nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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MilchMaedchen

Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von MilchMaedchen » 23.12.2017, 10:10

Hallo Joachim,

naja, was heißt aufgeladen ... im Grunde sind es alles Dinge, die ich machen muss. Ich muss Geld verdienen, ich muss die Kinder versorgen, ich muss meinen Freund unterstützen, ich muss den Haushalt schmeißen ... bloß alles was vorher geteilt wurde, habe ich jetzt alleine als Bürde.

Ich habe den "Luxus" jeden Freitag von zu Hause aus zu arbeiten und meine Kollegen und mein Chef lassen mich, es sei denn etwas brennt, auch größtenteils mit Anrufen und Mail in Ruhe. Kunden erzähle ich immer, dass ich Freitags Außendienst habe, sodass sie mich auch nur bedingt anrufen. Neben Einkaufen, Wäsche waschen und das was die Woche über liegen geblieben ist, gönne ich mir auch immer etwas Schlaf, weil der mir momentan am meisten fehlt. Aber dennoch merke ich die Erschöpfung, besonders jetzt, nachdem ich schon eine Woche Urlaub hatte. Nachdenken ... möchte ich eigentlich gar nicht so viel. Abends, wenn die Kinder im Bett sind, schreibe ich FanFictions, das ist so ein klein wenig mein Ausgleich.

Danke für die Empfehlung, ich werde mal in das Forum rein lesen. Reden mit Menschen die etwas ähnliches durchmachen oder gemacht haben, erleichtert doch irgendwie.

Wenn wir nicht mehr voneinander hören, ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes und ruhiges Weihnachtsfest.

Liebe Grüße
Juliane

PMF2SZT
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Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von PMF2SZT » 17.12.2017, 12:19

Liebe Juliane,

Da hast Du Dir mehr aufgeladen, als Du auf Dauer tragen kannst. Wir schätzt Du das ein? Was denkst Du, wie lange Du das unbeschadet durchhalten kannst? Wenn ein Jongleur zu viele Bälle gleichzeitig in der Luft hat, fällt irgendwann einer herunter.

Aus meiner Erfahrung als Betroffener und Angehöriger kann ich Dir nur sagen, daß Du ein hohes Risiko eingehst, selbst zu erkranken, und damit würden sich Deine Probleme dann ins Unermessliche steigern. Das habe ich alles durch. Damit ist weder Deinem Partner, noch den Kindern geholfen. Ich kann Dir nur nochmal empfehlen, "Seelenhygiene" zu betreiben. Eine Stunde pro Woche oder alle 14 Tage solltest Du Dir nur für Dich nehmen. Das ist gut investierte Zeit, in der Du auch mal über Deine eigene Situation nachdenken kannst. Dazu kommt man nämlich nicht, wenn man so stark eingespannt ist. Denk mal darüber nach. Man meint immer, daß man sich diese Stunde nicht nehmen kann, weil dann Anderes, was auch wichtig ist, liegen bleibt.

Ich war selbst lange Jahre im IT-Projektgeschäft einer Großbank beschäftigt. Wenn man nicht regelmäßig einen Schritt zurück tritt und das Projekt als Ganzes betrachtet, droht man sich in Details zu verlieren und sieht große Probleme zu spät. Auch da ist es wichtig, sich immer wieder Zeit zum Nachdenken und Planen zu nehmen, und über den Verlauf des Projekts zu reflektieren.

Vielleicht möchtest Du mal in das geschlossene Angehörigenforum im LENAforum schauen; dort sind andere Angehörige, denen es so geht, wie Dir.
Gruß,
Joachim
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MilchMaedchen

Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von MilchMaedchen » 17.12.2017, 10:46

