Wie war Eure KMT

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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jürgen
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 21.08.2013, 21:29

habe mir gedacht das du das fragst,habe auch mit dr.luther drüber geredet und er sagt erst mal bekomme ich das haus nie steril,und es wäre auch heute kein problem mehr in (anführungs strichen).ich darf wenn überhaubt am anfang nur mit handschuhen und mundschutz in ihrer nähe sein kann.mann geht ja heute von dem extrem sterilen weg,da es früher auch probleme gab,wenn mann aus der sterilen welt wieder heim kam.was nicht heisst das ich sie jetzt am anfang anfassen werde auch mit hanschuhen nicht.sind schon dabei ihnen anzugewöhnen das sie ruhig sind wenn ich heimkomme ,das sie sich bis dahin dran gewöhnt haben.ausserdem wird er versuchen das ich die reha gleich antretten kann.was aber nicht heisst das es klappt.

Cecil
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Cecil » 21.08.2013, 21:13

.... ich hatte die Reha vergessen: Das haben wir hier
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3650
schon mal diskutiert. Ich bin erst nach 1 1/2 Jahren gefahren.

Mal 'ne Frage zu Euren Hunden: Haben die eine Hütte oder sind die im Haus?

jürgen
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 21.08.2013, 21:00

schön zu hören das du nicht sauer bist
weisse milch ist gut :D
habe ja noch nie gefragt was sie mir bei der punktion spritzen aber ist glaube ist auch weiss und ich bekomme auch nichts mit.
bei dem erst gespräch in der dkd,mit dr.stuhler war es sehr familier.wir durften
am ende dann kurz ein zimmer kurz sehen.die dkd hat 11 einzel und 4 doppelzimmer,wobei die doppelzimmer meist auch einzel belegt werden.
aber nach der kmt kann es auch passiern wenn man stabil ist,das man auch zuzweit im zimmer ist,was auch bestimmt schön ist nach der zeit allein.sind alle mit ergometer ausgestattet(weiss garnicht wann ich das letzte mal rad gefahren bin)laufen viel auch durch unsere hunde bedingt.mann darf auch pc,handy etc.mit bringen die natürlich vorher erst mal clean gemacht werden.
aber es haben ja sehr viele schon durchgemacht,werde es auch packen ohne einen koller zukriegen

Cecil
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Cecil » 21.08.2013, 20:44

Die Wissenschaftler spezialisieren sich; Prof. Hochhaus ist ein ausgewiesener CML-Experte.

Ich war auch nicht sauer :) .

Mit "Besten der Besten" meinte ich: Wenn Du nicht selbst der Meinung bist, dass Du in den besten Händen bist, dann funktioniert das nicht. Misstrauen ist in einer solchen Situation eher hinderlich. Das heißt nicht, dass ich nicht auch ständig versucht habe, das Eine oder Andere mit ihnen zu diskutieren. Nur, wenn sie ein bisschen Zeit hatten und immer eingedenk der Tatsache, dass sie die Profis sind. Und ich habe immer alles gegoogelt.

Ich habe hier eine Liste, in der die deutschen Transplantationszentren ausgewiesen sind:
http://www.zkrd.de/de/adressen/15
Da sie einige Mehrfach-Nennungen enthält, sind es am Ende nur so 45-50 Zentren, die überhaupt Fremdspender-Zellen transplantieren dürfen. Jährlich werden ca. 2.800 bis 2.900 Patienten allogen transplantiert; damit kommen im Schnitt auf jedes Zentrum zwischen 50 bis 100 allogene Transplantationen jährlich.

Ich wurde 02/2011 transplantiert.

Proporfol (Michael Jacksons "weiße Milch") bekommt man z. B. anläßlich einer Magen- oder Darm-Spiegelung. Bei der KMP wird Dormicum gegeben.

Yannick
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Yannick » 21.08.2013, 20:35

Ich wurde am 30.04 transplantiert. Von meiner Ärztin weiß ich dass das erste Jahr nach Transplant. die bescheidenste Zeit ist.
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jürgen
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 21.08.2013, 20:21

hallo yannik
glaube Propofol bekomme ich immer bei sedierung für knochenmark punktion
oder?
gruss

jürgen
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 21.08.2013, 20:15

hallo yannik
wann wurdest du transplatiert
da du noch solche beschwerden hast
gruss
jürgen

