Leben mit cGvHD

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: NL, Marc, jan

Horus
Beiträge: 52
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Horus » 29.07.2012, 12:43

Akita hat geschrieben: Auf Holgers Seite findet sich ein Artikel auf Deutsch mit Stand 5/2006, siehe
http://www.leukaemie-phoenix.de/impfempfehlungen.html
:-) Eine aktualisierte Version war schon erstellt, aber noch nicht online geschaltet. Ich habe das jetzt mal gemacht

Grüße, Holger

Akita
Beiträge: 222
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wien
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Akita » 28.07.2012, 23:01

>Es gibt so viele medizinische Dinge in der Richtung, die neu sind, die Erklärungsbedarf haben usw. (zb. wie Funktioniert eine ECP, welche neuen Erkenntnisse über das Immunsystem gibt es, wann sind Impfungen wichtig und was können sie auslösen....)

Hallo Weishaupt,

wirklich, - viele Themen, zu denen Erklärungsbedarf besteht...

Impfempfehlungen gibt es hier: (Stand 9.7.2010)
http://www.uniklinikum-regensburg.de/im ... 090713.pdf

Auf Holgers Seite findet sich ein Artikel auf Deutsch mit Stand 5/2006, siehe
http://www.leukaemie-phoenix.de/impfempfehlungen.html

Ja, und dann könnten wir uns noch konkret ins Thema "einzoomen" und uns über unsere jeweiligen Probleme mit Impfversuchen austauschen.:

Viele Grüße, gute Nacht

Akita

Akita
Beiträge: 222
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wien
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Akita » 28.07.2012, 22:49

Hallo Weishaupt,

eine Infoseite wäre www.gvhd.de . Ich würde es interessant finden, darüber im Forum zu schreiben.

Vorher hatte ich folgenden Artikel gemeint:

Organ-specific management and supportive care in chronic graft-versus-host disease..

Abstract:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22533889
Kostenloser Volltext:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 9131.x/pdf

Br J Haematol. 2012 Jul;158(1):62-78. doi: 10.1111/j.1365-2141.2012.09131.x. Epub 2012 Apr 26.

Organ-specific management and supportive care in chronic graft-versus-host disease.

Dignan FL, Scarisbrick JJ, Cornish J, Clark A, Amrolia P, Jackson G, Mahendra P, Taylor PC, Shah P, Lightman S, Fortune F, Kibbler C, Andreyev J, Albanese A, Hadzic N, Potter MN, Shaw BE; on behalf of the Haemato-oncology Task Force of the British Committee for Standards in Haematology and the British Society for Blood and Marrow Transplantation.

Source

Section of Haemato-oncology, The Royal Marsden NHS Foundation Trust, London; St John's Institute of Dermatology, St Thomas' Hospital, London.
Abstract

A joint working group established by the Haemato-oncology subgroup of the British Committee for Standards in Haematology and the British Society for Bone Marrow Transplantation has reviewed the available literature and made recommendations for the supportive care and management of organ-specific complications of chronic graft-versus-host disease (cGvHD). This guideline includes recommendations for the specific therapy of skin, oral, liver, gut, lung, ocular and genital manifestations of cGvHD and for the supportive care of these patients, including vaccinations and prophylaxis against infection. The goal of treatment should be effective control of GvHD while minimizing the risk of toxicity and relapse.

© 2012 Blackwell Publishing Ltd.

Weishaupt
Beiträge: 122
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Hattingen
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Weishaupt » 28.07.2012, 20:36

Ohne hier jemandem zu Nahe treten zu wollen, aber ein kurzes Essay über GvHD ersetzt in meinen Augen, keine Informations-Webseite zu dem Thema.

Es gibt so viele medizinische Dinge in der Richtung, die neu sind, die Erklärungsbedarf haben usw. (zb. wie Funktioniert eine ECP, welche neuen Erkenntnisse über das Immunsystem gibt es, wann sind Impfungen wichtig und was können sie auslösen....)

Und ja, auch Kranken- und Sozialversicherungsrelevante Themen sollten abgedeckt werden.

Akita
Beiträge: 222
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wien
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Akita » 28.07.2012, 20:24

Damit haben wir eigentlich schon die Webseite. Ich könnte mir eine Kombination mit diesem Forum hier in der Form vorstellen, dass wir hier nach wie vor schreiben, aber einzelne Dokumente uäm. auf Leukämie-Phönix einstellen. Ich habe jetzt einen neuen Artikel über das Management der chronischen GVHD gelesen, aus 2012, den ich sehr interessant finde. Den könnte ich dort posten. Es schauen dort sicher viele Leute hinein, und das könnte zu einer Belebung dieses Forums führen. Es wäre einmal wichtig, dass ein Wieder-Anfang gemacht wird.

Dein Schwerpunkt, lieber Weishaupt, scheint derzeit jedoch das Sozialversicherungsrechtliche zu sein. Bin ich da richtig? Für mich gibt s hier das Problem, dass ich nur das bearbeite, das ich im Augenblick brauche. Oder für andere brauche. So läßt sich wohl nur nach und nach ein Wissensschatz aufbauen. Was das österreichische Recht betrifft, so kenne ich mich in gewisser Weise gut aus. Es ist aber ein Unterschied, ob ich nur weiß, wie ich zB einen Antrag auf Behindertschreibung oder Freizeitfahrtendienst ausfülle, oder ob ich es schaffe, das Verfahren durchzuzuiehen. Da gibt es jenseits des Wissensmäßigen noch eine ganz schön große Barriere/ oder deren mehrere...

LG Akita

Horus
Beiträge: 52
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Horus » 28.07.2012, 16:07

Hallo,
einiges zur GvHD habe ich schon unter http://www.leukaemie-phoenix.de/langzeit.html zusammengetragen.

Viele Grüße, Holger

Horus
Beiträge: 52
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Horus » 28.07.2012, 16:07

Hallo,
einiges zur GvHD habe ich schon unter http://www.leukaemie-phoenix.de/langzeit.html zusammengetragen.

Viele Grüße, Holger

Weishaupt
Beiträge: 122
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Hattingen
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Weishaupt » 28.07.2012, 12:00

Also, auf gar keine Fall möchte ich ein eigenes Forum aufbauen. Das macht überhaupt keinen Sinn. Vielleicht macht Jan ja einen eigenen Bereich für die GvHD auf.

Evt. könnte man eine Webseite mit einer entsprechenden Domain erstellen, die dann auf das Forum verlinkt. Auf der Seite kann man dann wichtige Informationen zusammentragen.

ZB. worauf man bein Antrag des Schwerbehindertenausweis achten soll, oder wo man den Euro-WC Schlüssel bekommt usw....
AML M4 ED 06/06 - Rezediv 08/07 - TX 11/07 - cGvHD 08/08 - Suizidversuch 06/11
(Blog unter http://www.laurig.de - Besucht auch http://www.cGvHD.de)

Gast

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Gast » 20.07.2012, 14:50

Bitte, konkretisiere dich! Du bist jetzt schon vernetzt, zumindest mit mir.Was stellst du dir jetzt vor? Ich bin da schon aufgeschlossen... Ein extra Forum? Adressenaustausch, Wiki?

Akita

Weishaupt
Beiträge: 122
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Hattingen
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Weishaupt » 19.07.2012, 19:09

Genau - Vernetzung war der Grund dieses Threads

Gast

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Gast » 17.07.2012, 18:50

Morgens habe ich eine Phase, gleich nach dem Aufwachen und eine Zeitlang danach, wo ich tatsächlich optimistischer bin. Ich muss auch kämpfen und ich kann verstehen, dass das schrecklich sein kann. Die meisten schaffen es gar nicht, sich mit Ämten und Behörden herumzustreiten.

Ich bin Juristin, gelernte Rechtsanwältin; allerdings in Österreich, und streite auch ein wenig. Für mich und auch für andere. Irgendwo sind die persönlichen Ressourcen, von der Kraft her und von den Finanzen her, erschöpft.

Im Augenblick möchte ich nur ein paar Dinge fertig machen. Doch ahne ich, das anderes nachfolgt. In eigener Sache bin ich eigentlich recht schlecht;Ich neige dazu, die Dinge vor mich herzuschieben, wo man doch eine Eingabe am besten am erstmöglichen Tag einfach schreiben und abschicken sollte, um einigermaßen einen Output zu haben. Je länger du etwas liegen hast, desto mehr, könnte sein, dass es dich belastet. Bei mir geht das so. Ein ehemaliger Ausbildungsanwalt von mir hat den Grundsatz der "Tagfertigkeit" propagiert; zumindest für die Routineangelegenheiten und die nicht ganz schwierigen und langwierigen Eingaben. Das andere durfte etwas länger dauern. Wir haben, glaube ich, die Schwierigkeit, immer in einer Art Vorreiterrolle zu sein, weil die Behinderung "chronische systemische GvHD" halt nicht so bekannt ist.

Doch gibt es sicher in Deutschland,das doch so groß ist, die eine oder andere Vernetzungsmöglichkeit mit PatientInnen anderer Erkrankungen. Immer wieder gibt es da was zu lernen; schreitet eine/r mutig voran, indem er/sie die Vorkämpferrolle einnimmt. Von einem Bekannten habe ich gehört, dass es zumindest bis vor ein paar Jahren jemanden mit Hiv/Aids gegeben haben soll, der diverse Verfahren angestrengt hat, zB für Medikamentenbewilligungen, die dann den anderen PatientInnen auch zugute gekommen sind.

