monozytäre Leukämie

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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kh4u
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von kh4u » 05.03.2021, 10:13

Der Behandlungsplan mit Venetoclax wurde wohl auch so vom medizinischen Dienst vorgegeben, der die Bezahlung dieser "orphan drug" (immerhin 6T€ im Monat) durch die ges. Krankenkasse genehmigen musste.
Hallo Werwolf,
mich interessiert, wer genau dem Einsatz von Venetoclax als "orphan drug" bei AML zustimmen muss.
Wer genau ist der "medizinische Dienst"?

Ich wünsche Deiner Frau einen nachhaltigen Therapieerfolg und verfolge ihn auch aus großem persönlichen Interesse.
Vielleicht könntest Du über die Entwicklung der Blutwerte detailliert berichten?

Gruß
Heinz

WerWolf
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 04.03.2021, 19:06

Nach der letzten Azacitidin-Staffel und 400mg/d Venetoclax haben sich die Trombos zwar wieder erholt - noch unter min, aber die Monos sind am unteren Grenzwert angelangt und die Leukos in den Keller abgestürzt. Lt. Onkologen wird Venetoclax auf 200mg/d reduziert.

WerWolf
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Ergebnis molekulare Blutanalyse

Beitrag von WerWolf » 08.02.2021, 17:32

festgestellte Mutationen am 8.2.21:
CEBPA, FLT3TKD und NRAS unter der Nachweisgrenze
DNMTA3 27,196 (von 46,928 am 14.09.20)
NPM1_A 0,0066 (von 1479,564 am 14.09.20)

Beurteilung des behandelnden Onkologen:
Gutes Therapieansprechen. Die Therapie wird so weitergführt.

Möglicherweise auf Grund des erheblich gestiegenen Hb-Werts stieg der Blutdruck (trotz zus. Hemmer, sogar Nitro-Spray) bis auf 220 (7./8.2.21), hat sich aber heute (fast) wieder normalisiert (Blutdrucksenker bisher Candesartan, neu hinzu 5mg Amlodipin/d)

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Hoffnung auf Remission

Beitrag von WerWolf » 30.01.2021, 18:35

Die Blutwerte haben sich wie auch der Allgemeinzustand meiner Frau weiter verbessert. Insbesondere die Aphten im Mund sind praktisch weg.
Tel. Arztgespräch am 29.1.:
- Venetoclax wird schrittweise wieder auf 400mg/d erhöht, sobald die Posaconazol
aufgebraucht sind -bis dahin weiter 70mg/d Vclax.
- Die nächste Blutkontrolle wird zur molekularen Analyse nach München geschickt, um
die Entwicklung bei den in 09.20 festgestellten Veränderungen zu untersuchen (s.
1. Beitrag). Da das Ergebnis nicht vor 10 Tagen zu erwarten ist, wird die nächste Azacitidin-
Staffel wie geplant gespritzt.
- Sollte die Analyse positiv ausfallen, müsste das Ergebnis noch durch eine
Knochenmarksuntersuchung letztlich bestätigt werden.

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 25.01.2021, 19:49

Im Gegenteil: trotz offensichtlicher Therapieerfolge (der Allgemeinzustand meiner Frau, insbesondere die Infiltration der Mundschleimhäute) hat sich analog zu den Blutwerten (fast wieder im und sogar über den Normbereichen) signifikant verbessert. Trotzdem wird die tägl. Venetoclax-Dosis (kombiniert mit Posaconazol) auf 70mg/d erhöht, und die nächste Azacitidine-Staffel ist bereits terminiert.

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 15.01.2021, 18:24

Trotz Wiederaufnahme von Venetoclax 50 (+ Posaconazol) haben sich die Werte weiter erholt: Trombos zu hoch, Leukos fast wieder im Normbereich und Monos schon fast wieder zu viel - Arzt hochzufrieden (s. Grafik im Beitrag 1). Trotzdem sieht er noch kein Ende der Therapie mit Acazitidine + Venetoclax 50/Posaconazol "könnte noch Jahre weitergehen - evt. mit reduzierter Dosis".