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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 21.08.2013, 20:08

hallo silke
glaube dir auch das deine eltern das nicht lustig fanden da du ja auch noch 3 kinder hast,war wirklich nicht böse gemeint und mehr so dahin geschrieben,sorry nochmal
zu dem hickman muss ich dir sagen das er wirklich mindestens 4 monate dran bleibt an mir,und man lernt in der dkd ihn täglich zu reinigen,da mach ich mir auch keine gedanken.wann wurdest du transplantiert.
meine ärztin hat vor wochen rücksprache gehalten mit prof.hochhaus in jena und sagte mir er ist der fachmann auf dem gebiet,aber ob mann bei den besten ist merk man glaube ich erst wenns hinter einem liegt.warst du nach der trans in einer reha? wenn ja wo
gruss

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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Yannick » 21.08.2013, 19:54

Ach ja, nach Dormicum und Propofol aus der Spritze kann man auch sehr schnell süchtig werden.
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Yannick » 21.08.2013, 19:49

Hallo an alle,
bei mir gab es Unterschiede. Ist wohl von Krankenhaus zu Krankenhaus verschieden.

Klinikalltag/Pflege:
Ein ZVK war bei mir Pflicht, da ich eine Hochdosischemo bekommen habe und die durfte nicht über die Braunüle laufen. Die würden die Venen im Arm zerstören. Passende Punkte dafür sind: Beidseitig Brust und Beidseitig Hals.

Konditionierung:
Mein Blutbild wurde, bis auf die roten Blutkörperchen komplett auf 0 gebracht. Also nicht nur teilweise zerstört.

Immunsuppression:
Ciclosporin gibt es auch in Kapselform, die sind zwar ziemlich groß aber der Saft soll ziemlich abartig schmecken. Ich hatte die Kapseln und fand sie schluckbar. Die wurden bei mir nach 90 Tagen wieder abgesetzt, lag aber daran das ich eine akute Leukämie habe/hatte.

Aplasie/Take/Engraftment
Meine Mundschleimhaut wurde nur minimal von dem MTX angegriffen, dafür hatte ich aber mit Übelkeit und Appetittlosigkeit zu Kämpfen.
Somit wurde ich auch künstlich ernährt.

GvHD im Moment:
Mundschleimhaut und Hautausschlag(Mit Kortisoncreme aushaltbar.).

Kann auch sein das die Transplantation einer AML anders ist als bei der CML und danke an Cecil die hier ihre Transplantationsgeschichte offengelegt hat.
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Cecil
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Cecil » 21.08.2013, 19:31

.... indem man erst eine HSZT hat und dann auch noch möglichst lange Prednisolon nimmt. Dann brechen die Arme schon mal wie Streichhölzer.

Also meine Eltern fanden das alles gar nicht lustig, denn da ich nicht mal allein auf die Toilette gehen oder mir ein Glas einschenken konnte, kamen sie 6 Wochen lang jeden Tag um mich zu pflegen. Sonst wäre ich zwischen 9 und 15 Uhr regelmäßig allein gewesen.

Man ist kein Fall für die PV, wenn die Erkrankung, in diesem Fall die Humeruskopf-Brüche, erkennbar weniger als 6 Monate dauert.

Es gibt unterschiedliche Arten von ZVK; der Hickman-Katheder ist einer davon. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass Du Dich nicht verhört hast. Die haben bestimmt 4-6 Wochen gesagt. Nach meiner Kenntnis muss ein ZVK gezogen werden, ehe man das KH verlässt. Mit 'nem Port kannste draußen rumspazieren, aber nicht mit 'nem ZVK. Eben weil er dauernd gespült werden muss.

Du wirst Dich nach den Konserven gut fühlen. Wobei man bei uns nach Transplantation, meine ich, erst so ab 5 - 5,5 Hb Konserven kriegt. Sonst würde macher wohl nur noch am Tropf hängen; ich z. B. Interessant wäre in diesem Zusammenhang noch zu wissen, dass Du nach Transplantation nur bestrahlte Konserven kriegen darfst. An den Erys dürfen insbesondere keine Leukos mehr dran hängen; daher werden die Präparate bestrahlt. Deshalb ist es auch so wichtig, eine Art Ausweis betr. die HSZT zu haben, falls man mal bewusstlos ist.

Transplantiert worden bin ich von den Besten der Besten: In Dresden.

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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 21.08.2013, 19:04

sorry
hickman kathter
gruss

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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von jürgen » 21.08.2013, 18:47

hallo silke
danke für deine ausführliche beschreibung,aber ich finde auch so berichte gehören hier her(auch andere komplikationen ist ja bei jedem anders).
wo wurdest du transplantiert?bei meinem vorgespräch vor 2 wochen wurde mir gesagt das ich einen nickman kather gesetzt bekomme auch unter vollnarkose,und dieser ca 4-6 monate bei mir bleibt.da ich 54 bin bekomme ich keine ganz körper bestrahlung sondern ein leicht schwächere,da dann noch cml zellen vorhanden sind ist eine gvhd erwünscht so sagte man es mir.
wiegesagt werde in der dkd wiesbaden transplantiert.ist wahrscheinlich wie ich jetzt schon gelesen habe von klinik zu klinik verschieden.habe aber eine schöne einführungs broschüre erhalten.heute heute ich wieder bluttag in unserem krankenhaus in rüsselsheim und mein hb wert liegt bei 7.musste nochmal blutabgeben(kreuzblut?)und bekomme morgen 400ml blut konserve,danach ca 2 stunden rein und eine stunde zur beobachtung würde es mir auch wieder besser gehen.ausserdem habe ich heute blut abgegeben für essen ,für typisierung bin mal gespannt wie lang es dauert.btte nicht böse sein wenn ich leicht schmunzeln musste, aber wie kann man sich beide oberarme brechen.lg jürgen

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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Cecil » 21.08.2013, 16:15

Spoiler-Warnung

Um Missverständnissen vorzubeugen: Mit Jürgen ist abgemacht, dass ich auch über die unangenehmen Dinge schreiben darf, die passieren können. Mein Absicht dabei ist zu zeigen, dass man Hindernisse, die sich vor einem aufzutürmen scheinen, durchaus überwinden kann, wenn alle – Patient, Ärzte, Pflegekräfte und auch Angehörige – an einem Strang ziehen.

Wer sich das nicht zumuten möchte, sollte an dieser Stelle unbedingt aufhören weiter zu lesen!


Isolation

Die Isolation funktionierte bei uns anders als von Holzer beschrieben. Das Zimmer war vollklimatisiert und mit einer besonders leistungsstarken HERPA-Filteranlage versehen, welche über dem Bett angebracht war und die Luft aus dem Zimmer absaugte. Die Fenster waren nicht zu öffnen. Die Brause im Bad (einen Hahn gab es nicht) war ebenfalls mit einem besonderen Filter versehen und wurde in einem bestimmten Turnus ausgewechselt. Auch der Abfluss der Dusche war anders als normale Abflüsse.

Dagegen durfte ich bis auf die Tatsache, dass das Essen nach der SZT auf die „Erste-100-Tages-Kost“ umgestellt wurde, immer alles essen und mir auch die Zähne putzen. Nassrasuren waren nicht erlaubt, nur elektrische Rasierer. Der Boden darf nur mit Hausschuhen betreten werden.

Klinikalltag/Pflege

Ein- bis zweimal die Woche gab ich meine Kleidung an einen externen Waschdienst. Sie wurde gewaschen und getrocknet zurück gebracht. Das war wichtig, weil wir unsere Sachen nur 24h am Leib tragen durften.

Jeden Morgen wird man praktisch mit einer Blutabnahme für's Labor geweckt. Weil bekannt war, dass ich „schlechte Venen“ habe, wurde mir gleich am Anfang unter Ultraschall ein zentraler Venenkatheder (ZVK, auch zentralvenös genannt) unterhalb des Schlüsselbeins gelegt. Da ich Dormicum hatte, habe ich davon und von der KMP nichts bekommen.

Beim Duschen darf der ZVK auf keinen Fall nass werden. Haare-Waschen war daher mit Ausnahme des Tages, an dem der wöchentliche Wechsel der Zuleitungen anstand, nicht möglich. Außerdem erhält man fast den ganzen Tag lang NaCl-Infusionen, da der ZVK praktisch dauernd gespült werden muss.

Dank hervorragender Pflege durch das Personal hatte ich keinerlei Probleme und konnte den ZVK fünfeinhalb Wochen ununterbrochen tragen.

Bei einem späteren KH-Aufenthalt wurde mir noch mal ein ZVK am Hals gelegt; dabei war ich wach (Dormicum in Tablettenform wirkte zu spät) und könnte daher berichten, wie sich das aus Patientensicht anfühlt.

Zweimal täglich sollten wir duschen; dabei duften wir ausschließlich das spezielle antiseptische KH-Duschbad benutzen. Bücher und Zeitungen/Zeitschriften sollten möglichst druckfrisch sein.

Voruntersuchungen

Zeitnah vor der Einweisung war bereits ein CT gemacht worden. Also hatte ich noch Lungenfunktionsprüfung (Bodyplethysmographie), US der Bauchorgane, EKG/Herz-US/Herz-Echo und wohl auch noch Lungen-Röntgen.

Bauch-US ist „blöd“, weil man 4-6 Stunden vorher weder essen noch trinken darf.

Konditionierung

Konditionierung bedeutet, dass vor der Stammzellgabe das blutbildende System des Patienten erst einmal (teilweise) zerstört (konditioniert) werden muss. Ich hatte hierbei keine Bestrahlung, sondern eine fünftägige sog. nicht-myeloablative (auch dosisreduziert genannte) Chemo aus Fludarabin und Busulfan. Was 4 Zyklen FC-R nicht geschafft hatten, trat dann ein: Ca. 9 Tage nach SZT begannen mir die Haare auszufallen.

Immunsuppression

Nach der SZT bekam ich noch an drei verschiedenen Tagen MTX-Infusionen. Bereits einen Tag vor SZT wurde ich in den Gebrauch von Ciclosporin A in Saft-Form eingewiesen.

Nach Sandimmun und Advagraf bin ich nun dabei, Certican abzusetzen. Meine Nieren waren nicht so happy, dass das so lange gedauert hat.

Aplasie/Take/Engraftment

Die Konditionierung führt zeitversetzt dazu, dass erst einmal sämtliche wesentlichen Blutwerte gegen Null fahren. Diese Aplasiephase dauert nach SZT etwa zwischen 10 und 21 Tagen an und ist in Bezug auf die Infektionsgefahr, aber auch allgemein besonders kritisch. Danach wachsen die Spenderzellen an (take) und beginnen zu arbeiten (engraftment).

Die ersten 8 Tage nach SZT waren easy. Am neunten Tag bemerkte ich den beginnenden Haarausfall und musste mir die Haare aus hygienischen Gründen von einer Schwester elektrisch rasieren lassen. Gleichzeitig bemerkte ich, dass meine Mundschleimhaut anfing zu schwellen und ich massive Schluckbeschwerden bekam. Ich konnte nichts mehr trinken. Selbst meinen Speichel musste ich ausspucken.

Ich hatte also trotz massiver Vorbeugung zwischen Tag 9 und Tag 21 eine Mucositis III./IV. Grades und musste über meinen ZVK künstlich ernährt werden. Das ist weniger schlimm, als es sich anhört. Schlimmer waren m. E. die Schmerzmittel, weil die einen tagsüber so dahin dämmern lassen. Außerdem stellte ich fest, dass ich keine Opioide vertrage.

Da ich Schlaftabletten wegen ihres Suchtpotentials ablehne, brachte ich eine ziemlich schwere Schlafstörung mit nach Hause. Mit viel Geduld geht sowas aber von allein wieder weg.

Die Mucositis ging schnell vorbei, nachdem die Blutzellen wieder kamen. Die Leber machte ein paar Probleme, so dass ich um die Augen aussah wie Gelbsucht; mit einem extra Mittelchen ging auch das rasch vorbei.

Gleich im KH hatte ich die erste leichte GvHD in Form von Hautausschlag. Ging mit kortikoidhaltiger Salbe und Tabletten wieder fort. Das Problem z. B. bei Prednisolon ist, dass man das mit Rücksicht auf die Nebennieren nicht abrupt absetzen darf, sondern langsam ausschleichen muss.

Nach dem KH

Ich hatte nacheinander, wobei die Abstände zwischen den Ereignissen immer größer wurden, leichte bis mittelschwere GvHDs des Magens, dann der Leber (mit leichter Darm-Beteiligung), dann Muskel- und Gelenkschmerzen, was entweder als GvHD oder als Kortisonmyopathie interpretiert werden kann, und einen ersten Infekt. Dann brach ich mir beide Oberarme gleichzeitig. Da man Patienten mit Immunsuppression möglichst nicht operiert, lief ich 6 Wochen wie in einer Zwangsjacke eingeschnürt herum (Gilchrist und Abduktionsverband) und war auf Pflege angewiesen. Nachdem ich die Verbände endlich los war, hatte ich nochmals eine Leber-Abstoßung. Als letzte wurde nach etwa 1 ¼ Jahr eine Lungen-GvHD festgestellt.

Mein Chimärismus ist bei 100 Prozent und Krebszellen werden schon seit geraumer Zeit nicht mehr festgestellt. Trotz aller Widrigkeiten habe ich meine Entscheidung nie bereut.

Holzer
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Re: Wie war Eure KMT

Beitrag von Holzer » 20.08.2013, 19:36

Hallo Jürgen.
Ich bin in der UK Münster und ich hatte einen Fremdspender. Mit 10/10 passenden Merkmalen. 21Jahre jung.
Lg
Holzer

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