Wie war Eure KMT

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: NL, Marc, jan

jürgen
Beiträge: 30
Registriert: 21.06.2013, 11:23
Wohnort: &5428 rüsselsheim
Kontaktdaten:

Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 20.08.2013, 17:49

hallo holzer
hört sich ja alles super an bei dir,war am letzten mittwoch in der dkd in wiesbaden zum vorgespräch,und werde am 2.und 3.9 2013 alle voruntersuchungen machen.wo ist es bei dir gemacht worden?fremdspender oder familienmitglied?
gruss jürgen

Holzer
Beiträge: 52
Registriert: 20.06.2013, 11:44
Kontaktdaten:

Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Holzer » 20.08.2013, 16:40

Hallo Jürgen.
Es ist schade das niemand einem sagen kann wie die SZT verläuft, ich habe mit einer Bekannten gesprochen die eine SZT vor 15Jahren durchgemacht hat. Die hat 10Tage nur im Bett gelegen bevor es wieder aufwärts ging. Das war aber vor 15Jahren! Ich möchte dir keine Angst machen und das es auch anders geht davon kann ich dir Berichten.
Ich bin 38Jahre alt und seit 4 Wochen in der Klinik. Habe mir auch gleich ein Ergometer ins Zimmer stellen lassen. Bin eigentlich mehr der Läufer als der Strampler aber ich habe mich gezwungen ihn jeden Tag zu nutzen, mal mehr mal weniger aber jetzt kann ich auf 600 gefahrene Kilometer zurückblicken. Bewegung hilft sehr !
In der ersten Woche habe ich zwei Chemos bekommen die ich gut vertragen habe. Viele Tabletten dazu, bis zu 9St. morgens. Wofür wollte ich garnicht wissen. Wozu auch. Ich muss sie nehmen also rein damit.
An zwei Tagen habe ich morgens und abends eine Ganzkörperbestrahlung bekommen. Ist nicht schlimm und tut nicht weh. Ein bisschen Müde danach aber Zeit zum schlafen hatte ich ja.
Nach der letzten Bestrahlung war es dann soweit. Die SZT. Mein neuer Lebensabschnitt. Ich wurde an die Überwachungsmaschienen angeschlossen, der Arzt kam mit dem Blutbeutel und hat ihn angeschlossen. Der lief ca. 1,5h durch und das war es. Macht ein bisschen Müde.
Am nächsten Tag wurde ich steril eingeschleust. IPad, Handy, Bilder alles kommt in Folie. Kein Zähneputzen mehr !! Kein Rasieren. Habe Mundspülungen bekommen und Creme für die Haut. Bitte benutze sie sooft es geht, es hilft vorzubeugen.
Und dann hieß es warten auf das was kommt. Und was kam........nicht viel.
Ich hatte einen Tag erhöhte Temperatur und mein Gaumen und mein Zahnfleisch sind etwas angeschwollen. Habe jeden Tag gut gegessen. Auch die sterilen Brötchen. Man kann aber auch weiche Sachen bekommen. Seit ca 4 Tagen habe ich pulsierende Rückenschmerzen und Kopfschmerzen, die aber auszuhalten sind weil ich weiß das meine Werte schon wieder steigen.
Heute bin ich aus der sterilen Phase entlassen worden und bekomme wieder normales essen. Und am Donnerstag werde ich entlassen.Nach nur 4Wochen.
Das ich eine kleine Ausnahme bin hat der Arzt mir schon gesagt aber was mir sehr geholfen hat ist das Fahrrad fahren und ich habe immer auf das schlimmste gewartet. Und mich gefreut wenn es anders kam.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig die Angst nehmen und das du mit einem positiven Gefühl hineingehst. Schau nicht zurück sonder auf das was noch kommt ! Kopf hoch und bleib stark auch wenn es Tage gibt wo mal nichts geht.
Ich wünsch dir alles gute. Und wenn Fragen da sind. Frage.

Holzer

PS: Scheu dich nicht davor die Schwester zu scheuchen sobald du was brauchst. :-)

Cecil
Beiträge: 818
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Cecil » 20.08.2013, 14:26

Hallo, Jürgen,

wie versprochen, hier erst einmal ein Link zur (primären) Myelofibrose (eigentlich für Fachleute gedacht):
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... index_html

Heute später Nm/früher Abend fange ich an, ein bisschen zur SZT zu schreiben. Mal sehen, ob ich inhaltlich Deine Fragen treffe.

Alles Gute!

Cecil
Beiträge: 818
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Cecil » 18.08.2013, 09:30

Hallo, Jürgen,

das ist (leider) ganz normal, dass Du Dich mies fühlst, wenn Du z. B. einen schlechten Hb-Wert hast. Dann kannst Du Dich auch nur Deinen Verhältnissen entsprechend bewegen. Auf Station kriegst Du z. B. Sportverbot, wenn Dein Hb so schlecht ist, dass Du Transfusionen brauchst. Anderenfalls könnte es passieren, dass Dir schwindlig wird und Du aus den Latschen kippst.

Für die besseren Tage hatte auch ich ein Ergometer im Zimmer; zusätzlich habe ich mir noch einen freien Stepper vom Gang bringen lassen, habe mich aber vorsichtshalber am Ergometer-Griff festgehalten.

Auf jeder Station gibt es speziell ausgebildete Physiotherapeuten. Bei uns gab es auch noch eine Geräte-Einheit auf dem Gang; Benutzung nur mit Mundschutz und Handschuhen.

Ich hatte Dir, wie gesagt, zwei PN geschickt, aber über das allgemeine Benachrichtigungssystem. (Zu dem Forensystem poste ich gleich noch unter Feedback.) Also schau bitte mal auf der Homepage oben rechts unter Dein Benutzerkonto/Private Nachrichten.

Das wird hoffentlich bald wieder. Hauptsache, man findet schnell einen Spender. Dann müssen noch eine Reihe Eingangsuntersuchungen auch bei Dir gemacht werden. Habe ich auch unter "Transplantation ja oder nein" mal beschrieben.

Alles Gute!

Cecil
Beiträge: 818
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Cecil » 17.08.2013, 20:56

Hallo, Jürgen,

ich hatte das so verstanden, dass Du in erster Linie wegen der Myelofibrose transplantiert wirst, weniger wegen der CML?

Ich hatte Dir eine PN geschickt. Jetzt schon zwei.

Viele Grüße!

jürgen
Beiträge: 30
Registriert: 21.06.2013, 11:23
Wohnort: &5428 rüsselsheim
Kontaktdaten:

Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 17.08.2013, 20:38

hallo frieda
du bist ja richtig fit,ich 54 habe die letzten 20 jahre leider mehr auf dem moped gesessen als auf dem fahrrad,werde mich aber auch mit dem ergometer anfreunden.mir sagte mir es wäre gut gewesen wenn sie mutationen gefunden hätten,dann hätten sie darauf behandeln können.bin jetzt im 9 monat und meine remission ist immer noch über 10% und auch die anderen medikamente wie glyvic oder sprysel würden auch nicht mehr helfen.werde am 2-3.8 nun in wiesbaden bei der dkd meine untersuchungen haben und hoffe das ein spender schnell gefunden wird.
danke an alle für antworten
gruss jürgen

Frieda
Beiträge: 14
Registriert: 05.03.2012, 11:41
Kontaktdaten:

Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Frieda » 17.08.2013, 16:53

Hallo Jürgen,
ich wurde im vergangenen November transplantiert - nach Glivec- und Tasigna-Versagen und mit Sprycel als letzte Option, um Zeit zu gewinnen - ich hatte leider Mutationen.
Körperlich und mental bin ich in einem sehr guten, stabilen Zustand in die Klinik. Ich bin sehr sportlich (Ausdauersport, Rennrad, Mountainbike, Laufen, Bergwanderin) und konnte meine Fitness während meiner 5 1/2 CML Jahre ausbauen - war sogar mehrmals im Himalaya auf Trekkingtour. Das ist mir während der Transplantation sehr zu Gute gekommen.
Bei mir ist die KMT bisher sehr unspektakulär verlaufen. Ich war insgesamt etwas länger als vier Wochen in der Klinik, hatte so gut wie keine Übelkeit, konnte die ganze Zeit über essen und dadurch auch die meisten Medikamente oral einnehmen. Habe in der Klinik, auch während der Chemotherapie, immer morgens und abends einige Zeit auf dem Ergometer verbracht, um mich irgendwie fit zu halten. Die Bewegung half mir auch sehr gegen die Übelkeit.
Bin nach der Gabe der Stammzellen eine Stunde später ebenfalls auf das Fahrrad gestiegen.
Nachdem ich aus der Klinik zurück war, habe ich konsequent mit langen Spaziergängen begonnen. Vier Monate später konnte ich bereits wieder über 100 km mit dem Rennrad fahren. Vor drei Wochen war ich zu Fuß auf 3000 m Höhe, und vorgestern mit dem Mountainbike.
Bisher hatte ich kaum GvH und auch keine Infektionen. Nichtsdestotrotz gibt es immer wieder Höhen und Tiefen in der Nachsorge. Ich hatte einen Blutgruppenwechsel, hatte eine Immunschwäche etc., das alles behandelt wurde.
Habe 100% Chimärismus, allerdings schwirren immer noch CML-Zellen in mir herum - glücklicherweise im nicht meßbaren Bereich. Bleibt zu hoffen, dass sich dies im Laufe der Zeit auswächst. Bin daher unverändert in engmaschiger Kontrolle.
Bei der KMT muss man sich im Klaren sein, dass sie der Beginn einer langwierigen Therapie ist. Es braucht Geduld und Zuversicht.
Insgesamt geht es mir sehr, sehr gut.
Und: es geht mir jetzt viel besser als mit Glivec&Co.
Ich hatte vor der KMT furchtbar die Hosen voll, aber im Nachhinein war sie sehr erträglich. Ich hatte aber auch viel Glück.
Das wünsche ich Dir auch!
Alles Gute
Frieda

Yannick
Beiträge: 42
Registriert: 23.05.2013, 11:10
Kontaktdaten:

Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Yannick » 17.08.2013, 14:51

hallo Jürgen,
Jede Transplantion ist ähnlich.
1.Bekommst du Bestrahlung(Ist aber nicht bei jedem so), geht die Bestrahlungsmenge in Gy(Grey) aus.Deine Ärzte legen die fest.
2.Du bekommst die Stammzellen durch einen Beuter der am Ständer hängt(ähnlich wie Blutkonserve) Zusätzlich ein EKG und Blutdruckmessgerät angeschlossen.Von da an darfst du das bett nur verlassen wenn du mal auf die Toilette musst.
3.Der Beutel ist leer und du musst immer noch 3 Stunden an den Geräten hängen.
4.Nach einer Woche fangen die Fremdspänderzellen zu wachsen-

Vielleicht kann die Holzer Thread ein wenig helfen. in dem Thread gehts ums seine eigene Transplantation und erfahrungen.
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3650

LG.
Wer nichts erwartet wird auch nicht enttäuscht.

jürgen
Beiträge: 30
Registriert: 21.06.2013, 11:23
Wohnort: &5428 rüsselsheim
Kontaktdaten:

Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 17.08.2013, 12:49

Hallo und Gruss an alle
Stehe vor KMT,und würde gerne von anderen Mitbetroffenen erfahrungen kennen lernen.wie verkraftet?und überhaupt alles rund über KMT,krankenhaus aufenhalt,und alles nach KMT,
Habe CML mit markfibrose, und Tasigma wirkt nicht mehr,wurde abgesetzt..
hoffe im september gehts los.
würde mich über erfahrungsberichte freuen,da meine blutwerte total shit sind,fühle ich mich jetzt schon total sch.....
danke im vorraus und allen das beste
gruss jürgen

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast