Trotz GLIVEC Chlorom ?/ Myelosarkom ?

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Gast

Re: Trotz GLIVEC Chlorom ?/ Myelosarkom ?

Beitrag von Gast » 05.04.2013, 09:26

NL hat geschrieben:Moin Maikmaik,
meines begrenzten Wissens ist Trisomie 17 äusserst selten, es scheint auch nichts mit Leukämie zu tun zu haben. Die Kleinwüchsigkeit scheint eine Auswirkung zu sein. Wahrscheinlich weisst Du mehr als ich, wenn Dein Kind soetwas hat, Euer Kinderarzt sollte dazu mehr sagen können.....
Gruss & alles Gute
Niko
hallöchen aus wien...wisst ihr schon sicher das es ein myelomsarkom ist?dasist eine total seltene form und sehr aggressiv...gebt doch weiter bescheid....

NL
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Re: Trotz GLIVEC Chlorom ?/ Myelosarkom ?

Beitrag von NL » 01.07.2012, 20:06

Moin Maikmaik,
meines begrenzten Wissens ist Trisomie 17 äusserst selten, es scheint auch nichts mit Leukämie zu tun zu haben. Die Kleinwüchsigkeit scheint eine Auswirkung zu sein. Wahrscheinlich weisst Du mehr als ich, wenn Dein Kind soetwas hat, Euer Kinderarzt sollte dazu mehr sagen können.....
Gruss & alles Gute
Niko

maikimaik

Re: Trotz GLIVEC Chlorom ?/ Myelosarkom ?

Beitrag von maikimaik » 01.07.2012, 02:02

hallo,
mein kind soll chromosomen 17 verdopplung haben......hat das was mit leukämie zu tun?sie ist zwar kleinwüchsig aber ansonsten kerngesund! jemand einen ratschlag?? danke

Gast

Re: Trotz GLIVEC Chlorom ?/ Myelosarkom ?

Beitrag von Gast » 15.07.2011, 10:51

So, nach knapp 8 Monaten mal wieder ein Update meines Verlaufes, zumal sich in den letzten Wochen einiges getan hat.
Erstmal bin ich mit Sprycel weiterhin in kompletter Remission (jetzt schon 32 Monaten).

Leider hat sich jedoch dasProblem mit den Pleurarergüssen durch Sprycel derart verschlimmert, dass ich mich aufgrund der Kurzatmigkeit (teilweise Atemnot) im Juni einer Pleurarpunktierung unterzogen habe. es konten aber nur 600ml der 2 Liter abgesaugt werden. Die Kurzatmigkeit blieb dadurch bestehen. Weiterhin deuten meine Blutwerte auf eine Entzündung hin.
Sprycel wird jetzt für eine Woche abgesetzt. Kriege was zur Entwässerung und Cortison.

Als Option wurde mir dann auch vom Oberarzt der Ambulanz angeboten gegen entsprechende Unterschrift mit den TKI-Hemmer temporär aufzuhören. das ganze bei zweiwöchiger Überwachung mittels PCR.
Nach reiflicher Überlegung habe ich mich dazu entschlossen diese Option zu ziehen.
Ich weiß natürlich, dass aufgrund meines Krankheitsverlaufes die Chancen auf langfristiges Anhalten der Remission nicht so hoch einzuschätzen sind.
Aber aufgrund der weiteren Folgeoptionen ein meiner Meinung nach kalkulierbares Risiko, dass ich da eingehe. Werde dazu vermutlich einen neuen Thread eröffnen, der hoffentlich recht lange andauert.

Viele Grüße an alle im Forum und vielen Dank an Jan, der mir bzgl. der ganzen Infos von den Tagungen, die er hier einstellt eine nicht zu unterschätzende Entscheidungshilfe ist.

Andreas

jan
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Re: Trotz GLIVEC Chlorom ?/ Myelosarkom ?

Beitrag von jan » 28.11.2010, 14:10

Lieber Andreas

ich bin sehr, sehr froh über Deine Nachricht. Herzlichen Dank, dass Du Dich immer wieder meldest. Ich finde, es macht großen Mut und zeigt mal wieder, dass Prognosen eben nur Prognosen sind. Es ist so beruhigend und schön, dass Du - allen Unkenrufen zum Trotz - so gut ansprichst.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein tolles Weihnachtsfest, mit viel Freude Hoffnung, Glück und Kraft auch im kommenden Jahr!

