Chronische GVHD: Sklerodermie

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Cecil
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Re: Chronische GVHD: Sklerodermie

Beitrag von Cecil » 16.01.2014, 20:31

Danke für die Antwort.

Jetzt habe ich es auch verstanden. Man hat also die gängigen Maßnahmen schon ergebnislos durchgeführt.
Bestrahlung im Rahmen der Konditionierung hat ja verschiedene Ziele, darunter die Induktion einer Immunsuppression. Damals für das Anwachsen der Zellen; jetzt, da die anderen immunsuppressiven Maßnahmen nicht gegriffen haben, zur Bekämpfung der Haut-GvHD. Man lernt nie aus.

Du hast ja geschrieben, dass Deine Mutter eine niedrig dosierte Teilkörperbestrahlung bekommt. Im Rahmen der Konditionierung gibt es ja eine Ganzkörperbestrahlung (TBI - total body irradiation) und die Dosis ... da müssen diejenigen ran, die eine bekommen haben.

Wünsche maximalen Erfolg bei minimalen NW!

Angsthase

Re: Chronische GVHD: Sklerodermie

Beitrag von Angsthase » 16.01.2014, 19:03

Vielen Dank für eure Worte.

Meine Mutter hatte verschiedene Medis, dann Immunglobuline, dann ECP (wurde aber abgebrochen, da eine Verschlechtertung auftrat).

1 Woche noch, dann gehts los... Wir sind sehr gespannt und auch ängstlich, da meine Mutter vor der KMT noch keine Bestrahlung hatte.

Aber wir hoffen!!!

Ich werde euch berichten, ob das was gebracht hat. Allerdings dauert das einige Wochen, bis sich erste Zeichen zeichen...

Aber als Leukämiepatient oder Angehöriger kennt man das viele Warten ja und die Geduld, die man benötigt.

Was mich auch noch hoffen lässt ist, dass sich in der Forschung relativ schnell immer wieder was tut.

Ich wünsche jedem hier, dass es einen Weg für ihn gibt, auf dem er wieder mit Lebensfreude gehen kann!!

Thomas55
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Re: Chronische GVHD: Sklerodermie

Beitrag von Thomas55 » 16.01.2014, 10:27

wir haben in unserer Gruppe jemand der damit massiv belastet ist, so dass er nur noch gebückt langsam einige Schritte laufen konnte. Besser als Medikamente helfen wohl Ergotherapie bezw, Physiotherapie, tägliche Bewegung, jeden Tag ein paar Schritte mehr, inzwischen sinds einige Kilometer, allerdings sehr langsam. Gut getan hat auch ein (Kur)- Klinikaufenthalt, letztendlich braucht man viel Energie und Geduld.

Gruß
Thomas

Cecil
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Re: Chronische GVHD: Sklerodermie

Beitrag von Cecil » 16.01.2014, 09:29

Angsthase hat geschrieben: ...
Jedoch hat man hier noch keine Langzeiterfahrungen, denn anscheinend haben nur die wenigsten so schwere Abstossreaktionen....

Die Sklerodermie ist sehr belastend für meine Mutter und schmerzt sehr.
....
Hallo,

es tut mir leid, dass es Deine Mutter so schwer getroffen hat, denn das ist sicherlich sehr belastend. Ich kenne einen Patienten, der sich damit herumschlagen muss und dabei unter anderem größte Probleme mit den Augenlidern hat.

So selten ist das gar nicht; die KMT-Ambulanz, in die ich gehe, wird regelmäßig von mehreren Patienten mit deutlich sichtbarer Haut-GvHD behandelt. (Auch das Netz ist voll von fürchterlichen Fotos von Patienten, zum Teil kleinen Kindern.) Nur kriegen die bei uns, soweit ich das mitbekommen habe, nach den Medikamenten nicht gleich eine Teilkörperbestrahlung. Das Mittel der Wahl ist auch hier, wie dakurz schrieb, eine ECP. Du hast nicht geschrieben, dass das bei Deiner Mutter schon versucht worden sei.

Deiner Mutter wünsche ich von Herzen eine Besserung ihrer Beschwerden.

Angsthase

Re: Chronische GVHD: Sklerodermie

Beitrag von Angsthase » 15.01.2014, 20:11

Hallo,

bei meiner Mutter wurde schon so ziemlich alles versucht...
Aber es wurde immer wieder abgebrochen, denn beim Versuch die Medis zu reduzieren, ist es sofort wieder schlimmer geworden...

Die Sklerodermie ist soweit ich das so mitkriege, eine sehr doofe gvhd, die man anscheinend schwer in den Griff kriegt.

Jetzt bekommt sie eben eine niedrig dosierte Bestrahlung (radioaktiv) der Lymphknoten, somit erhofft man sich eine langfristige Wirkung.

Jedoch hat man hier noch keine Langzeiterfahrungen, denn anscheinend haben nur die wenigsten so schwere Abstossreaktionen....

Die Sklerodermie ist sehr belastend für meine Mutter und schmerzt sehr.

Wir sind momentan sehr verzweifelt und ratlos....

Aber wir geben die Hoffnung trotzdem nicht auf, denn wir haben vor ein paar Jahren auch nicht gedacht, dass meine Mutter überhaupt so weit kommt...

Deswegen setzen wir jetzt alle Hoffnung in diese Bestrahlung (auch wenn es wieder mal radioaktive Strahlen sind)

dakurz
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Re: Chronische GVHD: Sklerodermie

Beitrag von dakurz » 15.01.2014, 19:41

Hallo,
leider leide ich auch unter der chronischen GVHD der Haut, Augen und neuerdings Leber.
Bei mir wird wegen der Hautproblematik/ Verhärtungen zur Zeit eine ECP-Therapie durchgeführt. Die Wirkung soll aber erst in einem halben Jahr erkennbar sein. Besonders schlimm empfinde ich die Bewegungseinschränkungen.
Ist eine ECP schon durchgeführt worden? Was ist sonst versucht worden? Suche ja auch immer neue Möglichkeiten, die hoffen lassen.,
LG

Angsthase

Chronische GVHD: Sklerodermie

Beitrag von Angsthase » 13.01.2014, 17:16

Hallo,

ich würde gerne wissen, ob von euch schon wer Erfahrungen mit folgender Therapie gemacht hat:

Meine Mutter hat eine skleroderme chronische gvhd seit 3 Jahren und kriegt sie einfach nicht weg. Sie hat schon alles ausprobiert, was man so machen kann und kommt von den Medis (Cortison und so weiter) einfach nicht weg.
Sie bekommt jetzt eine niedrig dosierte Halbkörperbestrahlung der Lymphknoten. Dadurch erhofft man sich eine Unterdrückung des Immunsytems.

Da dies nicht so oft gemacht wird, weil die meisten anscheinend auf Medis ansprechen, gibt es dazu kaum was im Internet.

Hat hier wer Erfahrungen gemacht?

Ich weiß nicht mehr weiter....

Gruß,
eine erwachsene, aber trotdem an ihrer Mutter hängende Tochter

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