Bist du allein auf dem Felde, hast du s schwer. "Einzelgänger leben gefährlich." Die Behörden nutzen jeden Vorteil aus, den sie für sich sehen, weil sie einiges Wissen voraushaben, wie zB technisch vorzugehen ist.

Ich habe gestern eine zweite Klage gegen die Pensionsversicherungsanstalt in eigener Sache abgesendet, wo es um die Neufeststellung meiner Ausgleichszulage ging. Nachdem ich die erste Klage gegen einen der mehreren Bescheide eingebracht hatte, blieb der Akt einmal für ein paar Monate in der Pensionsversicherungsanstalt liegen. Das hatte verschiedene, nachvollziehbare Gründe. Doch in der Klagebeantwortung ans Gericht hieß es plötzlich: Warum hat sie die Klage nicht zurückgezogen? Warum hat sie nicht gegen einen später ergangenen Bescheid Klage erhoben? Das Gericht läßt mich fragen, ob ich meine Klage nicht zurückziehen möchte... Usw. du wirst das kennen. Diese ekligen Widerstände.

Wer Geld hat, kann sich das sparen. Die anderen, die es nicht schaffen, sich durchzukämpfen, es aber brauchen, weil sie nicht so viel Geld haben, alles selbst zu zahlen- und das wird die Regel sein - bleiben auf der Strecke.

Das ist sehr traurig,

War da nicht beim Leukaemie-Online-Treffen im April 2011 ein Jurist, der einen einschlägigen Vortrag über die Rechte der PatientInnen gehalten hat? Tut der nichts, um zB Fälle durchzukämpfen? Es gibt auch Unterstützungsorganisationen, die aber nicht für alle Fälle und jedermann zugänglich sind. Das weiß ich von mir, und das wird in deinem Fall auch so sein. Es ist ja sehr schwierig bis unmöglich, dass du mit deinem Rollstuhl überall die Klinken putzt, und vielleicht erst von der zehnten Stelle, die du aufsuchst, Hilfe bekommst...

Eine Freundin von mir war einmal bei dreißig Zahnärzten, bis ihr endlich einer half. Das mußt du einmal können. So ähnlich ist es wohl bei den Hilfsorganisationen...

Na ja, ich sollte heute auch noch was tun,- schiebe es die ganze Zeit vor mich her. Die Hausverwaltung hat zuviel an Betriebskosten verrechnet, ein Schlichtungsstellenantrag muss gemacht werden. Zum Streiten um Rezeptbewilligungen bin ich noch gar nicht gekommen, - wäre aber auch wichtig. Ich habe den Eindruck, dass es manchen Ärzten ganz recht ist, wenn die PatientInnen solche Dinge durchkämpfen bzw. das versuchen, weil sie es selbst nicht können, sind ihnen doch die Hände über Kassenverträge gebunden.

Einen guten Abend wünschend

Akita

Weishaupt
Beiträge: 122
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Hattingen
Kontaktdaten:

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Weishaupt » 17.07.2012, 13:58

Gast hat geschrieben:Ausschlafen, und dann siehst du die andere wieder.. (zB). Irgendwas muss es ja geben, das dich erhebt..

akita
Akita, es ist ja schön, dass Du so "einfach" damit umgehst, aber mit Ausschlafen ist es bei mir nicht getan. Ich werde dann wach und muss mich wieder in den Rollstuhl quälen um einen weiteren Tag mit den Ämtern und Versicherungen zu streiten, damit ich wenigstens ein Minimum an Lebensqualität behalte....

Gast

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Gast » 16.07.2012, 20:58

Eine cGVHD, die hab ich auch. Leider nicht so lustig. Hoffentlich geht`s gut weiter. Ich kämpfe ziemlich. Empfinde dies aber als mein Leben. Beraubt ums Leben? Das Leben ist voll Ungerechtigkeit und Ärgernissen. Ist aber nur die eine Seite. Ausschlafen, und dann siehst du die andere wieder.. (zB). Irgendwas muss es ja geben, das dich erhebt..

akita

Gast

Re: Leben mit cGvHD

Beitrag von Gast » 29.06.2012, 12:41

hallo weißhaupt,
ich nehme an, du meinst mit cGvHD die chronische GvHD?
meine mutti hat das auch und zwar bei der haut und den darm, sie brauch da spezielle salben und muss oft ins krankenhaus, weil sie so dolle darmkrämpfe hat.
lg chrissi

Weishaupt
Beiträge: 122
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Hattingen
Kontaktdaten:

Leben mit cGvHD

Beitrag von Weishaupt » 22.05.2012, 19:53

Hallo

Ich suche "Mitleidende", die genau wie ich durch die cGvHD ihres Lebens "beraubt" wurden.
Hintergrund - gegenseitiger Erfahrungsaustausch im Bezug auf Zusammenarbeit mit Ämtern, Kassen usw.

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast