Hoffnung?

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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freiheitsstern
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Re: Hoffnung?

Beitrag von freiheitsstern » 22.11.2018, 22:00

Hallo,
ich bin auch neu hier. Im Februar bekam ich die Diagnose AML. Ich bin 63 J. und war vorher sportlich und gesund.
Die erste Chemo schlug nicht richtig an. Dann bekam ich eine Blutvergiftung und eine Lungenentzündung. Wurde dann nach dem FLAMSA-Protokoll (für Hochrisikopatienten) behandelt und im April war die SZT. Nach 5 Wochen durfte ich heim. Nach drei Monaten ging es mir wieder recht gut.
Jetzt nach 10 Monaten ist eigentlich alles in Ordnung. Habe noch einmal Spenderzellen bekommen, damit ein GVHD eintritt. Dies war erwünscht, damit evt. noch vorhandene kranke Zellen von mir durch die Spenderzellen angegriffen und vernichtet würden.
Jetzt habe ich wieder Hautprobleme im Mund und an den Händen und Füßen. Das kann aber auch Nebenwirkung von Antibiotika sein.
Ich kann wieder alles machen, Holz hacken, sägen und am Auto schrauben. Allerdings brauche ich noch viel Schlaf.
Nach der Reha wird entschieden wie es arbeitsmäßig weiter geht.

Insgesamt geht es mir aber gut.

Stroboskop, Du kannst Dir also berechtige Hoffnung machen, dass alles wieder gut wird.

Ich wünsche es Dir.

Blue

Re: Hoffnung?

Beitrag von Blue » 01.11.2018, 15:16

Dann einfach mal Hallo
Ich bin der Ralf 57 Jahre alt und habe am meinen 56 Geburtstag die Diagnose chronische Aml mit hochrisiko profil bekommen, nach einer Stammzellen Transplantation letztes Jahr im August gehe ich jetzt im meinen Job im Handwerk wieder arbeiten
Also man kann es schaffen

PMF2SZT
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Re: Hoffnung?

Beitrag von PMF2SZT » 10.10.2018, 00:00

Ich kann Thomas nur beipflichten: Ohne die psychologische Unterstützung hätte ich das alles nicht geschafft. Ich möchte sogar soweit gehen, daß die Aufarbeitung meiner Kindheitsprobleme mit meiner Psychologin der ausschlaggebende Faktor für den Erfolg der 2. SZT war. Ein guter Psychologe kann mit Dir gemeinsam daran arbeiten, daß Du erst mal die Diagnose vernünftig verdaust. Dann hilft er Dir, mit der Angst umzugehen, die Dich schier wahnsinnig macht.

Genauso wichtig sind nach meiner Erfahrung allerdings auch die richtigen, erfahrenen, kompetenten Ärzte, die Dir genau die Therapie geben, die Du in Deinem Fall brauchst, und nicht nur nach Schema F behandeln. Ich habe mir absolute Spezialisten für meiner Erkrankung gesucht, nicht einfach irgendein "Wald- und Wiesen-Hämatologe". Ich habe mir gesagt, es geht um mein Leben, nicht mehr, aber auch nicht weniger. Da will ich die Besten der Besten. Dafür war mir kein Weg zu weit. Ich habe mir natürlich auch eine kompetente Zweitmeinung bei einem der Topspezialisten eingeholt, nicht, weil ich meinen Ärzten mißtraut habe, sondern für mich, damit ich 100% Vertrauen zu diesen aufbauen konnte. Manchmal muß man auch selbst einen hohen Beitrag zur Genesung erbringen.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

Thomas55
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Re: Hoffnung?

Beitrag von Thomas55 » 09.10.2018, 16:26

Stroboskop hat geschrieben:
09.10.2018, 15:02
Auch wenn das alles irgendwie konfus ist: gibt es irgendetwas, das euch Hoffnung macht? Erfahrungen, auf die ihr euch beruft? Geschichten von anderen? Irgendetwas, das euch durch die dunkelsten Momente hilft?
Ich habe nach der Diagnose eine "Gesprächstherapie" gemacht. Geht in unserem Fall problemlos auf Kassenrezept bei einem zugelassenen Psychologen. Allerdings kann es schwierig sein einen geeigneten zu finden, der zu einem passt. Falls Du Deine Therapie in einer größeren Klinik machst, sind dort normalerweise Onkopsychologen beschäftigt, die vermutlich Adressen sagen können, oder selbst aktiv werden. Mir hat die Gesprächstherapie über die erste Zeit sehr geholfen. Vielleicht gibt es in Deiner Gegend auch eine Selbsthilfegruppe. Hier kannst Du nachschauen :https://www.leukaemie-hilfe.de/shis.html

Gruß
Thomas

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Hoffnung?

Beitrag von Stroboskop » 09.10.2018, 15:02

Hallo an alle,


ich bin neu hier und weiß nicht so recht, wie ich einsteigen soll...vielleicht direkt.

Ich wurde im Sommer mit ALL diagnostiziert, Blasten knapp über 60%. Ich bin männlich, 31, sportlich, aktiv, eigentlich ein fitter Mensch.

Die erste Chemo, die ich erhielt, schlug nicht an. Zurzeit läuft die Zweite, jedoch habe ich mit einigen Komplikationen zu kämpfen.
Meine Ärzte wollen die Dosis generell weiterhin steigern und ich habe Angst - wie wir wohl alle - nicht zu überleben.

Auch wenn das alles irgendwie konfus ist: gibt es irgendetwas, das euch Hoffnung macht? Erfahrungen, auf die ihr euch beruft? Geschichten von anderen? Irgendetwas, das euch durch die dunkelsten Momente hilft?

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