MDS zu 95% - wann Stammzellentransplantation?

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Waldi
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Beitrag von Waldi » 11.11.2006, 17:52

Hallo Locke,
du meinst sicherlich die Stammzelltransplantation mit dosisredzierter Konditionierung, auch unzutreffenderweise Minitransplantation genannt. Die wird nach meinem unzulänglichem Wissenstand heute vorzugsweise bei älteren Patienten bis ca. 70 angewendet, vorausgesetzt sie haben eine ausreichende Fitness. Aber schau doch mal in dieses <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/leu/homepage.html" TARGET="_blank">Manual</A><!-- BBCode End -->, welches vom Tumorzentrum München herausgegeben wird. Es ist das Nachschlagewerk für den Experten. Hier erfährst du ALLES über MDS und die verschiedenen Arten von Stammzelltransplantationen. Falls dir etwas unklar sein sollte, wird dir hier sicherlich ein KMT/SCT erfahrener Forumteilnehmer deine Fragen beantworten können.

Klar, dass du Angst vor dem hast, was da auf dich zukommt. Wer hätte davor keine Angst? Viele Betroffene versuchen deshalb anfangs, den Kopf in den Sand zu stecken. Sie bemerken aber schon bald, dass das keine Lösung darstellt. Die Ungewissheit wird auf diese Art immer größer und das erzeugt nur noch mehr Ängste. Wenn man sich aber über das, was einen erwartet, genau informiert hat, dann stellt man fest, dass viele Sorgen die man sich gemacht hat, völlig unbegründet waren. Ich finde es deshalb super, dass du in die Offensive gehst und sofort alles über deine Krankheit und die Therapie wissen willst. So wirst du schnell lernen, die Krankheit zu akzeptieren, um aktiv dagegen vorgehen zu können. Mach weiter so, du bist auf dem richtigen Weg.

LG
Waldi

Locke73
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Beitrag von Locke73 » 11.11.2006, 15:52

Hallo Waldi!

Danke für deine schnelle Antwort und e-mail!
Ich werde auf jeden Fall eine Zweit-Meinung der Heinrich-Heine-Klinik Düsseldorf einholen!
Den link kenn ich schon - habe glaube schon so alles gelesen, was es zu lesen gibt und trotzdem hat man noch sooo viele Fragen!

Ich habe Angst vor einer Transplantation - aber wenn es so sein muss, dann werde ich es natürlich machen!

Vielleicht kannst du oder jemand anderes hier mir noch was zur Chemotherapie sagen/schreiben?
Habe gehört, dass die Uni-Klinik Leipzig eine sanfte Chemo macht; man bekommt 2 Medikamente und eine kurze Bestrahlung (hierbei fallen z. B. die Haare nicht aus!) - "bei dieser Methode gehen die weißen Blutkörperchen nicht auf Null herunter, sondern werden durch Stammzellen des Spenders nur sozusagen ausgewechselt. Damit hat der Körper ständig die Killerzellen, die ihn vor Infekten schütze." - so einem Bericht der Uni-Klinik Leipzig entnommen.

Hat jemand mit dieser sanften Methode Erfahrungen gemacht?

Für Antworten jeder Art wäre ich dankbar!

Und... kann mir jemand eine Selbsthilfegruppe im Ruhrgebiet empfehlen?

LG,
Locke73
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Waldi
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Beitrag von Waldi » 11.11.2006, 11:55

Hallo Locke,
gute Informationen zum MDS erfährst du unter diesem <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Myelodyspl ... es_Syndrom" TARGET="_blank">Link</A><!-- BBCode End -->. Das MDS ist eine schwere Blutkrankheit, die mit einer ganz schlechten Prognose verbunden ist. Die einzige Chance auf längeres Überleben bietet nur die Stammzelltransplantation (SCT). Es ist sehr ratsam, die erforderliche SCT so früh wie möglich zu beginnen, denn solange man jung, fit und belastbar ist, hat man auf jeden Fall die besseren Karten für eine erfolgreiche Behandlung.
Ich kenne zwar die Kliniken deiner Umgebung nicht, denke aber, dass du in jeder Uni-Klinik gut aufgehoben sein wirst. Wikipedia nennt allerdings Düsseldorf als MDS-Forschungszentrum.
Ruf doch zur Sicherheit am Montag (ab 9Uhr) mal das Patientenbeistandsteam der DLH (www.leukaemie-hilfe.de) an. Die Telefonnr. ist: 0228 33889200