Hallo Joachim,

ich gebe ganz offen zu, dass ich überfordert bin, ich weiß das und spüre es auch. Aber für Therapiesitzungen habe ich einfach keine Zeit. Ich habe einen zusätzlich stressigen 40 h Job als IT-Projektmanagerin mit Pendelzeiten von 1 Stunde, 2 kleine Kinder von denen eines chronisch krank ist und selber unterstützende Entwicklungstherapien braucht, verbringe drei Mal die Woche meine Nachmittage im Krankenhaus und muss mich dann abends, wenn ich halb 7 endlich zu Hause ankomme damit herumschlagen, dass meine Schwiegermutter die Kinder aufgedreht hat und sie erst eine Stunde später als sonst zur Ruhe und ins Bett kommen. Ich bin froh, dass ich wenigstens eine Haushaltshilfe habe, auch wenn ich diese selber bezahlen muss, da die Krankenkasse keinen Bedarf sieht und Widersprüche sehr zögerlich bearbeitet.

Am Anfang habe ich Hilfe bei der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V. gesucht, die mich an den Sozialen Dienst des KK verwiesen hat, die aber außer uns zu raten, schnellstmöglich zu heiraten, auch nichts gebracht haben. Als Angehörige wird man größtenteils alleine gelassen und dann muss ich mir von meinem Freund auch noch anhören, dass er mich ja so wenig sieht. Einfach langfristig krank machen kann ich nicht, denn dann laufen in Ermangelung eines Vertreters meine Projekte aus dem Ruder und ich habe nach der Rückkehr noch mehr Stress als vorher.

Ich weiß, ich jammere hier rum, während es andere noch viel schlimmer haben bzw. mein Freund mit dem Tod ringt ... aber hätte diese sch... Stammzellen nicht einfach eine Heilung bringen können?!

Es hilft mir aber schon hier einfach zu schreiben ... zumindest ein bisschen.

PMF2SZT
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Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von PMF2SZT » 17.12.2017, 02:31

Liebe Juliane,

ich hatte eine Primäre Myelofibrose (PMF), das ist keine Leukämie, sondern eine Myeloproliferative Neoplasie. Als das Rezidiv diagnostiziert war, wurde ich (damals noch im Rahmen einer Studie) mit Ruxolitinib behandelt., um eine günstige Ausgangsbasis für die 2. SZT zu erreichen.

Ich habe den Eindruck, daß Du mit der ganzen Situation überfordert bist, was völlig normal ist. Hast Du schon mal über eine psychotherapeutische Unterstützung nachgedacht? Ich selbst nutze das seit 6 Jahren und es hilft mir sehr. Bevor ich selbst von der PMF getroffen wurde, durfte ich meiner Frau beim Erblinden zuschauen - auch keine schöne Erfahrung. Eine solche Therapie zahlt übrigens die Krankenkasse.

Gruß,
Joachim
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MilchMaedchen

Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von MilchMaedchen » 17.12.2017, 00:22

Hallo Joachim (mein Vater hieß übrigens so),

darf ich fragen, welche Form der Leukämie du (hoffentlich) hattest?

Das Blinatumomab scheint bei meinem Freund zumindest etwas auszulösen. Blutdruck, Puls und Temperatur haben sich normalisiert und sein Körper schwemmt ungeheure Flüssigkeit aus um hoffentlich dem Tumorlyse-Syndrom vorzubeugen. Er hat zwar einmal Lasix bekommen, hat aber auch so mehr durst und muss häufiger auf Toilette.

Wenn es zu einer zweiten SZT kommt, sehe wir dem auch gelassener entgegen, aber ich habe eben keine großen Hoffnungen, dass sie dieses Mal wirkt. Aber vielleicht drücken die neuen Antikörper den Wert auf ein erreichbares Minimum und die doofen fehlerhaften Zellen überlegen sich mal, dass sie sich damit nur selbst schaden, wenn sie immer aufbegehren.

Es ist alles so ein hoch und runter momentan. Manchmal denkt man für ein paar Minuten nicht daran, besonders wenn die Kinder einen fordern und dann bumm, sagt der Große irgendwas wie "das zeige ich Papa, wenn er wieder da ist" und dann fängt man fast an zu heulen.
Bei der Erstdiagnose war es ein Schock, aber da hatte man nach ein paar Tagen den festen Glauben, dass alles wieder gut wird und es ging. Aber jetzt ...

