T LGL

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Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 12.06.2021, 13:25

Hallo Chrissi,

schreib mal, wie es bei dir weiterging!
Würde mich schon interessieren, zu welcher Diagnose die Ärzte letzten Endes kamen.

LG
Ibby

ChrissiWe
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Re: T LGL

Beitrag von ChrissiWe » 30.05.2021, 19:28

Hallo Ibby ,

ich hab gerade nochmal in den letzten Bericht geschaut , die

Neutrophile sind niedrig 1.56 (1,8 - 7,2 )n*1000/ul
Lymphozyten 54,7 (25- 40 ) %
Granulozyen unreife 0.01*1000ul % , , 0,2%

was bei mir noch auffällig ist , ist der Hämoglobin Wert oft niedrig ist ...

und durch die Probleme letztes Jahr wurden eben oft Knochenmarkpunktionen gemacht , ich hab oft Bluttransfusionen bekommen .....

nächste Woche bin ich wieder in der Uni oben , da wird noch auf Rheuma und Co untersucht ....

letztes Jahr dachten die eben noch , das es T Zell Lymphom ist , verleicht war es ja das da auch schon ??? keine Ahnung ....(suchen tun sie ja seit letzten Jahr Ende August schon )

denke , die hoffen , das durch das Mtx der Hämoglobinwert stabilisiert ...(Ferritin ist auf über 600 gewesen Ende März ) . , wegen den ganzen Transfusionen ( es dauert immer Std , bis das Blut überhaupt da ist , da es gekreuzt wird - habe 1x 9Std im Krankenhaus warten müssen )

die Oberarzt hat mir aber gesagt , das es eine seltene Krankheit ist , und wohl auch bei uns in der Uni noch nicht wirklich oft da war ....

ich weiß aber das nach der Knochenmarkspunktions zb. auch nach München geschickt worden ist. (also nicht nur bei uns in der Uni untersucht worden ist )

zusätzlich sind auch noch Magen - und Darmspiegelungen gemacht worden , zur Sicherheit .


im Moment arbeite ich sogar wieder , merke aber , das ich zwischendurch mittags mich mal für ne Std hinlegen muss.

ich bin gespannt was nächste Woche ist ....

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 27.05.2021, 12:50

Hallo Chrissi,

wie gehts dir inzwischen? Dass du so kurz nach der Diagnose schon Mtx bekommst ist schon ungewöhnlich, aber dein ganzer Verlauf ist ungewöhnlich.
Wie sehen denn deine Blutwerte aus?
Neutrophile Granulozyen, Lymphozyten? Das sind immer die Werte, die am ersten auffallen bei T-LGL

LG
Ibby

ChrissiWe

Re: T LGL

Beitrag von ChrissiWe » 07.05.2021, 11:28

Hallo,

Ich lese mich hier ein, hab die Diagnose noch ganz frisch.
Soll ab Anfang Juni Mtx bekommen, muss aber erst noch geimpft werden, habe eine Darmspiegelung, und bekomme einen Zahn gezogen.

Das einzige was ich weiß, ist das mein HB Wert in Moment zu oft sinkt.

Hatte letztes Jahr eine Chemo, wegen T Zell Lymphom, und bei der letzten KMP kam T Lgl raus.

Ich bin gespannt was noch so alles ist, würde gerne wieder arbeiten

Mauki

Re: T LGL

Beitrag von Mauki » 04.04.2021, 16:34

Hallo,hier ist Mauki.
Frohe Ostern euch allen.
Hab im Moment mit Divertikeln zu tun.Oh man.
Wie geht's euch so?

Liebe Grüße Mauki

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 26.03.2021, 20:55

Hallo Karina,

ich bin kein Experte, aber irgendwie kann ich deine Blutwerte auch nicht so richtig zusammenbringen mit T-LGL
Ich würde dir raten, mal noch eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einzuholen.

LG Ibby

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 26.03.2021, 20:54

Hallo Karina,

ich bin kein Experte, aber irgendwie kann ich deine Blutwerte auch nicht so richtig zusammenbringen mit T-LGL
Ich würde dir raten, mal noch eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einzuholen.

LG Ibby

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 26.03.2021, 09:45

Hallo Ibby,
habe mir meine alten Werte mal rausgesucht, der letzten Jahre was Neutrophile und Lymphozyten angeht. Also die Lymphozyten waren die ganzen Jahre nicht das Problem , war immer im Normbereich. Einmal hatte ich 59% ( Norm glaub ich bis 47%). Hatte meistens um die 40-45% und mit den Neutrophilen auch nie wirklich Probleme , die lagen so bei 40-46% (Norm bis 75%). Deswegen wahrscheinlich nie große Infektionen, außer leichte Grippe.
Beim Befund vom Nov. 2020 war es sogar so das ich ein lymphopenie von 0,75 hatte (Norm 1,1-4) und Neutrophilen im Normbereich. Also im Moment ist es auch wirklich unklar warum ich so eine ausgeprägte Anämie habe :-(((. Komisch alles.

Viele Grüße

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 26.03.2021, 09:44

Hallo Ibby,
habe mir meine alten Werte mal rausgesucht, der letzten Jahre was Neutrophile und Lymphozyten angeht. Also die Lymphozyten waren die ganzen Jahre nicht das Problem , war immer im Normbereich. Einmal hatte ich 59% ( Norm glaub ich bis 47%). Hatte meistens um die 40-45% und mit den Neutrophilen auch nie wirklich Probleme , die lagen so bei 40-46% (Norm bis 75%). Deswegen wahrscheinlich nie große Infektionen, außer leichte Grippe.
Beim Befund vom Nov. 2020 war es sogar so das ich ein lymphopenie von 0,75 hatte (Norm 1,1-4) und Neutrophilen im Normbereich. Also im Moment ist es auch wirklich unklar warum ich so eine ausgeprägte Anämie habe :-(((. Komisch alles.

Viele Grüße

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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 25.03.2021, 21:41

Danke Ibby ich schaue mal in die Facebook Gruppe nach .
Lg

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 25.03.2021, 21:35

Hallo Ibby,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Mmmhh meine Ärztin wundert im Moment auch noch rum, warum meine Anämie so ausgeprägt ist, da 1. nicht viel anders ist also vor 10 Jahren und 2. der Anteil der T-LGL im Knochenmark gar nicht soo viele sind meint sie (5,6%) wenn man die Leukozyten (2,8) dagegen rechnet, dann ungefähr 14%. Zu den Neutrophilen sagt sie , die sind noch über 1 also noch nicht so schlimm. Infekte habe ich seid kurzem nur einen leichten. Trockene Schleimhäute die zu Hustenreiz führen . Aber ist das ein Infekt . Wenn ich nicht so schlapp wäre , geht es mir gut. Ich lasse mir Dienstag mal den Knochenmarksuntersuchung geben da stehen alle Werte in Prozente drauf, den würde ich die mal senden :-). Falls du mal drüber gucken magst. Sie hat alles in Kiel untersuchen lassen , was eigentlich auch ne gute Adresse ist , hoffe ich. Sie hat noch nicht alle Werte , sie vermutet sogar das eventuell sogar MDS mit drinnen steckt....aufgrund der niedrigen roten Blutkörperchen. Aber das wäre eher krass. Aber bei dieser Krankheit ist eigentlich die Milz nicht vergrößert. Bei mir leicht. Meine Werte waren in den letzten Jahren zwar Grenzwertig aber so ausgeprägt wirklich noch nicht .

Viele Grüße Karina

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.03.2021, 20:35

Hallo Karina,
in diesem Forum waren eigentlich nur Betroffene unterwegs, die noch keine Therapie hatten. (Es gibt eine facebook Gruppe, wo es ein paar solche Fälle gibt).
Was mir bei dir auffällt: Die Blutwerte, die du angibst, sind eher untypisch für T-LGL. Normalerweise ist Neutropenie immer damit verbunden -mehr oder weniger stark - und erhöhter Lymphozyten duch die LGLs. Davon hast du gar nichts geschrieben. Anämie kommt eher selten vor. Also zunächst ist nur das weiße Blutbild betroffen.
Ich als Laie würde bei so schlechten roten Blutwerten auch annehmen, dass eine Therapie wohl nötig sein wird.
Ein Spezialist (Prof. Haferlach, München) sagte mal zu mir, eine Therapie ist erst nötig, wenn das rote Blutbild betroffen ist oder es sehr viele Infekte gibt.
Schreib mal, wie hoch deine neutrophilen Granulozyten sind.
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 25.03.2021, 10:32

Hallo in die Runde,
ich hatte im Dez. 2020 schon mal einen Beitrag reingestellt und mich vorgestellt. Nun brauche ich mal eure Meinung bzw. Erfahrungen. Ich habe die Krankheit offiziell seid 2010 schon aber gesucht wurde ab 2007, wegen leichter Anämie. Von 2016-2019 war die Krankheit sogar nicht mehr nachweisbar und die Jahre zuvor waren meine Werte (hauptsächlich die roten) zwar nicht immer im Normbereich, aber mir ging es gut und musste bisher nicht behandelt werden. Nun seid Nov. 2020 fallen meine Werte recht zügig wieder ab, so das sie wieder punktiert haben und die Krankheit wieder da war. Gestern hatte ich einen HB wert von nur noch 6,3 eigentlich Bluttransfusion , aber ich habe vor 2 Wochen eine bekommen und die hat leider nichts bei mir gebracht....nun haben sie mir Cortison bis nächste Woche verschrieben, die sollen wohl die roten und weißen Blutkörperchen anheben . Hoffe ich mal! Dann überlegen sie, ob sie mit MTX beginnen. Nun mal an euch die Frage.....habt ihr schon Erfahrungen gemacht mit irgendeiner ähnlichen Therapie bzw. wurdet ihr schon mal mit MTX behandelt oder kennt jemanden im Forum oder von euren Ärzten? Wäre sehr lieb , wenn sich jemand dazu äußern könnte. Ibby du beschäftigst dich doch sehr damit bzw. kennst dich gut aus:-). Lieben Dank.

VG Karina

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.02.2021, 20:46

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Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 25.02.2021, 15:17

Grüße in die Runde.
Ist von Euch schon jemand geimpft?
Welchen Impfstoff würdet ihr nehmen wenn Ihr wählen könntet.
LG Jens

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