Liebe Grüße
Jan

PS: Kannst Du mir bitte eine EMail an senden, wo die Probleme beim Login liegen und über welchen Weg (über die Homepage oder direkt über http://www.leukaemie-online.de/lo-forum ) Du ins Forum kommst, und wo Du versuchst, Dich anzumelden? Ich versuche immer noch, die verschiedenen Wege zu verstehen, über die es Schwierigkeiten gibt... Danke!!

???

Re: Trotz GLIVEC Chlorom ?/ Myelosarkom ?

Beitrag von ??? » 28.11.2010, 10:47

So, nach einem halben Jahr mal wieder ein kurzes Update.

Bin immer noch in molekularer Remission. Jetzt, mit Ausnahme des einen Aussreissers im Juni 2009, immerhin über 2 Jahre seit dem Beginn der Einnahme von Sprycel.
Mein Überwachungszeitraum bzgl. PCR wurde jetzt auf 2 Monate erhöht.
Einziges Problem weiterhin, wenn auch in erheblich reduzierter Form, die Pleurarergüsse, die einen ab und zu beim Treppensteigen behindern.
Seit Juni/Juli diesen Jahres Reduzierung der Höchstdosis von 2 x70mg auf einmal 100 mg.

Ich wünsche schon mal allen Nutzern von Leukämie online ein geruhsames Weihnachtsfest und genau so positiv Aussichten für die Zukunft, wie bei mir.

Viele Grüße Andreas (winni)

Leider klappt dass mit meiner Anmeldung nicht, deswegen anonym.

Marta
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Beitrag von Marta » 09.07.2010, 20:08

Falls es interessiert, meine unerklärliche "Erscheinung" am linken Unterschenkel ist wohl offenbar glücklicherweise kein Chloromen. Jedenfalls ergab das ein MRT. Trotzdem muss ich sie 4 weitere Wochen beobachten. Wenn sie dann immer noch nicht verschwunden ist, soll eine Biopsie gemacht werden. Ich hoffe sehr, dass die dann auch o.B. ist.

Grüße
Marta
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Marta
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Beitrag von Marta » 29.06.2010, 21:25

Hallo Andreas,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und die Beschreibung Deiner Symptome. Das hört sich ganz anders an als das, was ich bei mir beobachte. Trotzdem sagte mir mein Onkologe, bei dem ich ja heute einen Termin hatte, dass wir das Ding eine Woche lang beobachten wollen, und dann - falls sich nichts geändert hat - ein MRT und eine Biopsie machen werden, um ganz sicher zu sein. Er hat mir auch bestätigt, dass es die Möglichkeit eines Chloromens bei CML in Remission durchaus geben kann. Es sei zwar selten, aber nicht unmöglich. Er war auch sehr interessiert an allem, was ich ihm von Deinem Fall erzählen konnte, und bestätigte ebenfalls die Möglichkeit, bei einem positiven Befund zunächst auf Dasatinib umzustellen.

Jetzt heißt es Beobachten, Abwarten und Daumen drücken. Vielleicht hilfst Du mir bei letzterem.

Dir weiterhin alles Gute und
herzliche Grüße
Marta
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winni
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Beitrag von winni » 29.06.2010, 14:00

Hallo Marta,

bei meinen Chloromen war weder ein Schmerz , Juckreiz oder ähnliches zu spüren.
Soweit es meine begrenzten Kenntnisse zulassen ist diese Schmerz- und Juckfreiheit auch typisch dafür.
Ich versuche dass jetzt nochmal plastisch zu beschreiben. Die Dinger waren wie eine in die Unterhaut implantierte Minimurmel, die man richtig anfassen und nach links, rechts oben und unten bewegen konnte.
Auffällig ist auch die Färbung. Ich würde sie mal mit rötlich grau grün beschreiben. Weiterhin auffällig ist, dass wenn man die Haut an der Stelle anspannt die Färbung nicht verschwindet. Nachdem ich das Sprycel nahm verblasste die Färbung zunächst beim Anspannen der Haut und später dann ganz.
Wenn ich heute irgendwelche rote Flecken an meiner Haut feststelle spann ich die Haut an der Stelle immer an und wenn die Stelle dann verblasst beobachte ich sie nicht weiter.

