MDS RAEB II -> sAML

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 22.12.2020, 11:13

Die Kontrollmessungen am 15. Tag nach Beginn der 12. Therapiewoche ergaben, neben einigermaßen stabilen Werten, wieder unbefriedigende Thrombozytenwerte mit 33 [x10³/µL].
Wegen der an anderer Stelle diskutierten Frage, ob die Kapillarblutentnahme am Finger bei den bisherigen Kontrollmessungen eventuell zu ungenauen Messwerten führt, habe ich erstmalig auch bei der Kontrollmessung um die Entnahme von Venenblut gebeten.
Zumindest bezogen auf die Thrombozyten, blieb das erhoffte Ergebnis leider aus.

0Z3Z6Z9ZKM10ZKM11ZKM
WBC1.42.22.02.43.12.73.12.73.1
RBC2.372.023.353.293.103.003.092.912.81
HGB9.410.411.411.911.711.011.510.710.3
PLT4215810515848110318933
LYM%65.855.452.547.043.054.051.649.150.0
NEUT#5008007009001.4008001.3009001.200

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 08.12.2020, 15:13

Gestern hat die 12. Vidaza Therapiewoche begonnen und die Blutwerte waren ganz o.k., einschließlich der Thrombozyten.

Vielleicht interessiert, wie ich versuche, mich in Form zu halten.
Am Ende der Therapiewoche fühle ich mich jeweils sehr schwach aber gleich am folgenden Montag steige ich auf das Ergometer.
Bis zum Beginn der nächsten Therapiewoche fahre ich an jedem Arbeitstag und der Fitnesswert steigt langsam wieder an.
An jedem zweiten Tag mache ich ein paar Stemmübungen mit zwei Flaschen Mineralwasser.
Das ist zwar alles nicht sehr viel, aber besser als nichts denke ich.

0Z3Z6Z9ZKM10ZKM11Z
WBC1.42.22.02.43.12.73.12.7
RBC2.372.023.353.293.103.003.092.91
HGB9.410.411.411.911.711.011.510.7
PLT42158105158481103189
LYM%65.855.452.547.043.054.051.649.1
NEUT#5008007009001.4008001.300900

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 16.11.2020, 17:51

Hallo Thomas,
danke für Deine Hinweise.
Da mein Hämatologe/Onkologe heute nicht für ein Arztgespräch zur Verfügung stand, werde ich ihn spätestens zur nächsten Kontrollmessung konsultieren. Wenn erforderlich, aber auch schon zu Beginn des 12. Therapiezyklus. Bezogen auf meine Thrombozytenwerte, sieht er bislang Handlungsbedarf ab < 20.

Ich sehe, dass die schlechten Thrombozytenwerte immer bei den Kontrollmessungen vorliegen, die in der Regel am 15. Tag nach Beginn einer Therapiewoche durchgeführt werden. Anders ausgedrückt, zu Beginn der Therapiewoche sind die Werte höher. Wenn das so bliebe, wäre ich schon einigermaßen beruhigt.
Es ist auch so, dass die Werte der beiden letzten KM besonders niedrig waren. Spielt da die Verlängerung von 3 auf 4 Ruhewochen eine Rolle? Ich würde da noch vorsichtig sein.

Spielt es eine Rolle, dass bei den Kontrollmessungen Kapillarblut aus der Fingerkuppe entnommen wird und zu Beginn der Therapiewoche Blut aus der Armvene?
Das entnommene Kapillarblut kann wohl durch das Quetschen der Fingerkuppe bei der Blutentnahme mit Lymphflüssigkeit des umliegenden Gewebes verdünnt werden, wodurch verfälschte Messergebnisse möglich sind.

Dein Hinweis auf die Milz ist auch interessant. Tatsächlich denke ich, dass es langsam wieder Zeit für eine umfassende körperliche Untersuchung wird.
Eine KMP könnte zeigen, ob/wie sich die Blasten im KM entwickelt haben.
Wichtig zu wissen wäre auch, ob der Karyoptyp immer noch normal ist oder ob inzwischen DNA Modifikationen vorliegen.

Soweit meine Gedanken für heute.
Heinz

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 16.11.2020, 11:44

kh4u hat geschrieben:
16.11.2020, 10:52
Leider sind die Thrombozyten mit 31 in etwa wieder so schlecht wie bei der KM nach der allerersten Therapiewoche im Januar d.J.
Was hat das zu bedeuten?
Hallo Heinz,
...ich lese hier immer mit, da bei mir zur Cll eine MDS vermutet wird (die Diagnose ist aber noch völlig unklar, warte nun seit fast 5 Wochen auf das Stanzergebnis)
Vidaza hat ja im Nebenwirkungsprofil auch eine Thrombozytopenie, könnte eine Erklärung sein? Dann gibt es selbst in Unikliniken bei Thrombos, wie inzwischen mehrmals erlebt, Meßunterschiede von 100% (7 Tsd. Thrombos am Automat in der hämatologischen Uniambulanz und das gleiche Blut 14 Tsd. im Uni Zentrallabor, ich habe auch schon erlebt dass ein Automat bei mir keine Thrombos mehr messen konnte, ein anderer Zählapparat dann wenigstens 4 Tsd.)
Dann meine Frage : was macht Deine Milz ? Die kann ja auch bei einem MDS vergrößert sein und zuviele Thrombos vernichten.
Gruß
Thomas

