MDS RAEB II -> sAML

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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WerWolf
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 13.01.2021, 18:40

Meine Frau bereitet - wie im Krankenhaus - die täglichen Spritzen in die Bauchdecke mit Massageöl vor, danach wird gekühlt mit Kühlpads aus dem Tiefkühlschrank. Wirklich negative Folgen außer der strapazierten Bauchdecke hat sie nicht, aber ihre täglichen "Walks" zwischen 4 und 8km gehen dann nicht. Wenn sie beim "Stöckeln" weiter so losprescht, werde ich bald nur noch auf dem Fahrrad Schritt halten können. Ein Zusammenhang der Aphten im Mund (gerade geht mal wieder nur flüssige Nahrung und der Pürierstab ist wieder zum wichtigsten Haushaltsutensil geworden) mit Vidaza und oder Venetoclax ist nicht erkennbar.
Wann wurden bei Dir zythologische Blutuntersuchungen gemacht? Die Zahlen der Blutkörperchen können m. E. für den Therapieerfolg als Anhalt dienen, der Erfolg (und damit vielleicht auch Ende der Therapie) kann doch nur an Hand einer entsprechenden qualitativen Blutuntersuchung beurteilt werden, oder?

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 12.01.2021, 17:04

Gestern hat der 13. Vidaza Zyklus begonnen.
Ein guter Zeitpunkt also, auf 1 Jahr Behandlung mit Vidaza zurück zu blicken.

Gemäß meinem Thread "Vidaza - Wirkdauer, Überlebensvorteil", befinde ich mich nach 12 Vidaza Zyklen in der Phase der größten Wirksamkeit des Medikaments. Weitere Verbesserungen der Blutwerte sind also nicht zu erwarten.

Die größten Schwankungen zeigten die Thrombozyten und die Neutrophilen Granulozyten.
In den Jahren mit MDS zeigten die Blutwerte einen steten Abwärtstrend, nach der sAML Diagnose und dem Beginn der Vidaza Therapie kehrte sich der Trend um.

Während der Vidaza Therapiewoche habe ich morgens Kopfschmerzen, die durch Kopfmassage wieder verschwinden.
Am Ende der Therapiewoche bin ich körperlich schwach und kurzatmig.
Durch regelmäßiges Training auf dem Ergometer bringe ich mich während der vierwöchigen Therapiepausen wieder in Form.
An den Einstichstellen am Bauch bilden sich rote Flecken, die sich mit einmassiertem Nachtkerzenöl wieder zurückbilden.
Die Gesichtshaut hat gelitten. Auf der Stirn und an den Schläfen ist die Haut so dünn, dass ich nur sehr behutsam waschen und abtrocknen darf, damit keine Blutungen auftreten. Ich pflege die Haut mit einer Wasser/Öl Emulsion.
Gelegentlich traten am Gaumen und Zahnfleisch Schwellungen und Schmerzen auf.


In der folgenden Tabelle habe ich die Kontrollmessungen in den Ruhepausen weggelassen.
0Z1Z2Z3Z4Z5Z6Z7Z8Z9Z10Z11Z12Z
WBC1,41,21,62,21,91,92,01,71,62,42,72,72,8
RBC2,372,022,452,833,223,313,353,223,073,293,002,912,80
HGB9,47,79,410,411,311,311,411,110,711,911,010,710,6
PLT42852761581351701051431781581108998
LYM%65,881,068,055,465,552,552,568,767,147,054,049,145,0
NEUT#500---400800500700700200---9008009001.200

Gibt es Kommentare oder Fragen, vielleicht auch zu hier nicht aufgeführten Werten?

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 22.12.2020, 17:03

Danke für Deinen Input, Thomas. Ich werde an die ThromboExact Röhrchen denken, wenn der kritische Wert von 20 unterschritten wird. Der Onkologe ist bereits im Weihnachtsurlaub, die nächste Besprechung wird im Januar zu Beginn der 13. Vidaza Therapiewoche stattfinden.

Ich wünsche allen Leukämie Patienten und deren Angehörigen trotz oder gerade wegen Ihrer Sorgen ein hoffnungsvolles Weihnachtsfest.
Heinz

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 22.12.2020, 13:48

kh4u hat geschrieben:
22.12.2020, 11:13
unbefriedigende Thrombozytenwerte mit 33 [x10³/µL].
Wegen der an anderer Stelle diskutierten Frage, ob die Kapillarblutentnahme am Finger bei den bisherigen Kontrollmessungen eventuell zu ungenauen Messwerten führt, habe ich erstmalig auch bei der Kontrollmessung um die Entnahme von Venenblut gebeten.
Zumindest bezogen auf die Thrombozyten, blieb das erhoffte Ergebnis leider aus.
Ich kann nachempfinden, dass das frustrierend ist. Mit 33 Tsd. Thrombos kann man wohl gut leben, aber einige OPs und Zahnextraktionen sind da nicht ohne weiteres möglich. Für Unfallsituationen habe ich bei meinem Handy und in meiner Brieftasche einen Notfallausweis.
Falls die Thrombos noch weiter sinken (z.B. unter 20 Tsd.) sollte die Messung mit einem ThromboExact Röhrchen stattfinden, das ist speziell bei Thrombos genauer. Nur ein Beispiel aus letzter Zeit : im normalen EDTA Röhrchen hatte ich 7 Tsd. mit Thrombo Exact waren es 11 Tsd., hinzu kommt, wie weiter unten mal berichtet, dass man Laborwerte immer nur mit dem gleichen Labor vergleichen kann. Nehme aber an dass bei Dir das gleiche Labor dahinter steht.

Was sagt Dein Arzt zu den Werten ? Müsste da zwischendrin das Knochenmark kontrolliert werden ?

Gruß
Thomas

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 22.12.2020, 11:13

Die Kontrollmessungen am 15. Tag nach Beginn der 12. Therapiewoche ergaben, neben einigermaßen stabilen Werten, wieder unbefriedigende Thrombozytenwerte mit 33 [x10³/µL].
Wegen der an anderer Stelle diskutierten Frage, ob die Kapillarblutentnahme am Finger bei den bisherigen Kontrollmessungen eventuell zu ungenauen Messwerten führt, habe ich erstmalig auch bei der Kontrollmessung um die Entnahme von Venenblut gebeten.
Zumindest bezogen auf die Thrombozyten, blieb das erhoffte Ergebnis leider aus.

0Z3Z6Z9ZKM10ZKM11ZKM
WBC1.42.22.02.43.12.73.12.73.1
RBC2.372.023.353.293.103.003.092.912.81
HGB9.410.411.411.911.711.011.510.710.3
PLT4215810515848110318933
LYM%65.855.452.547.043.054.051.649.150.0
NEUT#5008007009001.4008001.3009001.200

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 08.12.2020, 15:13

Gestern hat die 12. Vidaza Therapiewoche begonnen und die Blutwerte waren ganz o.k., einschließlich der Thrombozyten.

Vielleicht interessiert, wie ich versuche, mich in Form zu halten.
Am Ende der Therapiewoche fühle ich mich jeweils sehr schwach aber gleich am folgenden Montag steige ich auf das Ergometer.
Bis zum Beginn der nächsten Therapiewoche fahre ich an jedem Arbeitstag und der Fitnesswert steigt langsam wieder an.
An jedem zweiten Tag mache ich ein paar Stemmübungen mit zwei Flaschen Mineralwasser.
Das ist zwar alles nicht sehr viel, aber besser als nichts denke ich.

0Z3Z6Z9ZKM10ZKM11Z
WBC1.42.22.02.43.12.73.12.7
RBC2.372.023.353.293.103.003.092.91
HGB9.410.411.411.911.711.011.510.7
PLT42158105158481103189
LYM%65.855.452.547.043.054.051.649.1
NEUT#5008007009001.4008001.300900

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 16.11.2020, 17:51

Hallo Thomas,
danke für Deine Hinweise.
Da mein Hämatologe/Onkologe heute nicht für ein Arztgespräch zur Verfügung stand, werde ich ihn spätestens zur nächsten Kontrollmessung konsultieren. Wenn erforderlich, aber auch schon zu Beginn des 12. Therapiezyklus. Bezogen auf meine Thrombozytenwerte, sieht er bislang Handlungsbedarf ab < 20.