Viele Grüße
Andreas
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Beitrag von Marta » 29.06.2010, 09:01

Hallo Andreas,

gerade habe ich noch einmal Deine Beiträge zu Chloromen nachgelesen und habe eine Frage: War Dein Haut-Chloromen mit Druckschmerz verbunden? Ich habe nämlich seit knapp einer Woche unterhalb eines Knies eine unerklärliche verdickte Stelle, die auf Druck oder Berührung ziemlich schmerzhaft ist.

Seit drei Jahren habe ich CML, nehme Glivec 400 und bin seit 1 1/2 Jahren in kompletter Remission (letzter PCR-Wert 0,0046 %). Das hat mich eigentlich ziemlich beruhigt, und ich hoffe, bei meiner neuen "Erscheinung" handelt es sich um ein Hämatom, dessen Herkunft ich allerdings nicht erklären kann. Heute Nachmittag habe ich meinen nächsten Termin bei meinem Prof. Ich hoffe, er kann mich beruhigen. Trotzdem würde mich Deine Antwort sehr interessieren.

Viele Grüße
Marta
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unknown

Beitrag von unknown » 28.06.2010, 11:22

hallo andreas....danke f d nachricht.....habe deinen verlauf gelesen und wünsche dir, dass es optimal weitergeht.

bei mir ist es wohl eine cml und das, was ich auf der haut habe, habe ich schon 6 jahre, so können es wohl keine blasteninfliltrate sein, oder?

ich glaube, damit überlebt man normalerweise keine 6 jahre....

alles gute weiterhin, lg bk

winni
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Beitrag von winni » 28.06.2010, 09:17

Hallo bk

bei mir persönlich war es so, dass ich Mitte Mai 2008 einen kleinen roten Fleck am Hals feststellte. Dieser wuchs dann recht schnell innerhalb von 1-2 Monaten an. Gleichzeitig entwickelte sich unter der Haut eine Art Knoten/Geschwulst, welches auch größer wurde.
Bei der Entfernung des Geschwulstes wurde dann festgestellt, dass es ein Blasteninfiltrat ist.

Ich selber habe es so verstanden, dass sich dort in der Haut Blasten angesiedelt haben und sich dann selbständig vermehrten. Das nennt man glaube ich extramedulläre Blutbildung (also Blutbildung ausserhalb des Knochenmarks).

Aufgrund des schnellen Wachstums bei mir glaube ich nicht (ohne es wirklich zu wissen), dass das über Jahre gut gehen würde, da diese Feststellung von Chloromen ja gleichbedeutend mit einer Blastenkrise ist.

Ist es denn bei Dir erwiesen, dass es Blasteninfiltrate sind?

Gruß
Andreas
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unknown

Beitrag von unknown » 27.06.2010, 16:25

Hallo Andreas,
Können Chloromen auf der haut jahrelang Beschwerde frei da sein? Habe sowas seit 5 Jahren , jetzt cml

Gruß bk

winni
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Beitrag von winni » 23.06.2010, 12:51

Hallo ins Forum,
es gibt mal wieder eine kleine Änderung bezüglich meiner Therapie.
War gestern zur 6-wöchigen Blutentnahme für die PCR in der MHH.
Da wurde mir dann von meinem behandelnden Arzt vorgeschlagen, die Sprycel-Dosierung von 2 x 70mg pro Tag auf die Standarddosierung von 1 x 100 mg herunterzusetzen, da meine molekulare Remission jetzt mit Ausnahme des Minimalnachweises vom Juni 09 seit 1 1/2 Jahren anhält.

Für mich erstmal ein weiterer wichtiger Meilenstein
:)

Viele Grüße
Andreas
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Beitrag von winni » 04.04.2010, 14:10

Danke an Euch beide.
Habe auch nochmal an die Zeit im Herbst 2008 zurückgedacht, wo es nur darum ging so schnell wie möglich einen Spender zu finden und dann als gleich 3 passende Spender gefunden wurden die Transplantation so schnell wie möglich vorzubereiten.

Mein Arzt sagte dann damals als das überraschende erste PCR Ergebnis nach Dasatinib-Einnahme kam, das es vielleicht (aus welchen nicht feststellbaren Gründen auch immer) das zu mir passende Medikament sei. Daran habe ich mich dann auch hochgezogen.

Was die Ursache für die tolle Wirkung bei mir ist kann ja nicht genau gesagt werden.

Na ja, momentan ist mein nächstes Ziel erstmal die Erhalzung des ZHustandes bis zur 2-Jahresgrenze im September.
So, dann nochmal viele Ostergrüße an alle im Forum

Andreas.
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