WerWolf
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 09.01.2021, 18:09

Danke für die Tips. Leider darf ich seit 6 Wochen bei den Arztgesprächen wg. Corona nicht mehr dabei sein, und meine Frau will sich nicht tiefer mit der Materie vertraut machen. In Ihrem Behandlungspaß sind auch lediglich 4 Werte (Monoz. erst nach Anforderung) vermerkt, daher auch die Lücke im Verlauf. Solche Details habe ich lediglich aus den Entlaßberichten der beiden KH-Aufenthalte, und die liegen jetzt > 3 Monate zurück.
Ich erwarte eigentlich, daß vor der nächsten (5.) Azazitidin-Staffel eine zytologische Blutuntersuchung (als Erfolgs- resp. Wirkungskontrolle) gemacht wird - in der Zwischenzeit wurde ja nur gezählt. M. E. sollte die weitere Therapie auf dem Ergebnis der bisherigen Behandlung fußen. Notfalls bliebe ggf. immer noch die "harte" Chemo.

11.1.21: Hb fast wieder im Normbereich, und nach einwöchiger Venetoclax-Abstinenz haben sich Leukos und Monos sichtbar erholt, die Thrombos gar über's Ziel hinausgeschossen. Also: Wieder Venetoclac 50mg - jedenfalls bis zur nächsten Kontrolle am Freitag.
Für eine zythologische Blutuntersuchung seien es einfach zu wenige Leukos, um zu einer belastbaren Aussage zu kommen.

Thomas55
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von Thomas55 » 05.01.2021, 22:33

Hallo Wolfgang,
...Du hast recht, ich habe da was durcheinandergebracht, ist natürlich ein Pilzmittel. War bei mir auch schon im Gespräch, deshalb habe ich das durcheinandergebracht. So lange Flucanozol bei mir noch wirkt hat man bewußt auf Posacanozol verzichtet, mit der Begründung dass es die Leber sehr belastet. Ich bin ja von der Cll Fraktion, dort wird Venetoclax auch eingesetzt - ich hatte es etwa 4 Monate - und die vorsichitige Eindosierung steht ja auch so im Beipackzettel, aber das kann sich ja ändern, ich bin ja kein Arzt, hole mir aber vor jeder neuen Therapie eine Zweitmeinung. Wichtig ist auf jeden Fall die Immunproblematik sorgfältig zu beachten, d.h. die neutrophilen Granulozyten an erster Stelle, die Immunglobulinwerte usw.
Ich wünsche Euch dass es rasch aufwärts geht.
Gruß Thomas

PS : Hier findest Du die aktuellen Leitlinien zur CMML oder auch dann für eine AML https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html

WerWolf
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 05.01.2021, 18:14

Danke für Dein Statement, Thomas.
Aber Posaconazol wird doch gerade gegen Pilz-Infektionen eingesetzt und ist, soweit ich das verstehe, kein Antibiotikum.
Meine Frau wird im PiOH Frechen von PD Dr. Schnell betreut, und fühlt sich dort bestens aufgehoben, wie übrigens auch im St. Vincenz/Köln-Nippes, das mit PiOH kooperiert.
Der Behandlungsplan mit Venetoclax (Steigerung auf max.-Dosis innerhalb von wenigen Tagen (wenn ich mich recht erinnere je 3x 10, 50, 100, 200 auf dann 400 täglich) wurde wohl auch so vom medizinischen Dienst vorgegeben, der die Bezahlung dieser "orphan drug" (immerhin 6T€ im Monat) durch die ges. Krankenkasse genehmigen musste. Die "volle Dröhnung" 400er Vclax wurde bereits am 4.11. komplett abgesetzt, da meine Frau sie mangels Nahrungsaufnahme nicht vertragen hat und erst am 16.12. mit 50mg/d wieder aufgenommen. Infolge gingen die Leuko- und Monozyten wieder auf Talfahrt.

