AML - Bluttransfusionen

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Tara
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Re: AML - Bluttransfusionen

Beitrag von Tara » 01.10.2020, 11:46

Danke Thomas für Deine Antwort.
Mein Mann bekommt Infusionen gegen die Pilzinfektion, Antibiotika und auch Morphium. Es ist bis jetzt, nach 2 Wochen, keine Besserung in Sicht. Auch hier leidet er unter sämtlichen Nebenwirkungen. Er hat Schüttelfrost, Fieber, Atemnot, Anämie usw. Um das Fieber runter zu drücken bekommt er Paracetamol, dann schwitzt er wieder, sein Bett ist platschnass, er kann sich nicht selbst umziehen weil er an den Transfusionen hängt und das Pflegepersonal hat keine Zeit...Er ist in einer totalen Depression und will nicht mehr. Ich kann und will seine Entscheidung nicht beeinflussen. Aber ich habe fürchterliche Angst vor dem Leidensweg, der vor uns liegt.

Traurige Grüße
Tara

Thomas55
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Re: AML - Bluttransfusionen

Beitrag von Thomas55 » 30.09.2020, 13:49

Tara hat geschrieben:
30.09.2020, 11:19
Aber wie lange kann man denn Blutkonserven geben?
Hallo Tara,
....ich kann nur eine halbe Antwort geben : EK kann man lange Zeit und oft geben, wir hatten jemand in der Selbsthilfegruppe der jahrelang sich sein Blut regelmäßig geholt hat. Auch die früher gefürchtete "Eisenüberladung" durch die vielen TK, ist durch Medikamente heute gut in Griff zu bekommen. Bei den TK kann ich nur spekulieren, ich weiß, auch aus eigener Erfahrung, dass diese nur kurz, d.h. Stunden oder Tage helfen. Dass die Leukos im Keller sind ist normal, auch der HB und die Thrombos sinken durch die Therapie (ich hatte nur Venetoclax). Normalerweise erholen sich aber die Werte wieder. Pilze in der Lunge sind sehr belastend, hatte ich auch schon, allerdings hat man das bei mir, nachdem man realisiert hat, dass nicht nur Bakterien, sondern auch Pilze am Werk waren mit entsprechenden Infusionen relativ schnell in Griff bekommen.
Ich wünsche Euch dass ihr eine gute Entscheidung findet.
Gruß
Thomas

Tara
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AML - Bluttransfusionen

Beitrag von Tara » 30.09.2020, 11:19

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum und schreibe als Angehörige.
Bei meinem Mann wurde im Mai 2020 eine AML diagnostiziert. Wir sind wegen starken Rückenschmerzen in die Notaufnahme und dort wurde die Leukämie festgestellt. Es wurde auch sofort mit der Therapie begonnen, aber leider hat mein Mann die starke Chemo nicht vertragen und die Chemo hat auch nicht angeschlgen. Die Ärzte meinten, eine zweite Chemo steht er nicht durch und eine SZT käme daher in in Frage. Nach 7-wöchigem Krankenhausaufenthalt mit schweren Fieberschüben, Lungenentzündung, Pilzinfektion usw...durfte mein Mann für ein paar Tage nach Hause. Danach wurde eine Therapie mit Decitabine und Venetoclax begonnen. Die Werte und auch das Befinden meines Mannes haben sich dabei leicht verbessert und wir schöpften Hoffnung, dass sich die Lage stabilisiert. Nach dem nächsten Decitabinezyklus und der Erhöhung der Venetoclaxdosierung ging es aber ständig bergab. Mein Mann hat nun eine Pilzinfektion in der Lunge, er ist wieder in der Klinik, hat wieder Fieberschübe, Schmerzen und Atemnot. Er benötigt fast täglich TK und EK, die Leukos sind im Keller. Er hat sich entschlossen, die Therapie abzubrechen und möchte auf die Palliativstation verlegt werden. Wir wissen beide, dass das Ende absehbar ist. Aber wie lange kann man denn Blutkonserven geben? Ich denke, das geht nicht über Wochen und Monate.....Was passiert, wenn er die Bluttransfusionen ablehnt? Ich bin so verzweifelt und traurig und wünsche mir so sehr, dass er nicht leiden muss. Mein Mann wurde am 05. August 70, war körperlich sehr fit und hat viel Sport gemacht. Wir können es einfach nicht verstehen...

Liebe Grüße Tara

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