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 16.11.2020, 10:52

Heute wurde die Kontrollmessung nach dem 11. Therapiezyklus durchgeführt.
Leider sind die Thrombozyten mit 31 in etwa wieder so schlecht wie bei der KM nach der allerersten Therapiewoche im Januar d.J.
Was hat das zu bedeuten?
0Z3Z6Z9ZKM10ZKM
WBC1.42.22.02.43.12.73.1
RBC2.372.023.353.293.103.003.09
HGB9.410.411.411.911.711.011.5
PLT421581051584811031
LYM%65.855.452.547.043.054.051.6
NEUT#5008007009001.4008001.300

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 03.11.2020, 16:28

Gestern hat der 11. Vidaza Zyklus begonnen.
Da bei den Kontrollmessungen Mitte Oktober die Thrombozyten auf 48 abgefallen waren, galt ihnen meine erste Aufmerksamkeit.
Mit 110 waren sie jetzt "not too bad", wie auch die Leukozyten. Die anderen Werte haben sich jedoch, wenn auch nicht dramatisch, in die falsche Richtung bewegt. Die auf vier Wochen verlängerte Erholungsphase wird weiter beibehalten.

0Z3Z6Z9ZKM10Z
WBC1.42.22.02.43.12.7
RBC2.372.023.353.293.103.00
HGB9.410.411.411.911.711.0
PLT4215810515848110
LYM%65.855.452.547.043.054.0
NEUT#5008007009001.400800

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 28.09.2020, 16:36

Heute hat der 10. Vidaza Zyklus begonnen.
Wegen der erstmalig von 3 auf 4 Wochen verlängerten Erholungsphase, war ich besonders gespannt auf die Blutwerte.
Ich bin zufrieden, es gab auch keine erwähnenswerte Vorfälle und ich habe mich bis zum heutigen Tag wohl gefühlt.
Die nächste Kontrolle findet in 15 Tagen statt und ich hoffe, dass die verlängerte Pause beibehalten werden kann, was wieder ein klein bisschen mehr Lebensqualität bedeuten würde.

0Z3Z6Z9Z
WBC1.42.22.02.4
RBC2.372.023.353.29
HGB9.410.411.411.9
PLT42158105158
LYM%65.855.452.547.0
NEUT#500800700900

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 03.09.2020, 16:15

10 Tage nach Beginn des 9. Vidaza Zyklus, wurde heute eine Kontrollmessung durchgeführt.
Leukozyten und Neutrophile haben sich erfreulich erhöht, während die Thrombozyten abgefallen sind.
Dieses Muster ist mir inzwischen vertraut. Natürlich freue ich mich über die verbesserten Werte, stabil gute Werte wären mir allerdings lieber.
Jetzt bin ich in der auf vier Wochen verlängerten Erholungsphase und schon recht gespannt, wie sich das gegebenenfalls auf die nächste Messung auswirken wird.
Die Cortisonsalbe hat die Hautprobleme auf der Stirn verbessert.

0Z3Z6Z7Z8ZKM
WBC1.42.22.01.71.63.0
RBC2.372.023.353.223.073.25
HGB9.410.411.411.110.711.6
PLT4215810514317879
LYM%65.855.452.568.767.149,1
NEUT#50080070020001.300

kh4u
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MDS RAEB II -> sAML -> Vidaza

Beitrag von kh4u » 24.08.2020, 16:35

Heute hat der 9. Vidaza Zyklus begonnen.
Verglichen mit den Werten zu Beginn des 8. Zyklus, haben sich die Thrombozyten verbessert, die anderen Werte unterschiedlich stark verschlechtert.
Besonderheiten während der Erholungsphase waren Zahnfleisch Probleme und ein Schwächeanfall nachts im Bad.
Die Hautprobleme auf der Stirn haben sich optisch verschlechtert. Es wurde jetzt eine Cortisonsalbe verschrieben.
Wegen der schlechten Werte wird am 3. Tag dieser Therapiewoche eine Kontrollmessung durchgeführt.

0Z3Z6Z7ZKM8Z
WBC1.42.22.01.72.71.6
RBC2.372.023.353.222.973.07
HGB9.410.411.411.110.210.7
PLT4215810514361178
LYM%65.855.452.568.758.767.1
NEUT#5008007002009000

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 11.08.2020, 14:50

Danke für den Hinweis, Thomas.
Ich vermeide andere Medikamente, wenn immer möglich.
Ich kann mich gar nicht erinnern, wann ich das letzte Mal eine Schmerztablette genommen habe.
Nochmals danke.
Gruß
Heinz

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 11.08.2020, 11:55

...nur ein kurzer Einwurf von einer anderen Fraktion : generell muss bei einer Thrombozytopenie auch an Nebenwirkung anderer Medikamente gedacht werden (z.B. senkt bei mir Parcetamol usw. die Thrombos fast vollständig).
Gruß
Thomas

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 11.08.2020, 11:40

Wegen der schlechten Leukozyten Werte zu Beginn des 8. Therapie Zyklus, wurde heute am 15. Tag nach Therapiebeginn, eine Kontrollmessung durchgeführt.
Das Ergebnis ist nicht einfach zu interpretieren.
Während die Leukozyten und die Neutrophilen wie erhofft angestiegen sind, sind die Thrombozyten abgefallen. Wer wird da schlau draus? Der Onkologe hat auch keine einfache Erklärung.
Er hat nun vorgeschlagen, die Zeit zwischen den Zyklen versuchsweise zu verlängern, um eine mögliche Übertherapie zu untersuchen. Zwischen dem 9. und 10. Zyklus wird also die Erholungszeit um eine Woche verlängert, falls sich zwischendurch nichts anderes ergibt.

Die Verschlechterung der Thrombozyten kam nicht so überraschend, da ich auf der Stirn wiederholt kleine Blutungen hatte. Die Haut ist da so dünn, dass schon zu starkes Abreiben mit dem Handtuch zu Blutungen führen kann.

0Z3Z6Z7ZKM
WBC1.42.22.01.72.7
RBC2.372.023.353.222.97
HGB9.410.411.411.110.2
PLT4215810514361
LYM%65.855.452.568.758.7
NEUT#500800700200900

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 27.07.2020, 18:58

Heute hat der 8. Vidaza Zyklus begonnen.
Die heutigen Blutwerte sind unter 7Z eingetragen (nach 7 Zyklen, unmittelbar vor dem 8. Zyklus).

In der zurückliegenden Ruhephase gab es keine gravierenden Ereignisse.
An einigen Tagen spürte ich zwar innere Unruhe und hatte Konzentrationsprobleme aber lag das an der Therapie?
Unerfreulich an den heutigen Blutwerten sind die niedrigen Leukozyten und Neutrophile.
Das Infektionsrisiko ist also sehr hoch und das ausgerechnet während der Corona-Krise.

Zur Sicherheit wird noch während des 8. Zyklus eine Kontrollmessung durchgeführt, um die unmittelbare Reaktion des Körpers auf diesen Zyklus zu beurteilen.

0Z3Z6Z7Z
WBC1.42.22.01.7
RBC2.372.023.353.22
HGB9.410.411.411.1
PLT42158105143
LYM%65.855.452.568.7
NEUT#500800700200

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Re: MDS RAEB II -> sAML -> Vidaza

Beitrag von kh4u » 05.07.2020, 10:59

In meinen vorhergehenden Beiträgen hatte ich die Blutwerte vor und zwischen den Vidaza Zyklen dargestellt.
Das ist jedoch irreführend, deshalb habe ich hier die Zwischenwerte weggelassen:
-
KMP vor der Vidaza Therapie: Blasten bis 25%, Karyotyp normal
-
Die Therapie wird mit 5x täglich zwei Injektionen Azacitidin 95mg durchgeführt, dann folgen drei Wochen Pause.
-
[thead][/thead] [tbody] [/td][/td][/td][/td][/td][/td][/td] [/tbody]
0 Z.1 Z.2 Z.3 Z.6 Z.
WBC1.41.21.62.22.0
RBC2.372.022.172.453.35
HGB9.47.79.410.411.4
PLT4285276158105
LYM%65.881.068.055.452.5
NEUT#5000400800700
-
Inzwischen habe ich den 7. Vidaza Zyklus hinter mir.
Mit jedem Therapie Tag fühle ich mich etwas schwächer, acht Tage nach Therapiebeginn geht es dann jeden Tag wieder etwas besser.
Im 7. Zyklus hatte ich unter starker Übelkeit zu leiden, obwohl zu Beginn wie üblich PALONOSETRON BETA gespritzt worden war. Außerdem habe ich leichte Gleichgewichtsstörungen.

Ich würde mich sehr über die Erfahrungen anderer Leidensgenossen freuen.

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Re: MDS RAEB II -> sAML -> Vidaza

Beitrag von kh4u » 12.06.2020, 18:31

Hier meine Blutwerte nach dem 6. Vidaza Zyklus:

WBC___1,4_1,9_1,9_3,3
RBC ___2,37_3,22_3,31_3,51
HGB ___9,4_11,3_11,3_11,7
PLT ___42_135_170_100
LYM ___65,8_65,5_52,5_41,3
NEUT# _500_500_700_1.600

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von seiner AML Behandlung mit Vidaza berichten würde.

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