cu - Wolfgang

Thomas55
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von Thomas55 » 05.01.2021, 11:42

WerWolf hat geschrieben:
04.01.2021, 20:33
Anscheinend drückt das Venetoclax die Leuko- und Monozyten in den Keller, also sofort auch die 50er abgesetzt. Allgemeinbefinden weiter verbessert.
Hallo WerWolf,
leider ist es heute immer noch so, dass auch die modernen Medikamente wie Venetoclax, nicht gut unterscheiden können ob die zu behandelnden Zellen krank oder gesund sind.Beide werden gekillt. So ist es häufig bis normal, dass Venetoclax das Immunsystem runter fährt. Meist sind z.B. die fürs Immunsystem wichtigen neutorphilen Granulozyten stark gesenkt. Folge sind Infektionserkrankungen aller Art. Das sind nicht nur Infekte von außen, sondern eigene Bakterien/Pilze die aus dem Gleichgewicht kommen können. Deshalb ist es wichtig zusammen mit dem Hämatologen (ein Hausarzt kennt sich da meist nicht so gut aus) entsprechend vorzusorgen. Z.B. begünstigt ein Breitbandantibiotika wie Posaconazol das Wachstum von Pilzen oft als Candida das sich dann auf Schleimhäuten (auch Lunge) als Soor bemerkbar macht. Das muss dann auch richtig behandelt werden ....
Neben den neutrophilen Granulozyten muss man schauen wie die anderen Immunwerte im Blut sind. Wenn IgG zu niedrig kann man mit Infusionen dagegen halten...

Was mir in Deiner Liste vom 21. Dez. auffällt, ist, dass ihr beim Venetoclax recht schnell auf der Maximaldosis von 400 mg gekommen seid, normalerweise geht die Aufdosierung von Venetoclax 5 Wochen. Wo seid ihr in Behandlung ? Ist das eine normale Onkologie/Hämatologie, oder eine auf Leukämie spezialisierte Uniklinikabteilung ?
Gruß
Thomas

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 04.01.2021, 20:33

Anscheinend drückt das Venetoclax die Leuko- und Monozyten in den Keller, also sofort auch die 50er abgesetzt. Allgemeinbefinden weiter verbessert.

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 31.12.2020, 18:26

Das schönste Weihnachtsgeschenk: Das Allgemeinbefinden meiner Frau (Aphten im Mund, Fissur im After, Nachtschweißattacken) bessert sich, und die Blutuntersuchung bestätigt das subjektive Empfinden: Die Neuproduktion der Erythrozyten übersteigt den Abbau, so daß der Hämoglobinwert wieder steigt. (Die Anstiege im HB-Wert bisher kamen jeweils von einer Erythrozyten-Konzentrat-Transfusion)

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monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 21.12.2020, 17:31

Meine Frau (67) erhielt Anfang September die Diagnose AML. Ich stelle den bisherigen Krankheitsverlauf hier ein, um Tips zu erhalten und - vielleicht - auch damit zu geben:

Anfang 08.20: zunehmende Appetitlosigkeit
07./09.08.20: 2 Ohnmachtsanfälle, zu niedriger Blutdruck (sonst erhöht)
Mitte 08.20: leichtes Fieber, Übelkeit, weiter kein Appetit
30.8.20: Während einer Fahrradtour Schwindel, kurze Bewußtlosigkeit, Sturz glimpflich, Einlieferung in's KH
02.9.20: Diagnose schwere Entzündung oder Leukämie. Typische Infiltration des Zahnfleischs. Entlassung zur ambulanten Weiterbehandlung/genaueren Diagnose in einem Zentrum für Onkologie/Hämatologie
07.9.20: zytologische Blutuntersuchung: Anzeichen sowohl für chronische als auch akute Leukämie
15.9.20: Knochenmarksbiopsie bestätigt den zytolog. Befund. Zur Senkung der Leuko-/Monozyten Syrea 1000mg täglich, Therapie mit Azacitidine ab 21.9. geplant
Diagnose: Akute Myeloische Leukämie (AML), Monozytenleukämie, ehemals FAB M5
- Auf dem Boden einer trilineären Dysplasie der Hämatopoese
- Klassische Blasten 5%; 75% monozytäre Vorläuferzellen
- Karyotyp: 42, XX [20]
- Nachgewiesene Veränderungen (als MRD- oder Verlaufsmarker geeignet); CEBPA (einfach mutiert), DNMT3A, FLT3-TKD, NPM1 (Mutationstyp A), NRAS; keine Veränderungen in folgenden nach ELN für AML relevanten Genen: ASXL1, RUNX1, TP53, FLT3-ITD
16.9.20: Wegen starker Beschwerden am After zum Proktologen. DRUS/TRUS nicht möglich wegen starker Schmerzen. Vermutung: Analfissur
Pickel auf Rücken und Brust sind dagegen (fast) harmlos.
19.9.20: Noteinlieferung in's Krankenhaus mit fast 40° Fieber: eitrige Tonsilitis
Antibiotika-Infusionen und Fiebersenker. Zunehmende Aphten im Mund erschweren die Nahrungsaufnahme weiter. Regelmäßige Schwitzattacken nachts (bis zu 8 )
21.9.20: Schwere Lymhschwellungen an Hals und Rachen, Verdacht Peritonsillarabszess, wird aber von einem HNO-Konsil ausgeschlossen
25.9.20: 7x Azacitidine sowie erste Erythrozytenkonzentrat-Transfusion, weitere am 30.9.)
01.10.20: Entlassung zur ambulanten Weiterbehandlung
09.10.20: 2x Erythrozytenkonzentrat-Transfusion. Beginn Zusatzbehandlung mit Venetoclax
12.10.20: ab heute 400mg Venetoclax täglich
26.10.20: 5x Azacitidine, weitere Verschlimmerung der Aphten im Mund, erneute sehr schmerzhafte Analfissur
04.11.20: wahrscheinlich wegen der fast unmöglichen Nahrungsaufnahme Unverträglichkeit Venetoclax, daher vorerst abgesetzt, um weiteren Gewichtsverlust (bisher > 10kg) möglichst zu vermeiden
12.11.20: 2x Erythrozytenkonzentrat-Transfusion
23.11.20: 5x Azacitidine
16.12.20: wieder Venetoclax 50mg, zusätzlich 3x Posaconazol
Hb-Wert erstmalig wieder leicht gestiegen, Leukozyten ebenfalls, Thrombozyten sogar über Normbereich.
Verlauf der Blutwerte Bild
21.12.20: 3x Azacitidine

Die schlimmsten direkten Auswirkungen der AML sind die Aphten im Mund und die Fissuren im After - wohl beides Folgen der Schleimhautinfiltration. Feste Nahrung kann meine Frau fast gar nicht zu sich nehmen, und selbst Trinken ist mit erheblichen Schmerzen verbunden. Die verordneten Mundspülungen, Schmerz-, Pilz- und Herpesmittel helfen allenfalls kurzfristig. Bei den Fissuren helfen Tannolact-Sitzbäder, zwar langsam, aber immerhin. Bei den Aphten ist keine Wirkung (außer kurzfristiger Schmerzlinderung) erkennbar: Die eine ist noch nicht abgeheilt, da kommt schon die nächste an anderer Stelle. Nach dem Zahnfleisch war die Zunge dran, und jetzt die Innenlippen/-wangen. Die nächtlichen Schwitzattacken treten in Wellen auf, also zwischendrin auch Nächte ohne, aber zunehmend leichter und weniger.

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