PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsorte?

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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LaLeLu

Re: PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsort

Beitrag von LaLeLu » 30.03.2014, 11:48

akita1111 hat geschrieben:bei GVD nach Stammzelltransplantation mit Immunsuppression braucht man üblicherweise eine PVP Prophylaxe. Hat jemand von euch schon eine PCP gehabt oder gehört, dass jemand nach SZT PCP hatte? Wie ist das ausgegangen?
Mein Schwager hatte nach einer SZT PCP mit CMV und darauf folgendem ARDS.

Akita
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Re: PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsort

Beitrag von Akita » 08.08.2013, 14:46

Hallo Zoi,

danke schön für deinen Beitrag!

Von wegen Sterblichkeitsquote - sie ist unterschiedlich. Es muss auch unterschieden werden zwischen jungen, vorher gesunden PatientInnen mit HIV/Aids, die eine PCP als erste, nun AIDSdefinierende Infektion bekommen, und gleich mit dem wirksamsten Medikament behandelt werden können,
und anderen Immunsupprimierten - zB jemandem nach einer Herztransplantaion und mit zahreichen Verkrankungen,der vielleichts schon über 70 Jahre alt ist! Ich habe mich auch weiter mit der in der Dissertation angesprochenen Problematik befaßt, und da sind schon verschiedene Punkte aufgetaucht, die erklären, warum der Student zu seinen Ergebnissen kann.

Kurz gesagt: Die Diplomarbeit war viel zu kurz, und der Student hat sich kaum mit den rechtlichen Komponenten ausgekannt, die mit bestimmen, wann jemand vorfür und womit behandelt werden kann.

zB scheint eine ausgesprochene Scheu davor zu bestehen, PatientInnen mit dem stärksten Medikament in der Standarddosis zu behandeln, wenn dieser Patient durch viele andere Krankheiten schon geschwächt ist. Dann würde man ja den Teufel mit dem Belzebub austreiben, und beschränkt sich vielleicht auf eine Prophylaxe, die aber nicht als Behandlung gilt, sodass der Patient als unbehandelt aufscheint.

Oder es wird die üblicherweise obligate Lungenwaschung - BAL - nicht gemacht - weil der Patient mehr oder weniger ateminsuffihient ist, und eine BAL den Zustand seiner Lunge noch verschlechtern könnte.

Oder Patient ist aufgrund anderer Krankheiten bereits im Sterben. Möchte man ihn dann mit einer Therapie für seiner Diagnose Numero 10 belasten?

Die Arbeit ist auch ungenau und damit nicht wirklich wissenschaftlich korrekt.Zum Beispiel wurden, wie ich mich jetzt - ohne sie neu zu lesen - zu erinnern glaube, nicht die genauen Todesursachen festgestellt. Wenn ein Patient schon mit vielen Krankheiten ins Spital staionär kommt, dann gibt es trotz erfolgreicher Behandlung einer PCP eine gute Wahrscheinlichkeit, dass er/sie dann an einer anderen Krankheit demnächst versterben wird.
usw. usf.
Wo es mEn noch mangelt, und das scheint auch international zu sein, - ist ein klare Befassung mit dem wie und wann und womit einer wirksamen Prophylaxe gegen ein Wiederauftreten und/oder einer Dissemination der PCP, gerade bei TransplantationspatientInnen. Man hat bisher gedacht, dass die PCP geheilt ist, wenn keine Lungensymptome mehr bestehen. Jetzt sollte man sich daran erinnern, dass die Krankheit auch disseminieren kann und dann an anderen Orten auftritt, und dass nicht jede Prophylaxe diese Dissemination verhindern zu können scheint.
Es gibt ja schon Ansätze, die Prophylaxe überhaupt zu verbessern, abgesehen von dem Cotrimoxazole, das zwar das Beste sein dürfte, aber nicht von jedem vertragen wird. Eine Rolle dabei spielen die Echinokandine, die auch vorbeugend eingesetzt werden und ebenso wie auch Wellvone und Bactrim/Cotrimoxazole den Aufbau der Zellwände der Pneumocysten verhindern. Sowas würde ich mir halt zusätzlich oder statt Wellvone wünschen. Es war da schon der Anfang einer Studie für hämatologische PatientInnen in Linz. Doch wurde das Projekt schon vor ein paar Jahren abgebrochen, weil die wenigen dafür zur Verfügung stehendenPatientInnen für eine andere Studie gebraucht wurden...

Akita

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Re: PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsort

Beitrag von Akita » 08.08.2013, 14:26

Hallo alle an diesem Thread Interessierten!

Mittlerweile kann ich sagen: Ich habs fürs Erste überstanden. Nehme täglich mo und ab einen Meßlöffel Wellvone. Es sind da noch Symptome, aber milderer Art, jedenfalls nicht so arg, dass ich akut etwas dagegen unternehmen müßte. Ich brauche aber sicher noch ein stärker wirksames Medikament wie Cotrimoxazole Vor einer Woche hatte ich einen Verträglichkeitstest, auf dessen Resultat ich noch warte. Es geht mir mit dem Wellvone jetzt besser als vor einem Jahr, wo ich es nicht hatte. Auch habe ich keine Zuckungen mehr und kein unwillkürliches Beißen und Schlucken. Ich hatte eine halbseitig betonte Schwäche inkl. Fußheberschwäche, die sich zuletzt gut abgemlidert hat. Deshalb nehme ich an, dass das Wellvone bei mir auch neurologisch greift. Die Immunsuppression habe ich jetzt auch ganz weg, was wegzubekommen mir früher nicht gelungen ist. Doch besteht eine verstärkte Entzündlichkeit, dh. stark erhöhtes Fibrinogen und etwas erhöhtes CRP; es brennt meine Haut. Ich hoffe auch dafür ein Medikament bekommen zu können. Leider stellte sich zuletzt mein ärztlicher Betreuer immer noch auf den Standpunkt, dass es mir sehr gut geht und ich erst im Oktober 2013 zu kommen hätte, und mein Medikamentenwunsch ist abgeprallt..

Na, so toll gehts mir auch nicht...

Lieber Cecil,

wenn du Pentamidine - Inhalationen zur PCP-Prophylaxe meinst, so sind diese auch schon vor 20 Jahren bei Hiv/Aids PatientInnen für eine solche Prophylaxe angewendet worden. Resultet: Disseminationen können anscheinend durch eine solche Prophylaxe nicht verhindert werden, weil die sogenannte "Penetranz" des Inhalativums nicht stark genug ist, um Disseminierungen zu verhindern. Mit anderen Worten: Du könntest meines Erachtens Gefahr laufen, dass du eine PCP in Neuauflage bekommst, aber an einem anderen Organ des Körpers als der Lunge. Unter Pentamidine - Inhalationen wurden Lungen -PCP erfolgreich verhütet. Aber eben leider keine anderen Organmanifestationen. Die Probleme könnten auftreten an den verschiedensten Organen und Körperstellen.

Man kann mE einfach nicht davon ausgehen, dass du keine PCP-Manifestation mehr bekommen wirst, weil deine Immunabwehr schon so gut ist. Denn du hast ja Prophylaxe, und du brauchst sie nach Meinung der Ärzte, der vorläufig ja recht gegeben werden muss, und im Zweifel überhaupt..

Oft treten diese Organmanifestationen Jahre später auf. ZB kann sich auch das Immunsystem später neuerlich verschlechtern aus verschiedenen Gründen -zB aufgrund zahlreicher Infektionen, oder bei einem Rezidiv, und dann wächst die Gefahr einer PCP wieder. Auch könntest du eine Neuinfektion von einem ganz normalen Menschen erleiden, die dann gerade bei dir, als vorgeschädigter Person, ungünstig weiterwirkt.

Wenn du dich also fragst, woran du ein etwaiges PCP-Rezidiv erkennen kannst, so darf die Suche nicht auf die Lunge beschränkt bleiben. Eher ist von der Lunge her nichts zu erwarten, weil du ja diesbezüglich eine meist wirksame Prophylaxe hast.

Es ist auch zu bedenken, dass eine PCP auch im Rahmen eines sogeannten Immunrekonstitutionssyndroms auftreten kann - und dann mit etwas veränderten, meist schwächeren, Symptomen. Pulmonal, aber auch außerhalb der Lunge! Zu einem solchen IRD Syndrom kann es - wie bei mir mMn passiert , dadurch kommen, dass die medikamentöse Immunsuppression hinuntergesetzt wird. Dann wird der Körper immunkompetenter, und - das Paradoxe kann passieren, - dass gerade dann eine neue Krankheit auftaucht. (Ist v.a. durch die HIV/Aids-Fälle bekannt geworden, ca 10 % der PatientInnen bekommen ein solches IR-Syndrom nach Beginn der ART-Kombinationstherapie,welche sie immunkompetenter werden läßt. Das IR-Syndrom kann aber mit verschiedenen Krankheiten auftreten. Mit einer PCP wurde es nicht so oft beschrieben - in einer Studie waren es 5 % der Fälle. Was nach einer Reduktion oder einem Absetzen der Immunsuppressiven Medikation nach SZT auftreten kann, war mir früher als GVHD bekannt. Wirds auch sein. Aber zusätzlich kann sich etwas anderes dazugesellen (was dann vielleicht nicht richtig erkannt und/oder von einer GVHD abgegrenzt und entsprechend anders behandelt wird.)

So mein Sermon. Ich habe viel gelesen in der Zwischenzeit.

Liebe Grüße allseits,

Akita/Margarete

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Re: PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsort

Beitrag von Akita » 04.05.2013, 21:34

Meine Situation habe ich provisorisch regeln können. Es geht mir jetzt etwas besser und ich bin aus der akuten Luftnot heraußen.

Es gibt aus den letzten Jahren einiges an Befassung mit den Themen der PCP-Prophylaxe für Menschen mit Immunsuppression, die nicht an einer HIV erkrankt sind (ja oder nein; womit). Die medikamentöse Immunsuppression nach allogener Stammzelltransplantation dürfte doch in gewisser Weise einen Sonderfall darstellen, da hier offenbar das jetzt schon empfohlene Monitoring nach der absoluten Lymphozytenanzahl bei HIV/Aids nicht greift.

Was ich noch nicht gefunden habe, ist eine Empfehlung zu einer nur dreimal wöchentlichen Prophylaxe mit 2x 5ml Atovaquon täglich nach Stammzelltransplantation. Es gabe da einen Artikel, der sich näher mit der PCP-Prophylaxe nach SZT befaßt hat, doch finde ich ihn jetzt nicht. Würde mich freuen, wenn ihn jemand kennt und den Link dazu hierher posten würde.. Wahrscheinlich richtet sich hier viel nach der Einschätzung des behandelnden Arztes, da auch das eigentlich milde Atovaquon seine Toxizität hat und die Vor- und Nachteile abgewogen werden müssen.

Schöne Grüße,

Akita

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Re: PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsort

Beitrag von Akita » 02.05.2013, 09:39

Es gibt Berichte, wonach bei Nicht-HIV/Aids PatientInnen einer PCP Prophylaxe nicht unbedingt angezeigt ist. Dann nicht, wenn das PCP Risiko nicht höher ist als 3,5 % bei Erwachsenen. Auch muss man die Prophylaxe abwägen gegen das Risiko von Adverse Events.
Es war zwar infolge Administration von Bactrim/trimethoprim-sulfamethoxazole eine 91 % ige Reduktion im Auftreten von PCP zu beobachten und die auf PCP zurückgehende Sterblichkeit war signifikant reduziert, aber - zumindest bei PatientInnen nach autologer Stammzelltransplantation oder Transplantation fester Organe, oder denen mit einem hämatologischen Krebs gab es keine signifikante Differenz in der Gesamtsterblichkeit.

Na, hoffen wir..

Siehe auf Pubmed:

PMID 17803871
PMID 19919808

Akita

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Re: PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsort

Beitrag von Akita » 01.05.2013, 22:53

Danke für Eure Tipps! Ich glaubte,vorhin aus dem Internetcafe einen Beitrag geschrieben zu haben, doch dürfte die Absendung nicht geklappt haben. Dem Hivbuch 2012 auf www.hivbuch.de läßt sich entnehmen,wadass die Sterblichkeitsquote bei HIV-Patienten etwa 10 % beträgt. Dieses Buch scheint das Aktuellste zum Thema zu sein. Ich habe schon noch Immunsuppression, doch meine Prophylaxe war lückenhaft. Werden wir sehen, was das morgige CT bringt. Es geht bei mir auch um andere Diagnosen.

Hallo Zoi,
der Diplomarbeit lassen sich nicht genug Details entnehmen, vor allem nicht darüber, welche Krankheiten diese Patienten noch alle hatten; wie alt sie waren; was überhaupt die Aufnahmediagnose war.

Ich habe jetzt auch noch auf Pubmed geschaut, und die Zusammenfassung einer taiwanesischen Studie gefunden, wonach die Sterblichkeit bei den HIV/Aids-Patientinnen der untersuchten Personengruppe 9 %, die der nicht-hiv-PatientInnen 60 % betrug. Das lag an verschiedenen Faktoren, zB dauerte es bei den nicht-hiv-Patienten länger, bis die medikamentöse Behandlung begann. Das könnte daran gelegen sein, dass man die Krankheit später diagnostizierte als bei den HIV/AIDs Patientinnen, wo man darauf gefaßt ist,was bei der anderen Gruppe nicht so sehr der Fall sein dürfte. Auch waren die HIV/Aids-PatientInnen viel jünger.
Siehe:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23063081
Pneumocystis jiroveci pneumonia in immunocompromised patients: Delayed diagnosis and poor outcomes in non-HIV-infected individuals.

Akita

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Re: PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsort

Beitrag von Cecil » 01.05.2013, 09:15

Hallo, Akita,

wir wollen hoffen, dass es nicht PCP ist und Du von pneumocystis carnii / pneumocystis jirovecii verschont bleibst!

Ich habe bis eben noch Cotrim (Cotrimoxazol) 960 mg 2x1 wöchentlich genommen. Ich werde aber auch noch immunsupprimiert (Certican). Der Plan war, dass ich das Cotrim solange nehme, wie ich Immunsuppressiva erhalte, und zusammen mit Aciclovir noch ein ganzes Jahr darüber hinaus.

Mit Rücksicht auf meine Nieren werde ich jetzt aber auf Pentacarinat-Inhalation umgestellt, wobei die Cotrim-Tabletten deutlich stärker vorbeugend wirken sollen.

Da die Behandlung erst Mitte Mai startet, habe ich meinen Arzt gefragt, wie ich merke, wenn der Erreger mich doch anspringt. Die Antwort war: plötzliches hohes Fieber und akute Luftnot. Sie gehen demnach davon aus, dass man eher eine akute Verlaufsform (statt einer schleichenden) hat.

Dass Lungen-CT findet unter einem speziellen Gerät "in Bewegung" statt. Durch die bewegten Bilder wollen sie sehen, ob bei Dir Air trapping vorliegt.

Wenn Du schon ein paar Jahre lang keine Immunsuppressiva mehr nimmst, sollte Dein Immunsystem sich schon so weit erholt haben, dass es eine pc/pj-Infektion abwehren kann. Deine Symptome könnten andere Ursachen haben. Deine Ärzte sollten in der Lage sein, das zu erkennen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Gast

Re: PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsort

Beitrag von Gast » 01.05.2013, 00:30

Hallo Akita,
ich kenne mich mit PCP nicht aus. Habe CML und nehme Tasigna. Aber da Du etwas aufgeregt wirkst, habe ich es mal gegoogelt. Im folgenden Link steht, dass mittlerweile 95 % der Erkrankten geheilt werden können - seitdem das Medikament Cotrimoxazol zur Verfügung steht. Vorher sind wohl 80 % gestorben. Insofern ist die hohe Sterblichkeit in Deinem Krankenhaus vielleicht auf die Zeit bezogen, in der das Medikament noch nicht zur Verfügung stand?
95% Überlebenschance hört sich doch wirklich gut an!
Ich wünsche Dir alles Gute,
Zoi

http://www.lifeline.de/krankheiten/Pneu ... 46170.html

akita1111

PCP Pneumocystis Pneumonie - Erfahrungen? Behandlungsorte?

Beitrag von akita1111 » 30.04.2013, 21:39

Hallo aalle,

bei GVD nach Stammzelltransplantation mit Immunsuppression braucht man üblicherweise eine PVP Prophylaxe. Hat jemand von euch schon eine PCP gehabt oder gehört, dass jemand nach SZT PCP hatte? Wie ist das ausgegangen?

Ich bange gerade.' Am Donnerstag werde ich ein LungenCT haben. Leider sind bisher alle PatientInnen, die 2004 - 2009 im Wener AKH daran erkrankt sind, gestorben. Allerdings gibt es noch andere Behandlungsorte in Wien, die möglicheirweise bessere Ergebnisse haben.

Hauptproblem: Zu wenig oder falsche Prophylaxe; Nicht-Ernstnehmen, wenn ei nPatient nur eine leichte Dyspnoe hat und kien Fieber. Es gibt zum e'Thema auch eine Diplomarbeit betreffend das AKH Wien aus 2009, die ich kopiert habe. Vielleicht sind die meisten PatientInnen wegen anderer Krankheiten dort gelegen, zB SZT.

Ich glaube, dass ich heute an einen guten Lungenfacharzt geraten bin. Mein Zustand soll recht gut sein, was die Atmung betrifft. Dyspnoe habe ich allerdings und einen trockenen Husten, der allerdings auch auf andere Ursachen bzw. Infektionen zurückgehen könnte, und derzeit auch schon besser ist,. Dass er schon 4 Monate dauert störtmich doch.

Außerdem iist mir oft ganz heiß und ich schwitze. Wenn ichmir einen feuchten Waschllappen auflege wird das viel besser Vor Allem die Augen sind lästig betroffen.... Muss aufhören, später wieder.

LG Akita

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