Tag nur die Schachteln mit den 100 mg-Tabletten verwenden kann. Da sind nur 60 Stück drin, d.h. alle 20 Tage braucht man eine neue Schachtel. Ich bin bei meinen Arzterminen immer am Rechnen, wieviele Schachteln ich denn brauchen werde bis zum nächsten Mal. Mein Arzt verschreibt mir manchmal 3 Schachteln auf einem Rezept. Man muss auch für jede einzelne Schachtel die Zuzahlung berappen. (Aber das zahle ich natürlich gern, ich bin jedesmal, wenn ich die Tabletten einnehme, unendlich dankbar für das deutsche Gesundheitswesen, das mir dieses teure Medikament ermöglicht!)-
Wenn ich von Ärzten wie dem von Marc höre oder lese, beschleicht mich halt immer der Verdacht, dass diese Ärzte die Dosis reduzieren wollen, um entweder die betroffene Krankenkasse kostenmäßig zu entlasten (als Motiv eher unwahrscheinlich) oder um das eigene Budget nicht über Gebühr strapazieren zu müssen (scheint mir wahrscheinlicher). Mein niedergelassener Hämatologe hat auch immer über die hohen Kosten für Glivec gejammert (deswegen lasse ich es mir jetzt lieber vom Krankenhausarzt verschreiben), dort hätte ich Glivec auch nicht als Therapie der 1. Wahl bekommen, sondern erstmal Litalir!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Soviel in Kürze <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> erstmal dazu. Ich wünsche euch allen alles Gute!
Roberta
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jan
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Beitrag von jan » 20.12.2004, 23:24

Hallo Marc,

keinesfalls sollte der Arzt die Dosis "nach unten anpassen", wenn die Werte im Normalbereich ist. Eine Dosierung unter 300mg ist, wie Du schon vermutest, gefährlich, da dies die Entstehung von Resistenzen aktiv fördert - oder wie Prof. Hochhaus es in seinem Artikel ausdrückt: "Wichtigste Maßnahme zur Verhinderung von Resistenzen ist die Vermeidung von subtherapeutischen Imatinib-Dosen (unter 300mg/Tag).". Ich habe schon Kontakt zu Patienten gehabt, deren "Onkologe" nach Erreichen einer hämatologischten Remission das Medikament auf 100mg herunterdosiert haben - zwei Patienten sind damit dann in die Blastenkrise geraten.

Der einzige Grund, Glivec unter 400mg zu dosieren, sind Nebenwirkungen. Dann jedoch sollte man die Therapie eher zyklisch unterbrechen als zu niedrig dosieren...

Letztlich sind für das Ansprechen auf Glivec nicht die Blutwerte, sondern das Knochenmark entscheidend - oder anders gesagt, die Blutwerte können mit Glivec im Normbereich sein, aber im Knochenmark können immer noch 99% leukämische Stammzellen vorliegen...

Daher: Wenn Dein Arzt eine Reduktion der Dosis tatsächlich für richtig hält, würde ich lieber zu einem CML-Spezialisten gehen, der sich mit Glivec-Therapie auskennt - und mit mindestens 400mg weitermachen, da bisher alle Patienten, die Glivec abgesetzt haben, eine Rückkehr der CML aufzeigten...

Herzliche Grüße
Jan

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unknown

Beitrag von unknown » 20.12.2004, 19:15

Hallo Marc,
also ich nehme 400mg. Wie man mir gesagt hat soll man auf keinen Fall unter 400mg gehen. Deswegen gibt es jetzt auch die 400mg Tabletten, dass man nicht darunter geht.
Frohe Weihnachten!
LG

Marc
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Beitrag von Marc » 20.12.2004, 17:25

Hallo,

eine Frage an alle Glivec-Patienten.
Meine Leukos wurden am 22.11. mit 230.000 gestgestellt, ich bekam dann bis vor ca. 10 Tagen Syrea und ab dann 400mg Glivec pro Tag.
Die Leukos waren letzte Woche bei 63.000.

Mein Arzt war mit allen Blutwerten sehr zufrieden.
Meines Wissens hat er mir in einer vorherigen Sitzung gesagt, das sobald die Werte sich eingependelt haben, die Dosis Glivec anzupassen.

Irgendwo in diesem Forum habe ich gelesen, das Resistenz bei Dosierungen unter 300mg gefördert werden.

Wie viel mg nehmt ihr pro Tag.

Danke

Marc
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