Ich sehe, dass die schlechten Thrombozytenwerte immer bei den Kontrollmessungen vorliegen, die in der Regel am 15. Tag nach Beginn einer Therapiewoche durchgeführt werden. Anders ausgedrückt, zu Beginn der Therapiewoche sind die Werte höher. Wenn das so bliebe, wäre ich schon einigermaßen beruhigt.
Es ist auch so, dass die Werte der beiden letzten KM besonders niedrig waren. Spielt da die Verlängerung von 3 auf 4 Ruhewochen eine Rolle? Ich würde da noch vorsichtig sein.

Spielt es eine Rolle, dass bei den Kontrollmessungen Kapillarblut aus der Fingerkuppe entnommen wird und zu Beginn der Therapiewoche Blut aus der Armvene?
Das entnommene Kapillarblut kann wohl durch das Quetschen der Fingerkuppe bei der Blutentnahme mit Lymphflüssigkeit des umliegenden Gewebes verdünnt werden, wodurch verfälschte Messergebnisse möglich sind.

Dein Hinweis auf die Milz ist auch interessant. Tatsächlich denke ich, dass es langsam wieder Zeit für eine umfassende körperliche Untersuchung wird.
Eine KMP könnte zeigen, ob/wie sich die Blasten im KM entwickelt haben.
Wichtig zu wissen wäre auch, ob der Karyoptyp immer noch normal ist oder ob inzwischen DNA Modifikationen vorliegen.

Soweit meine Gedanken für heute.
Heinz

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 16.11.2020, 11:44

kh4u hat geschrieben:
16.11.2020, 10:52
Leider sind die Thrombozyten mit 31 in etwa wieder so schlecht wie bei der KM nach der allerersten Therapiewoche im Januar d.J.
Was hat das zu bedeuten?
Hallo Heinz,
...ich lese hier immer mit, da bei mir zur Cll eine MDS vermutet wird (die Diagnose ist aber noch völlig unklar, warte nun seit fast 5 Wochen auf das Stanzergebnis)
Vidaza hat ja im Nebenwirkungsprofil auch eine Thrombozytopenie, könnte eine Erklärung sein? Dann gibt es selbst in Unikliniken bei Thrombos, wie inzwischen mehrmals erlebt, Meßunterschiede von 100% (7 Tsd. Thrombos am Automat in der hämatologischen Uniambulanz und das gleiche Blut 14 Tsd. im Uni Zentrallabor, ich habe auch schon erlebt dass ein Automat bei mir keine Thrombos mehr messen konnte, ein anderer Zählapparat dann wenigstens 4 Tsd.)
Dann meine Frage : was macht Deine Milz ? Die kann ja auch bei einem MDS vergrößert sein und zuviele Thrombos vernichten.
Gruß
Thomas

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 16.11.2020, 10:52

Heute wurde die Kontrollmessung nach dem 11. Therapiezyklus durchgeführt.
Leider sind die Thrombozyten mit 31 in etwa wieder so schlecht wie bei der KM nach der allerersten Therapiewoche im Januar d.J.
Was hat das zu bedeuten?
0Z3Z6Z9ZKM10ZKM
WBC1.42.22.02.43.12.73.1
RBC2.372.023.353.293.103.003.09
HGB9.410.411.411.911.711.011.5
PLT421581051584811031
LYM%65.855.452.547.043.054.051.6
NEUT#5008007009001.4008001.300

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 03.11.2020, 16:28

Gestern hat der 11. Vidaza Zyklus begonnen.
Da bei den Kontrollmessungen Mitte Oktober die Thrombozyten auf 48 abgefallen waren, galt ihnen meine erste Aufmerksamkeit.
Mit 110 waren sie jetzt "not too bad", wie auch die Leukozyten. Die anderen Werte haben sich jedoch, wenn auch nicht dramatisch, in die falsche Richtung bewegt. Die auf vier Wochen verlängerte Erholungsphase wird weiter beibehalten.

0Z3Z6Z9ZKM10Z
WBC1.42.22.02.43.12.7
RBC2.372.023.353.293.103.00
HGB9.410.411.411.911.711.0
PLT4215810515848110
LYM%65.855.452.547.043.054.0
NEUT#5008007009001.400800

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 28.09.2020, 16:36

Heute hat der 10. Vidaza Zyklus begonnen.
Wegen der erstmalig von 3 auf 4 Wochen verlängerten Erholungsphase, war ich besonders gespannt auf die Blutwerte.
Ich bin zufrieden, es gab auch keine erwähnenswerte Vorfälle und ich habe mich bis zum heutigen Tag wohl gefühlt.
Die nächste Kontrolle findet in 15 Tagen statt und ich hoffe, dass die verlängerte Pause beibehalten werden kann, was wieder ein klein bisschen mehr Lebensqualität bedeuten würde.

0Z3Z6Z9Z
WBC1.42.22.02.4
RBC2.372.023.353.29
HGB9.410.411.411.9
PLT42158105158
LYM%65.855.452.547.0
NEUT#500800700900

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 03.09.2020, 16:15

10 Tage nach Beginn des 9. Vidaza Zyklus, wurde heute eine Kontrollmessung durchgeführt.
Leukozyten und Neutrophile haben sich erfreulich erhöht, während die Thrombozyten abgefallen sind.
Dieses Muster ist mir inzwischen vertraut. Natürlich freue ich mich über die verbesserten Werte, stabil gute Werte wären mir allerdings lieber.
Jetzt bin ich in der auf vier Wochen verlängerten Erholungsphase und schon recht gespannt, wie sich das gegebenenfalls auf die nächste Messung auswirken wird.
Die Cortisonsalbe hat die Hautprobleme auf der Stirn verbessert.

0Z3Z6Z7Z8ZKM
WBC1.42.22.01.71.63.0
RBC2.372.023.353.223.073.25
HGB9.410.411.411.110.711.6
PLT4215810514317879
LYM%65.855.452.568.767.149,1
NEUT#50080070020001.300

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MDS RAEB II -> sAML -> Vidaza

Beitrag von kh4u » 24.08.2020, 16:35

Heute hat der 9. Vidaza Zyklus begonnen.
Verglichen mit den Werten zu Beginn des 8. Zyklus, haben sich die Thrombozyten verbessert, die anderen Werte unterschiedlich stark verschlechtert.
Besonderheiten während der Erholungsphase waren Zahnfleisch Probleme und ein Schwächeanfall nachts im Bad.
Die Hautprobleme auf der Stirn haben sich optisch verschlechtert. Es wurde jetzt eine Cortisonsalbe verschrieben.
Wegen der schlechten Werte wird am 3. Tag dieser Therapiewoche eine Kontrollmessung durchgeführt.

0Z3Z6Z7ZKM8Z
WBC1.42.22.01.72.71.6
RBC2.372.023.353.222.973.07
HGB9.410.411.411.110.210.7
PLT4215810514361178
LYM%65.855.452.568.758.767.1
NEUT#5008007002009000

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 11.08.2020, 14:50

Danke für den Hinweis, Thomas.
Ich vermeide andere Medikamente, wenn immer möglich.
Ich kann mich gar nicht erinnern, wann ich das letzte Mal eine Schmerztablette genommen habe.
Nochmals danke.
Gruß
Heinz

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 11.08.2020, 11:55

...nur ein kurzer Einwurf von einer anderen Fraktion : generell muss bei einer Thrombozytopenie auch an Nebenwirkung anderer Medikamente gedacht werden (z.B. senkt bei mir Parcetamol usw. die Thrombos fast vollständig).
Gruß
Thomas

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