Liebe Grüße
Juliane

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Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von PMF2SZT » 16.12.2017, 23:00

Hallo MilchMaedchen,

also ich dachte auch erst, daß eine 2. SZT eine Katastrophe wäre, aber dann habe ich die Erfahrung gemacht, daß es beim 2. Mal deutlich besser ging. Die SZT empfand ich weniger belastend, weil ich alles schon kannte, und seit der 2. SZT bin ich meine Krankheit endlich los geworden. Ich hatte jetzt schon 5 schöne Jahre danach und bin optimistisch, daß es auch weitere geben wird. Man darf die Hoffnung nicht aufgeben.
Joachim
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MilchMaedchen

Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von MilchMaedchen » 16.12.2017, 15:27

Hallo Thomas,

vielen Dank für deinen Bericht.

Der einzige Funke Hoffnung den ich noch habe, stecke ich in die neuen Antikörper, auf die Chemo haben die restlichen Leukämiezellen ja nicht angeschlagen.
Aber allzu viel Zukunftsglauben habe ich nicht mehr, bzw. erlaube ich mir nicht zu haben, denn der Fall auf den harten Boden der Realität ist von der rosaroten Wolke die diese aufbaut umso härter.

Liebe Grüße

Thomas55
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Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von Thomas55 » 16.12.2017, 13:54

Hallo MilchMaedchen,

...ein Rezidiv nach einer allogenen Stammzellentransplantation ist leider gar nicht so selten. Wir haben in unserer Selbsthilfegruppe auch ein Mitglied (ALL) der dies erlebte. Die erste Transplantation hat hervorragenden geklappt, kaum Probleme, kaum GvHD, aber nach zwei Jahren kam das Rezidiv. Nochmals eine Transplantation, diesmal mit mehr Nebenwirkungen und mehr GvHD, aber die ALL scheint nun seid Jahren besiegt. Allerdings sind GvHD an Haut, Augen, Hüftgelenke immer noch stark, er ist aber Jemand der trotzdem viel Lebensfreude und Lebensmut ausstrahlt.

Gruß
Thomas

MilchMaedchen

Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von MilchMaedchen » 15.12.2017, 22:00

Hallo PMF2SZT und vielen lieben Dank für deine Antwort,.

Leider hat sich das Rezidiv nach Punktion (Befall schon wieder bei 50%) bestätigt, nachdem dann auch noch Blasten im Blut (20%) nachweisbar waren.

Er wird seit heute erneut mit Blinatumomab behandelt und in der Zeit ein Schlachtplan entwickelt, wie es weitergehen soll. Denkbar wäre z.B. ein paar Zyklen Blinatumomab und anschließend diese neue CAR T-Zelltherapie um bei erreichen einer diesmal wirklich molekularen Remission einen erneuten Spenderversuch zu beginnen, da er mehrere geeignete hatte.

Leider sagt mir niemand von den Ärzten, ob ich mich schon einmal darauf vorbereiten kann meinen Kindern in ein paar Monaten beizubringen, dass ihr Vater nicht mehr wiederkommt, was ich im Moment mehr als nur befürchte. Selbst mit dem Wunder der Medizin Blinatumomab ist ja nur ein Herauszögern und keine Heilung mehr möglich bei der infausten Prognose.

Der Puls hat sich heute unter dem Blinatumomab schon einmal wieder auf von vorher 170 bpm auf 70 bmp reduziert.

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Re: nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von PMF2SZT » 14.12.2017, 18:07

Hallo MilchMaedchen,

ein Rezidiv müßte sich doch m.W. mit einem sinkenden Spenderchimärismus ankündigen. Daß die Leukos mal runter gehen, ist bei einem Infekt völlig normal. Bei mir gingen sie mehrmals soweit runter, daß ich sogar stationär gehen mußte und den Leukos mit Filgrastim-Injektionen auf die Sprünge geholfen werden mußte. Ich würde bei einem Rezidiv eher mit steigenden Leukos rechnen. Bei mir kündigte sich das Rezidiv außerdem durch sinkenden HB an.

Ob es sich um einen CMV-Infekt handelt, kann die Ambulanz einfach feststellen. Das wird m.W. üblicherweise bei jedem Ambulanzbesuch in den ersten Monaten nach SZT geprüft, weil im Bedarfsfall sehr schnell reagiert werden muß.

Solche Fragen werden bei uns im LENAforum auch dauernd diskutiert, weil sie so wichtig sind. Wäre vielleicht auch für Dich interessant. Dort sind inzwischen über 200 Stammzelltransplantierte und Angehörige registriert. Schau einfach mal rein, die Registrierung ist kostenlos.

Alles Gute für Dich und Deinen Freund.
Joachim
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MilchMaedchen

nach allogener Stammzellentransplantation: Blutwerte sinken, Verdacht auf Rezidiv

Beitrag von MilchMaedchen » 13.12.2017, 11:45

Hallo liebe Forengemeinde,

ich schreibe hier als Angehörige und bräuchte mal ein bissel Hoffnung.

Bei meinem Freund (40 Jahre) wurde Anfang April eine B-Zell common ALL diagnostiziert. Recht spät, weil der Herr ja nie zum Arzt geht und damit bereits ein Befall von 80%.

Nach Induktion II wurde ein Restbefund (MRD) von 10 hoch -3 gemeldet und damit ein molekulares Therapieversagen und die Suche nach einem Spender wurde eingeleitet. Zwischenzeitlich Behandlung mit 2 Zyklen Blinatumomab, das einen Abfall des MRD auf 10 hoch -4 hervorbrachte. Die Konditionierung drückte den Wert dann nocheinmal auf 10 hoch -5.

Am 26. September erfolgte die Transplantation mit einem 100% passenden Fremdspender, der zudem auch noch recht jung war (1983 geboren), das gleiche Geschlecht und die gleiche Blutgruppe hatte.

Anfangs sah es ganz gut aus, die Blutwerte stiegen nicht so schnell aber kontinuierlich, Allgemeinzustand den Umständen entsprechend und sich täglich bessernd.
Am 25. Oktober wurde er nach Hause entlassen. Seitdem wöchentliche Kontrolle die ganz gut aussah. Werte stiegen gut, keine Nebenwirkungen oder Abstoßungsreaktionen. Spenderzellen 2 Wochen nach Entlassung zu 100% angewachsen, also kein Chimärismus mehr. Einzig der MRD Wert war gleich geblieben, aber laut Aussage des Arztes, handelte es sich dabei um inaktive Leukämiezellen. Daraufhin wurde der Immunblocker drastisch heruntergefahren, um ein GvL anzustoßen.

Dann plötzlich, verschlechterten sich letzte Woche die Blutwerte, besonders die Leukos und waren gestern bei der Untersuchung erneut gefallen. Sofortig Einweisung erfolgte und jetzt hängt der Verdacht auf Rezidiv schwer wie Blei in der Luft.

Ich muss erwähnen, wir haben zwei kleine Kinder (5 und 2 Jahre), die, wie sollte es auch anders sein, 2 Mal in der Zeit zu Hause erkältet waren. Beide Infekte hat mein Freund aber gut verkraftet und war nach jeweils 5 Tagen dann auch wieder beschwerdefrei. Aber die Kinder kränkeln seit vielleicht 2 Wochen etwas rum, ohne dass etwas ausbricht. Ich habe gestern etwas von einer bei Immunsuppression häufig vorkommenden Zytomegalievirus-Infektion gelesen. Die Symptome, die er die letzten vielleicht 1 1/2 Wochen hatte, sind der der CMV ähnlich, besonders Kopf-, Knochen- und Muskelschmerzen.

Ich weiß, momentan suche ich nach dem Strohhalm, der vielleicht irgendwie zu greifen ist, nur um nicht die Hoffnung aufzugeben, nicht bald die Auskunft Rezidiv hören zu müssen. Aber, vielleicht könnt ihr mir berechtigten Mut machen ...

Liebe Grüße
MilchMaedchen

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