Alles Gute wünscht dir
Waldi

Locke73
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Beitrag von Locke73 » 11.11.2006, 11:07

Hallo!

Ich bin 33 Jahre und war immer gesund! Vor 1 1/2 Jahren hatte ich noch ganz normale Blutwerte - seit 1 Jahr habe ich eine Panzytopenie!
Meine Hämatologin wusste nach zwei Knochenmarkpunktionen nicht weiter, wollte mir Cortison - zur Diagnostik verabreiche - aber ich lehnte ab, weil ich trotz allem noch ziemlich fit bin! Fühle mich eigentlich gesund! Mein Heilpraktiker sagte mir, dass die Werte noch nicht lebensbedrohlich sind!

Durch ein anderes Forum bekam ich den Hinweis auf die Krankheit MDS.
Ich begab mich vor einem Monat in die hämatologische Ambulanz der Uni-Klinik Essen. Dort war ich zum ersten mal vor 4 Wochen, zum zweiten mal gestern.

Nach einer erneuten Knochenmarkpunktur, diversen Blutuntersuchungen und Chromosombestimmung , die dort vor vier Wochen durchgeführt wurden, bekam ich gestern dann die Diagnose des Arztes: zu 95% MDS.
Ich habe wohl total komische Veränderungen bei den Chromosomen?!? Aber nicht unbedingt die gängigen typischen, wie sie normalerweise bei MDS vorkommen. Es gibt bis jetzt kein 100 % eindeutiges Ergebnis aber alle Ergebnisse der Untersuchungen zusammen genommen lassen wie gesagt zu 95% auf MDS schließen - für den Arzt ist klar, dass ich MDS habe.

Er sprach sofort von einer Stammzellentransplantation und ich habe nächste Woche mit meiner Schwester zusammen einen Termin zur Typisierung. Es wird also direkt Ausschau nach einem geeigneten Spender gehalten...?!?

Das “Problem” an der ganzen Sache ist, dass ich mich immer noch nicht krank fühle!

Ich habe Angst, dass die Transplantation überflüssig sein könnte oder dass mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird.

Ich weiß, dass eine Transplantation die einzige Heilungschance ist, habe aber wiederum Angst, dass dabei was schief gehen könnte!

Wann wird i. d. R. transplantiert? Bei MDS im Frühstadium oder im fortgeschrittene Stadium?
Ich habe kaum Blasten im Knochenmark!?! Bin also eigentlich eine Niedrig-Risiko-Patientin.. oder?

Habe Angst, dass eine Transplantation vorschnell durchgeführt wird, weil ich Privatpatientin bin und die Ärzte die Kasse der Klinik füllen wollen! Das können die dich nicht machen, mich solchen Risiken aussetzten wenn nicht unbedingt notwendig, oder?
Frage mich, ob ich nicht doch erst medikamentös behandelt werden kann?
Wie seht ihr das?

Ich habe mir überlegt, ob ich mit den Ergebnissen nicht noch die Meinung eines anderen Arztes einholen soll! Habe im Internet gelesen, dass sich das St. Johannes-Hospital in Duisburg und die Heinrich-Heine-Klinik in Düsseldorf auf diesem Gebiet gut auskennen!
Wer kann mir diesbezüglich Tipps geben oder hat Erfahrungen mit der Klinik in Essen gemacht?

Für jedweden Hinweis bin ich dankbar!!!

Liebe Grüße aus Bochum!

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